Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Livet med cystisk fibrose
Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.
Læs alle beretningerne om være voksen med cystisk fibrose:
Pernille Holm
Pernille fik et Gode Dage Legat: "El-cyklen samler familien"
Lillian Vile
Lillian: "Cyklen skulle hjælpe mig tilbage til de gode vaner med motion efter en operation"
Dorthe Beck Landvad
Dorthe løb YOU RUN – sammen hver for sig!
Bodil Michaelsen: "I min bevidsthed er jeg ikke syg"
Bodil Michaelsen på 56 har en mild form af cystisk fibrose, og har egentlig altid følt sig ret normal. Men da hun var 50, fik hun alligevel en forværring af sygdommen, der gjorde hende rigtig bange.
Kåre: "Man skal prøve sin begrænsninger af"
Da Kåre blev diagnosticeret med cystisk fibrose som 13-årig, var den gennemsnitlige levealder for en person med cystisk fibrose omkring 20 år - så han kunne se frem til at leve i syv år mere. Men levealderen rykkede sig hele tiden lidt.
Jane: "Det er gået op for mig, at jeg faktisk er syg"
Jane har aldrig tidligere mærket, at cystisk fibrose har begrænset hende. Men med alderen er hun begyndt at reflektere mere over sin sygdom og over fremtidsudsigterne.
Dorte: "Jeg har presset mig selv hårdt for at være som de andre"
45-årige Dorthe har cystisk fibrose og har altid kæmpet med, at hun rigtig gerne vil være som de andre og ikke lade sygdommen begrænse hende.
Maria: "Fremtiden kommer til at vare mange år endnu"
Dagen før Maria får svar om førtidspensionen, der kan give hende og familien ro, finder hun overskuddet til at fortælle sin noget anderledes historie om livet med cystisk fibrose.
Tage: "Man skal ikke overtænke tingene"
Dengang Tages forældre fik at vide, han havde cystisk fibrose, fik de også at vide, at hvis han blev gammel nok til at blive konfirmeret, var han heldig. Nu er han godt på vej mod de 58 år.
Peter: "Jeg har et rigtig godt liv lige nu"
Peter har levet med cystisk fibrose i 50 år. For tolv år siden fik han nye lunger, og hele vejen igennem forløbet havde han en stærk tro på, at det nok skulle gå.
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem
Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Forskning
Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn, unge og voksne med cystisk fibrose.