Et år med corona

I disse forårsdage er der fuld gang i vaccinationerne af personer med cystisk fibrose, som er i målgruppen for vaccinen, og alle i gruppe fem forventes at være færdigvaccinerede, når vi er kommet en uge ind i april. Nogle med cystisk fibrose er allerede færdigvaccinerede og er vendt tilbage til en mere normal hverdag.

Det gælder blandt andre Victoria, der lørdag den 6. marts deltog i TV2’s liveshow ”Det bli’r bedre” der markerede årsdagen for nedlukningen med fokus på håb og humor. Her fortalte Victoria, hvordan hun på overraskende vis fandt kærligheden, imens hun var i isolation. Se Victoria på TV2 Play her (kræver abonnement).

Nedlukningen – 11. marts 2020

Men for præcis et år siden så tingene anderledes dystre ud. Rundt omkring i hjemmene, på arbejdspladserne, hos politikerne og i patientforeningerne havde vi fulgt udviklingen og spredningen af ny coronavirus ude i verden og set smitten rykke nærmere Europa, nærmere Danmark. I ugerne og dagene op til den 11. marts holdt vi alle vejret, men den uundgåelige situation indfandt sig. Danmark lukkede ned.

Folk gik hjem fra arbejde med deres computere under armen, børnene pakkede deres rygsække i skole og institutioner og vinkede farvel til pædagogerne, butikkerne lukkede, gaderne blev tomme. De sårbare blev hårdt ramt og måtte gå i strengere isolation end andre for at undgå smitte og et potentielt alvorligt sygdomsforløb. Mette Frederiksen opfordrede de sårbare til at blive hjemme og alle andre til at overholde restriktionerne for at passe på dem.

Frida var en af de personer med cystisk fibrose der efterfølgende var med til at sætte ansigt på de sårbare med sin video, som nåede ud til flere hundrede tusinde på Cystisk Fibrose Foreningens Facebookside.

I Cystisk Fibrose Foreningen oplevede vi med det samme, at der var stor behov for oplysning og ekstra rådgivning, og der blev straks iværksat udvidet rådgivning og online sessions. Senere iværksatte vi en rundringning til alle voksne og børnefamilier med cystisk fibrose.

 

Nye udfordringer viste sig – der manglede politiske løsninger

Én ting vidste personer med cystisk fibrose: de skulle passe på ikke at blive smittet med den ny coronavirus, for det kunne have alvorlige konsekvenser for deres helbred. Det betød for nogle, at de isolerede sig helt derhjemme og for andre, at de tog alle de forholdsregler de overhovedet kunne, når de vovede sig ud i samfundet.

For dem der var nødt til at isolere sig helt opstod en ny udfordring, der ikke gjorde frygten for smitte og frustrationen ved isolation mindre. Hvad gør man som medarbejder – og som arbejdsgiver – når medarbejderen må blive hjemme for at beskytte sig selv (eller sin pårørende) men arbejdspladsen ikke er lukket og skal fortsætte sit arbejde? Der manglede ordninger, der kunne løse det problem.

Foreningen indledte derfor, i samarbejde med andre foreninger, et intensivt politisk arbejde for at få politikerne til at gøre det muligt for personer med cystisk fibrose at blive hjemme, uden at miste deres indtægt eller deres job.

Hjemme hos dem der var i isolation, sad følelserne og frustrationerne naturligvis uden på tøjet. Der var frygt for at blive smittet, at smitte sine nære pårørende, at være skyld i alvorlig sygdom hos en nærtstående -eller endda død. Nogle fandt forståelse hos deres arbejdsgivere og fik lov at blive hjemme, holde ferie og afspadsering, være sygemeldt eller andet. Andre blev mødt med krav om at møde på arbejde. Mange arbejdsgivere strakte sig langt, men efterhånden som tiden gik, blev de også pressede og manglede løsninger.

Henrik Favini fortalte sin historie på foreningens medier og deltog i radioprogrammet Genstart: En fars valg, hvor han fortalte om sin frygt for at smitte – og miste – sin 14-årige datter Olivia, som har cystisk fibrose. Mange andre, der stod i lignende situationer, fortalte ligeledes deres historier i tiden efter, og det at de stod frem var helt afgørende for arbejdet for politiske løsninger. Læs om nogle af dem her: Siw – Simone og Jonas – Julie og Casper – Kim og Kristine – Kathrine og Clara – Lene og Oskar

Den 15. maj 2020 blev lønkompensationsordningen vedtaget, og den er senere blevet forlænget flere gange.

Jan Granild og hans hustru var nogle af dem for hvem ordningen fik stor betydning, og Erica Voigt var en af dem, der holdt vejret op til forlængelsen af ordningen i slutningen af august.

 

Vi fandt hinanden online

Frygten for at blive smittet var svær og oveni havde isolationen også konsekvenser. Ensomhed og frustration over uvisheden bredte sig i samfundet, men særligt hos dem der havde været i streng isolation og som godt vidste, at det kunne komme til at vare længe – men ikke hvor længe.

Cystisk Fibrose Foreningen havde i forvejen ambitioner om at skabe flere online medlemsaktiviteter, og nu var tiden kommet til at gøre det hurtigt. Den 28. maj blev en række online aktiviteter lanceret og de var populære. Behovet for at mærke fællesskabet midt i isolationen var enormt.

Online aktiviteterne udviklede og understregede det stærke sammenhold der var i forvejen og gav – og giver fortsat – et rum, hvor man kan slappe af sammen med andre i samme situation.

 

Sommeren bragte genåbning – og samfundet kørte fra de isolerede

I første halvdel af maj begyndte en gradvis genåbning af samfundet, og selvom det var glædeligt, at smittetrykket var dalet og aktiviteter kunne genoptages, så gav det mange med cystisk fibrose og andre i særligt øget risiko en følelse af at blive efterladt i isolation. Det var nemmere, da alle var i samme båd. Nu kørte foråret forbi udenfor vinduerne – uden dem.

Før havde afstandsanbefalingerne lydt på 2 meter for alle. I forbindelse med genåbningen blev den anbefaling ændret til 1 meter – for alle andre end dem der var i øget risiko. Så folk rykkede nærmere, hvilket gjorde livet mere kompliceret for dem, der var i isolation men gerne ville ud og gå en tur af og til eller købe lidt ind. Det gjorde det også sværere for dem, der havde valgt at holde lidt fast i hverdagen og gå i skole eller på arbejde.

Pressen tog emnet op og blandt andre DR omtalte dilemmaet for personer med cystisk fibrose . Martin Bernt, som har cystisk fibrose, fortalte i TV Avisen og Radioavisen om, hvordan han oplevede situationen.

Efterår og stigende smittetryk

Hen over sommeren vendte mange tilbage til at leve næsten normalt, og muligheden for en anden bølge blev nærmest ”glemt” for en stund. Bare ikke for dem der fortsat måtte passe ekstra godt på ikke at blive smittet. Ud på sensommeren begyndte smittetrykket at stige igen, og anden bølge var en realitet. Vinteren blev hård.

Alle, og især dem der nu havde været i isolation det meste af et år, håbede på en vaccine, som man dog frygtede, kunne ligge langt ude i fremtiden. Men overalt i verden arbejdede forskere på højtryk på en løsning.

 

Vaccinen – håb om lysere tider

Den 21. december 2020 blev den første coronavaccine godkendt i EU og myndighederne gjorde klar til at udrulle vaccineplanen. Nu blev det svært at vente længere. Men hvornår ville personer med cystisk fibrose få vaccinen? Alle havde naturligvis et stort behov for at vide, hvornår stikket der kunne gøre livet mere normalt kunne modtages.

I Cystisk Fibrose Foreningen blev der, både op til godkendelsen og efter, arbejdet intensivt på at få fastslået i hvilken vaccinationsgruppe, personer med cystisk fibrose var placeret – og dermed, hvornår de skulle vaccineres – gennem kontinuerlig dialog med myndigheder og læger.

I starten af januar kom den glædelige nyhed fra Cystisk Fibrose Centrene, at alle personer over 16 år, der er i målgruppen for vaccinen, var blevet visiteret i gruppe fem. Det var en stor lettelse for mange at få at vide, at de lå relativt højt oppe på den prioriterede vaccinationsliste.

Men inden vaccinationerne kom ordentligt i gang, bød foråret på en ordentlig rutsjetur og en hel del frustration i venten på vaccinen. Der opstod en regional skævvridning, da regionerne håndterede visitationer og invitationer forskelligt, og der opstod en prop hos SSI, der stod for at sende invitationer ud. Samtidigt modtog Danmark færre vaccinedoser end forventet.

I uge 8 kom der dog skred i vaccinationerne af gruppe fem, og vaccineinvitationerne begyndte at tikke ind hos personer med cystisk fibrose.

 

Det ser lysere ud

Hvilket bringer os frem til i dag. Den 11. marts 2021. Et år efter, coronakrisen ramte Danmark.

Vores allesammens tålmodighed og udholdenhed er sat på prøve, og håbet om at vende tilbage til hverdagen er meget stort. Men det ser også lysere ud lige nu. Foråret er her, mange med cystisk fibrose er vaccineret, og store dele af befolkningen vil være vaccineret i juli.

I disse dage bliver der også talt meget om, at vaccinerne forhåbentlig er færdigtestet til børn i løbet af sommeren, hvilket giver håb om, at vaccinen, forhåbentlig hurtigt derefter, bliver godkendt til børn, og at den tilbydes til børn med cystisk fibrose.

Indtil hverdagen vender tilbage, vil foreningen, i samarbejde med medlemmerne, arbejde for gode løsninger for personer med cystisk fibrose og deres familier, fortsætte med at oplyse og rådgive og, ikke mindst, være sammen med medlemmerne til vores hyggelige onlineaktiviteter.