apr 20

Simone er nervøs for at smitte sin mand med Covid-19: ”Det er min største frygt”

Simones mand Jonas har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Hun har isoleret sig sammen med ham og deres to børn, men snart står hun overfor valget mellem sit arbejde og at beskytte sin mand. Simones allerværste frygt er at tage smitte med hjem fra sit arbejde som SOSU-assistent til Jonas, og håber inderligt, der kommer en løsning så hun kan blive hjemme - inden hun bliver nødt til at vælge. Cystisk Fibrose Foreningen arbejder på en politisk løsning for Simone og andre i samme dilemma.

Simone bliver rigtig ked af det, når hun tænker på hvad der kan ske, hvis hun skal tilbage på arbejde:

”Der vil ikke være noget værre i verden end at DU tager smitte med hjem til én du elsker, der gør den person alvorligt syg eller risikerer at dræbe dem. Det er min største frygt! Han er faren til mine børn. Hvis han bliver syg, hvad gør jeg så?”

Simone skal snart tilbage på arbejde – håber på en politisk løsning
Da Simones arbejdsgiver indså, hvor alvorlige konsekvenser det kunne få for Jonas at blive smittet med Covid-19, fik Simone mulighed for at arbejde hjemme med at gennemgå journaler. Hun har også brugt alt hvad hun havde af ferie, afspadsering, FO-dage og omsorgsdage. Alt er brugt.

Men kollegerne løber stærkt, og der er brug for Simone på arbejdspladsen. Hun har dog bedt sin arbejdsgiver vente med snakken om, hvordan og hvornår hun kan vende tilbage, til hun ved, hvordan hun er stillet:

”Jeg sagde, at det ville betyde meget for mig at vente med den snak, til der er kommet en politisk beslutning.”

Simone håber naturligvis på, at den beslutning vil betyde, at hun kan blive hjemme og undgå at tage smitte med hjem – uden at miste sit arbejde. Hun knokler med journalerne derhjemme og er ivrig efter at vise, at hun ikke er bange for at tage fat. Hun vil bare gerne have mulighed for at beskytte sin mand samtidigt.

”Vi har heller ikke råd til, at jeg bliver fyret. Det ville betyde, at vi skulle gå fra hus og hjem.” fortæller Simone.

Vi kan ikke isolere os hver for sig – vi har brug for hinanden
Simone er ikke i tvivl om, at det i deres tilfælde er det rigtige, at Jonas isoleres, og hun skal isoleres for ikke at tage smitte med hjem til ham. Men det er ikke en mulighed at de isolerer sig hver for sig. Jonas har ikke overskud til at klare det hele med børnene og sin behandling, og de har ikke pasningsmuligheder til børnene, hvis hun skal på arbejde. Desuden har de brug for hinanden som familie.

”Jonas er hjemme med børnene og kan få tid med dem nu, for vi ved ikke hvor lang tid han har i den anden ende.”

Taknemmelig for nedlukning – nu skal vi bare blive ved med at beskytte de udsatte
Simone er meget taknemmelig for, at politikerne handlede hurtigt og lukkede Danmark ned, så smitten kunne begrænses. Hun synes også det er fint at åbne Danmark gradvist op igen for dem der ikke er i øget risiko eller som selv vælger at de vil på arbejde.

”Jeg synes de skal prioritere at isolere risikogruppen og give dem og de nære pårørende mulighed for at vælge at gøre det der er det rigtige for dem. Man skal have valgmuligheden”.

Jonas har cystisk fibrose, diabetes og en kronisk lungeinfektion
Jonas har lige har været igennem en intravenøs kur, hvor han får antibiotika direkte ind i blodbanen. Det får han, fordi han har en kronisk lungeinfektion med bakterien pseudomonas. Et stykke tid efter kuren havde han stadigvæk besvær med vejrtrækningen. Personer med cystisk fibrose er udsat i forbindelse med infektioner, og de nedsætter over tid lungefunktionen. Jonas kæmper også for tiden med at få kontrol over sin diabetes, som han har fået som følgesygdom til cystisk fibrose. Hans blodsukker svinger utroligt meget.

Lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, hvor han er i behandling, har anbefalet Jonas at isolere sig. Smittes han med Covid-19 kan det få alvorlige konsekvenser for hans helbred.

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for en politisk løsning
Når der åbnes op for samfundet og smittetrykket stiger, er det Cystisk Fibrose Foreningens holdning, at det er samfundets opgave, at tage vare på de mest sårbare, og det oplever vi også, at der er politisk vilje til.

Vi arbejder derfor på, at der laves politiske løsninger som sikrer, at personer med cystisk fibrose har mulighed for at blive hjemme fra arbejde, institution og skole. Det er også vores holdning, at familierne skal have mulighed for at vælge, om en nær pårørende skal tage af sted på arbejde, i institution eller gå i skole, hvor de risikerer at bringe smitte med hjem til en der er i risikogruppen – og det er meget vigtigt, at der er økonomiske løsninger, der giver den valgfrihed.

Personer med cystisk fibrose, såvel som sundhedssystemet, investerer hver dag utroligt mange ressourcer – meget tid og energi i at opretholde et godt helbred, at undgå infektioner og at forebygge tab af lungefunktion. Vi synes det vil være en del af den investering at sørge for, at de også nu, under Covid-19-pandemien, har mulighed for at tage vare på sig selv. Vi mener ikke, at de skal presses ud i et samfund med øget smittefare.

Vi hører fra mange af vores medlemmer, at de er bekymret for at gå på arbejde eller sende børnene i skole eller institution fordi de risikerer at tage smitte med hjem. I en tid hvor det stadig er uvist, hvordan Covid-19 påvirker personer med cystisk fibrose, og hvor der stadig er usikkerhed om hvordan Covid-19 smitter og udvikler sig generelt, er det foreningens holdning, at vi skal lytte til dem som er i risikogrupperne og deres pårørende. Vi mener, at de skal have lov til at blive hjemme lidt længere, og ikke alene ud fra en lægelig vurdering, men også på baggrund af familiens situation i øvrigt.