Tre generationer holder vejret: ”Vi håber virkelig på en forlængelse af lønkompensationsordningen for personer i øget risiko ved Covid-19 og pårørende”

Erica har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og en lungefunktion der er helt nede på 26%. Kroniske bakterier i lungerne gør, at hun, udover den daglige behandling og de mange piller hun skal spise for at kunne fordøje sin mad, skal have en intravenøs antibiotikakur derhjemme hver anden eller tredje måned for at opretholde den lungefunktion hun har tilbage. Derudover har hun cystisk fibrose-relateret diabetes. Det vil derfor være alvorligt for Erica at få Covid-19.

”Hvis jeg får Covid-19  med min kritisk lave lungefunktion er det sket!”

Erica kan ikke stikke sig selv, og derfor er hun helt afhængig af sin mors hjælp til de antibiotikakure hun skal igennem. Da coronakrisen brød ud, var Ericas mor så uheldig at komme i kontakt med den første Covid-19-positive patient på det hospital, hvor hun arbejder. Der kom besked fra hendes arbejdsplads om at hun skulle i 14 dages karantæne, og derfor blev Ericas iv-kur afbrudt for tidligt. Det var et hårdt slag for Erica af flere grunde:

”Jeg sad derhjemme midt i en kur, som jeg er aldeles afhængig af min mors hjælp til at administrere, da hun blev smidt afsted i et sommerhus 150 km fra mig. Så sad jeg dér med en afbrudt iv-kur, hvilket jeg godt vidste, ville få konsekvenser for min lungefunktion og tænkte: ”hvad nu hvis hun er blevet smittet? Kan hun have nået at smitte mig? Eller min mormor? (som også er i øget risiko). Hvis jeg får Covid-19 med min kritisk lave lungefunktion er det sket! Vi holdt vejret alle sammen…”

Meget voldsomt for Ericas mor at risikere at smitte sin sårbare datter

Ericas mor fortæller om frygten for at smitte sin kronisk syge datter med Covid-19:

”Det var meget voldsomt for mig at risikere at smitte Erica. Jeg sad i et sommerhus og ventede på, om jeg nu blev syg, eller havde nået at smitte Erica og min mor. Det var nogle lange dage.”

Ericas mor fortæller, at hendes arbejdsgiver har gjort alt for at hjælpe hende, men som erfaren intensivsygeplejerske var hun svær at undvære i den aktuelle krisesituation. Hun var meget splittet imellem at hjælpe og være der i sit fag som sygeplejerske og at vide, at lige netop det kunne være fatalt for hendes familie.

To måneders isolation med store bekymringer og daglig risiko for at blive smittet

Karantænen blev dog ophævet efter få dage, og Ericas mor måtte på arbejde igen, da hun ikke havde symptomer. Senere viste det sig, at flere af dem, der havde været i kontakt med den Covid-19-smittede patient, udviklede symptomer. Ved et rent lykketræf var Ericas mor ikke en af dem.

Derhjemme isolerede de sig så godt de kunne:

”Vi holdt fysisk to meters afstand til hinanden til alle tider, og min mor gik ikke i køkkenet. Hvis hun skulle røre ved noget foregik det med latexhandsker på, og hun håndterede ikke råvarer. Toilettet blev desinficeret efter HVERT besøg. Vi holdt vejret i næsten to måneder, indtil det var tid til min næste iv-kur.”

Cystisk Fibrose Centrene udførte ikke iv-kure på afdelingen på grund af smittefaren, så det var et problem, at Ericas mor ikke kunne komme i nærheden af hende. Hendes lungefunktion havde lidt under den seneste, alt for korte, kur.

”Gode råd var dyre. Min mor fik en aftale på plads med sin arbejdsplads om, at hun kunne få tjenestefri de 14 dage min iv-kur varede for simpelthen at være sikker på, at min iv-kur ikke blev afbrudt igen, fordi hun gik på arbejde og passede Covid-19-positive patienter. Det skete udelukkende fordi hospitalsindlæggelse ikke var en mulighed. IV-kuren blev håndteret på samme måde som alt andet; med handsker og mundbind, for at være helt sikker”.

Sådan gik to lange måneder, indtil Ericas mor i juni fik tildelt lønkompensation.

Ondt i maven, søvnløs og deprimeret –  lige indtil hendes mor kom på lønkompensationsordningen

”Det er ikke nogen hemmelighed, at det var tæret voldsomt på os herhjemme. På mig som cystisk fibrose-patient i særdeleshed”, fortæller Erica.

Angst og bekymringer var en fast del af hverdagen, og Erica måtte have tæt kontakt med den psykolog hun er tilknyttet via Cystisk Fibrose Centret for overhovedet at hænge sammen. Det er ikke fordi coronaudbruddet har ændret voldsomt på hendes praktiske hverdag, for hun må i forvejen passe ekstra godt på sig selv og går ikke i byen, bruger ikke tid på venner og har ikke fysisk overskud til at være aktiv. Men psykisk har det haft konsekvenser at gå rundt og være bange for at blive smittet:

”Covid-19 har været en kolossal belastning for mit psykiske helbred. Jeg har haft ondt i maven, ligget søvnløs i ugevis og har virkelig følt en forværring af min tendens til både stress og depression, udelukkende på grund af min mors arbejde. Det holdt op samme dag, hun fik at vide, hun kunne gå hjemme til og med 31. august!”.

”Vi håber virkelig på en forlængelse af lønkompensationsordningen”

Bekymringerne trænger sig igen på nu, hvor tiden for lønkompensationens ophør nærmer sig:

”Vi håber virkelig på en forlængelse af lønkompensationsordningen snarest, for min mors arbejde er begyndt at rykke hende for, hvorvidt hun møder på job igen den 1. september.”

Udover utrygheden ved at smittetrykket igen stiger for tiden, og det er bekymrende at høre om børn der sendes hjem, er der også en anden grund til at Erica og hendes familie igen holder vejret i venten på en forlængelse af ordningen:

”Jeg skal starte i IV-hjemmekur igen i starten eller midten af september. Efteråret er en hård tid for mig helbredsmæssigt, for jeg lider forfærdeligt af skimmelsvamp-allergi, og min lungefunktion tager altid et dyk i efterårs- og vintermånederne.

Det er der bare ikke overskud til oveni Covid-19-kaos og bekymringer, og da slet ikke, hvis min IV-kur risikerer at blive afbrudt på grund af smittefare hos en pårørende!”, slutter Erica.

Også Ericas mor afventer spændt udviklingen og en forlængelse af kompensationsordningen:

”Der er stigning i antallet af smittede derude, og på min arbejdsplads vil vi kunne få patienter indlagt med Covid-19. Det er bekymrende, synes jeg. Vi er ikke i smult vande endnu.”

Der er fortsat brug for at kunne blive hjemme – lønkompensationsordningen bør forlænges

Cystisk Fibrose Foreningen har i samarbejde med Danske Handicaporganisationer fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Det har vi gjort ved politisk arbejde, og ved omtale i pressen og på sociale medier af de personer, det handler om. Her har vi fået sat skarpt fokus på personer med cystisk fibrose og deres pårørende takket være vores medlemmer, som har indvilliget i at stå frem for at gavne sagen.

Den 18. april blev Folketingets partier enige om at finde en løsning for personer i øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb ved smitte med covid-19 og deres nære pårørende. Det resulterede i en løsning inden for sygedagpengesystemet. Løsningen omfatter både personer i øget risiko og deres nære pårørende. Reglerne trådte i kraft den 20. maj og gælder til og med 31. august 2020.

Personer med cystisk fibrose tilhører en risikogruppe i forbindelse med Covid-19 og flere med cystisk fibrose og deres pårørende er fortsat i isolation og har derfor brug for at ordningen forlænges.