Lønkompensationsordning for særligt udsatte og deres pårørende har ubeskrivelig stor betydning for flere med cystisk fibrose

Nogle af dem, som har glæde af lønkompensationsordningen, er Jan Granild Vejling og hans familie. Jan har cystisk fibrose, og da Corona brød ud i Danmark, måtte han og familien bo hver for sig. Efter tre måneders eneisolation kunne de genforenes. Det var en ubeskrivelig stor lettelse, da Jan igen kunne være sammen med sin datter og hustru. Muligheden kom med en lønkompensationsordning målrettet personer i særlig risiko for et alvorligt sygdomsforløb og deres pårørende. Via ordningen kunne arbejdsgiveren opnå kompensation, så personer med cystisk fibrose og også nære pårørende, som Jans hustru, kunne blive hjemme fra arbejde.

Jan er 50 år gammel og er født med den alvorlige sygdom cystisk fibrose. Han er lungetransplanteret med kronisk afstødning, har dårlige nyrer, for højt blodtryk og diabetes. I 2012 fik Jan tilmed fjernet sin skjoldbruskirtel på grund af kræft. Hvorvidt sidstnævnte bidrager til at være i risikogruppen, er Jan ikke klar over, men hans øvrige sygdomshistorie gør, at han er i særlig risiko for et alvorligt sygdomsforløb ved smitte med Covid–19: ”Jeg skal bare ikke smittes!”, siger Jan.

Lige fra starten, da Jan hørte om udbruddet i Kina, var han opmærksom på, om virus ville sprede sig. Han begyndte derfor at opføre sig, som han normalt gør i influenzasæsoner: ”Som cystisk fibrose patient er jeg vant til at være ekstra forsigtig i influenzasæsonen f.eks. med håndsprit og afstand til folk, der virker umiddelbart forkølede – det er ikke et problem, men en livsstil,” konstaterer Jan.

3 måneder i isolation helt alene, da Corona brød ud i Danmark

Da Corona brød ud, var det ikke muligt for personer med cystisk fibrose eller deres pårørende at blive hjemme fra arbejde med løn medmindre, de kunne arbejde hjemmefra. Mange brugte derfor deres ferie eller fandt andre midlertidige løsninger med deres arbejdsgiver. Men for flere som fx Jans hustru var det ikke en mulighed, og de blev derfor nødt til at gå på arbejde med risiko for at kunne tage smitte med hjem til deres barn eller partner med cystisk fibrose. Derfor valgte flere familier at flytte midlertidig hver for sig.

”-Den 10. marts, da det blev kendt, at der var smittespredning – også blandt folk, der ikke havde været ude at rejse – flyttede min datter og min hustru, som er pædagog, ud i vores kolonihave – og en tre måneder lang isolation begyndte, hvor jeg ikke så et eneste menneske,” fortæller Jan og fortsætter:

”Rema 1000 kom med varer, som jeg sprittede af, hvis de f.eks. skulle på køl. Alternativt fik de 3 dage i “karantæne”. Jeg var dagligt på Facetime med min datter og hustru, og også jævnligt på Facetime med en jævnaldrende med cystisk fibrose, der ligesom jeg var i selvvalgt isolation.  Jeg oprettede en gruppe på Facebook for folk i min egen situation – dvs for folk, der var helt alene uden ægtefælle eller børn, hvor vi med deltagelse af Cystisk Fibrose Foreningens psykolog havde et par udmærkede zoom møder – vi er stadig 40 medlemmer i den gruppe.

Cystisk Fibrose Foreningen har i samarbejde med Danske Handicaporganisationer fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Det har vi gjort ved politisk arbejde, og ved omtale i pressen og på sociale medier af de personer, det handler om. Her har vi fået sat skarpt fokus på personer med cystisk fibrose og deres pårørende takket være vores medlemmer, som har indvilliget i at stå frem for at gavne sagen.

Vi er derfor glade for, at det i maj 2020 blev besluttet politisk, at der skulle være en kompensationsordning for personer i øget risiko og deres nære pårørende, der gjorde det økonomisk muligt at blive hjemme i de tilfælde, hvor det var nødvendigt. Ordningen trådte i kraft den 20. maj og gælder til og med 31. august 2020.

Fantastisk med genforening som blev muligt, da det blev sommerferietid og Jans hustru fik mulighed for at blive hjemme fra arbejde.

Jan og hans hustru planlagde tidligt, at de skulle holde sommerferie sammen. For at det kunne lade sig gøre blev Jans hustru og deres datter testet for Covid-19, og de isolerede sig i kolonihaven i 5 dage efterfølgende.

”-Da muligheden for, at min hustru kunne få sygeorlov for at være sammen med mig viste sig, fik vi mulighed for fortsat at være sammen også efter vores sommerferie, og det var meget velkomment” fortæller Jan.

For at få orlov skulle familien dog igennem store anstrengelser med inddragelse af jurister og en god fagforening (LFS).

”-Kafka’s processen er en god manual mht. at beskrive den kamp, man skal tage med det offentlige for at få adgang til en ydelse,” fortæller Jan og fortsætter:

”Det var dog det hele værd og det var helt fantastisk, da jeg d. 17. juni så min hustru og datter igen og havde mulighed for at give dem et kram – fantastisk!  Vi har nu været totalt isolerede sammen siden den 17. juni. Jeg startede på job via hjemmearbejde den 13. juli – og trives fint med det. Selvom vi kun har et 20 m2 hus og en ganske lille grund, kan vi sagtens klare os med det.

Den 28. august skal jeg efter planen igen tilbage i isolation i vores lejlighed på Nørrebro. Hvor længe ved jeg ikke, for vi har ikke nogen ferie i horisonten og min hustrus mulighed for sygeorlov med løn udløber med udgangen af august.

Det er ikke til at bære og jeg vil så nødig tilbage i isolation men jeg ser ikke andre ansvarlige løsningsmuligheder, hvis min hustru ikke kan fortsætte i lønkompensationsordningen og derfor skal tilbage på arbejde.

Med cystisk fibrose, cancer og en lungetransplantation er der stor sandsynlighed for, at jeg ikke får et langt liv, så det er vanvittigt, hvis jeg skal spilde et halvt eller helt år af min levetid i eneisolation” siger Jan.

Den 18. april blev Folketingets partier enige om at finde en løsning for personer i øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb ved smitte med covid-19 og deres nære pårørende. Det resulterede i en løsning inden for sygedagpengesystemet. Løsningen omfatter både personer i øget risiko og deres nære pårørende. Reglerne trådte i kraft den 20. maj og gælder til og med 31. august 2020.

Personer med cystisk fibrose tilhører en risikogruppe i forbindelse med Covid-19 og flere med cystisk fibrose og deres pårørende er fortsat i isolation og har derfor fortsat brug for at ordningen forlænges.