Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med cystisk fibrose

Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.

Se alle beretningerne om livet med cystisk fibrose:

Børneliv med cystisk fibrose

Asta på 6 år har cystisk fibrose. I denne video fortæller hun om, hvordan det er at have en hverdag med sygdommen. 

Ungeliv med cystisk fibrose

Ida og Emil fortæller i denne video om, hvordan de oplever at være ung med cystisk fibrose.

Den første tid med cystisk fibrose

Christina og Morten er forældre til Freja, der er 3 år og har cystisk fibrose. I denne video fortæller de om den første tid med sygdommen.

Lilly

Da Pernille får at vide, at datteren Lilly har cystisk fibrose sortner verden for øjne. Pernille fortæller her om, hvordan det er at stå som nybagt forælder og få beskeden om, at ens barn har cystisk fibrose.

Tina og Bjørn med deres datter April

Michelle, Lilje, Sommer og April

Tre søstre fortæller om at have en lillesøster med cystisk fibrose.

Tina og Bjørn med deres datter April

Tina og Bjørn

Tina og Bjørn med deres datter April: “Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn. Men nu går det bedre.”

Mormor og Conrad har et tæt forhold

Mormor og Conrad

Mormor og Conrad har et tæt forhold. Mormor lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kunne hun aflaste forældrene og have Conrad til overnatning.

Ashley på 12 år tager sin maske.

Ashley

Ashley vil gerne være endnu mere ligesom alle andre 12-årige, men det kan være udfordrende, når man ikke kan være så spontan som sine venner, og det er besværligt at have soveaftaler hos andre.

Kathrine og René med deres to børn.

Kathrine og René er stærke sammen

Kathrine og René er et hold, selvom de tackler CF på hver sin måde

Pia og Sofia sidder sammen

Pia, Casper og Sofia

Sofia og hendes forældre, lillesøster og storebror lever næsten som andre familier, der ikke har cystisk fibrose. Der er stort set ikke noget, de ikke gør – udover at gå i svømmehaller og pools på grund af potentielle vandbakterier.

Ung kvinde undersøges

Behandling

Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.

Støt os

Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:

  • Støt én gang
  • Støt fast
  • Bliv medlem
Barn med maske

Brug os

Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.

Forskning

Forskning

Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn, unge og voksne med cystisk fibrose.

MÆRKESAGER VI ARBEJDER FOR