Spring navigationen over og gå direkte til indhold

At være barn med cystisk fibrose

Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.

Læs alle beretningerne om at være barn med cystisk fibrose:

Michelle, Lilje og Sommer

Michelle, Lilje og Sommer er søskende til April, der har cf. Hvordan det opleves sætter pigerne ord på i denne fortælling. 

Tina og Bjørn med deres datter April

Tina og Bjørn

Tina og Bjørn med deres datter April: “Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn. Men nu går det bedre.”

Mormor og Conrad

Mormor og Conrad har et tæt forhold. Mormor lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kunne hun aflaste forældrene og have Conrad til overnatning.

Ashley

Ashley vil gerne være endnu mere ligesom alle andre 12-årige, men det kan være udfordrende, når man ikke kan være så spontan som sine venner, og det er besværligt at have soveaftaler hos andre.

Kathrine og René er stærke sammen

Kathrine og René er et hold, selvom de tackler CF hos deres barn på hver sin måde.

Pia, Casper og Sofia

Sofia og hendes forældre, lillesøster og storebror lever næsten som andre familier, der ikke har cystisk fibrose. Der er stort set ikke noget, de ikke gør – udover at gå i svømmehaller og pools på grund af potentielle vandbakterier.

Mille

Legatmodtager Mille på 9 år: ”Det har bare været de bedste dage – ever!”

Elena Arnsberg

Elena på fem år fik skøn sommerhustur efter lang tids isolation

Selina Vestergaard

Legatmodtager Selina fik fem gode dage til hest – og tiltrængt alenetid med mor

Nicoline

Legatmodtager Nicoline på 6 år fik sin ønsketur i Tivoli

Ung kvinde undersøges

Behandling

Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.

Støt os

Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:

  • Støt én gang
  • Støt fast
  • Bliv medlem
Barn med maske

Brug os

Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.

Forskning

Forskning

Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn, unge og voksne med cystisk fibrose.