150.000 danskere bærer genet for cystisk fibrose – men rigtig mange ved det ikke, før de får et barn med den kroniske og livstruende sygdom.

Cystisk fibrose er en arvelig og uhelbredelig sygdom, som skyldes en genfejl; en genmutation.

Genet for cystisk fibrose findes på kromosom 7, og læger og forskere har ind til nu fundet flere end 2.000 forskellige genmutationer, der kan føre til cystisk fibrose.

For at få et barn med cystisk fibrose, skal begge forældre være anlægsbærer af en af genmutationerne for cystisk fibrose.

Vil du vide endnu mere om cystisk fibrose og sygdommens arvegang? Så kan du læse mere her

Når et nybagt forældrepar får at vide, at deres lille nyfødte barn har cystisk fibrose, kommer det ofte som et kæmpe chok for forældrene. For rigtig mange ved nemlig ikke, at de er bærer af det gen, der medfører den alvorlige sygdom.

Og hver eneste måned får 1-2 forældrepar at vide, at de netop er blevet forældre til et barn med cystisk fibrose.

Tidligere kunne forældre til et barn med cystisk fibrose risikere, at deres barn ikke blev så gammel. Men takket være fremskridt inden for behandling og medicin, er den gennemsnitlige levealder steget markant.

Men der er stadig tale om en potentiel dødelig sygdom, som ikke kan helbredes. En sygdom, som derfor kræver livslang behandling.

Vil du vide endnu mere om cystisk fibrose og sygdommens kendetegn? Så kan du læse mere her

Fordi cystisk fibrose er en multiorgansygdom, som kræver optimal monitorering og behandling, er der et tæt samarbejde mellem mange fag- og personalegrupper på de to Cystisk Fibrose Centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, herunder bl.a. sygeplejersker og læger, fysioterapeuter og diætister. Derudover er der også tæt samarbejde med læger fra Afdeling for Klinisk Mikrobiologi og Afdeling for Hormon- og Stofskiftesygdomme, ligesom transplantationslægerne i særlige tilfælde er vigtige samarbejdspartnere.

Når cystisk fibrose patienter kommer til kontrol på Centrene, er der en lang række tests og prøver, de skal igennem.

De skal bl.a. have målt deres lungefunktion, så lægerne kan se, hvor godt lungerne fungerer. Patienterne skal også aflevere en spytprøve, som bliver undersøgt for, om der er bakterier, der skal behandles.

Vil du vide mere om cystisk fibrose og den højt specialiserede behandlingen på de to Cystisk Fibrose Centre? Så kan du læse mere her

Det er kun 35 år siden, at forskere fandt det gen, der medfører cystisk fibrose – et gen som flere end 150.000 danskere bærer.

Det tilhørende genprodukt (det protein, som cystisk fibrose-genet koder for) fik navnet Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator protein; CFTR.

Betegnelsen CFTR dækker over den korrekte version af genproduktet – altså det protein, som raske mennesker danner naturligt i cellerne, mens det hos mennesker med cystisk fibrose ikke fungerer eller kun fungerer delvist.

Forskerne har indtil nu afdækket flere end 2.000 forskellige mutationer (variationer af defekter i arveanlægget), der alle kan medføre cystisk fibrose.

De forskellige mutationer inddeles i seks forskellige mutationsklasser, som har betydning for, hvordan cystisk fibrose påvirker kroppen og dermed betydning for hvordan sygdommen udvikler sig.

Vil du vide mere om cystisk fibrose og cystisk fibrose-genet? Så kan du læse mere her

Vi skal ikke mere end knap 20 år tilbage i tiden, før den gennemsnitlige levealder for et menneske med cystisk fibrose kun var 30-40 år – og for bare 50 år var der ikke mange, som nåede skolealderen.

Men takket været dygtige og dedikerede danske og internationale læger og forskere, så kan børn, der i dage fødes med den kroniske multiorgan sygdom cystisk fibrose, se frem til at leve lige så længe som andre mennesker, der ikke har cystisk fibrose.

Hvis du gerne vil give et bidrag til det fortsatte forskningsarbejde, kan du klikke her – skriv ”Forskning” i kommentarfeltet, så går hele din donation ubeskåret til forskning og du kan få fradrag for det fulde donationsbeløb. Tusind tak!

Lad os derfor stå sammen og støtte den fortsatte forskning i cystisk fibrose – for håbet om et bedre og længere liv med cystisk fibrose ligger i forskning i sygdommen og dens behandling.

Klik her og læs mere om de mange forskningsprojekter, Cystisk Fibrose Foreningen har støttet.

Oplever du ekstra svære sygdomsperioder i forhold til de udfordringer, der kan være ved at leve med en alvorlig sygdom som cystisk fibrose, så kan du som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen gratis brug Foreningens rådgivningstilbud – læs mere her.

Når man hver eneste dag lever med udfordringer, bekymringer og særlige hensyn, fordi man enten selv har en kronisk og uhelbredelig sygdom eller forbi man er nær pårørende som f.eks. mor, far, bedsteforældre eller søskende, så har man brug for at tale med andre, som er i samme situation.

Og det er lige netop derfor, at Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder en bred vifte af kurser, aktiviteter og foredrag. Vi har arrangementer for både børn, unge og voksne med cystisk fibrose samt for pårørende.

For vi ved, at livet med en kronisk og potentielt livstruende sygdom bliver bare en smule lettere, når man er del af et inkluderende fællesskab – et fællesskab som man kan opsøge og bruge, når livet er ekstra svært, når man gerne vil dele gode oplevelser eller man bare gerne vil samles med andre med samme interesser.

Et af vores helt store arrangementer er vores årlige Familiekursus, som er målrettet familier med børn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

For flere familier er det en årlig tradition at deltage og få ny viden om både sygdommen og afledte sygdoms relaterede udfordringer samt at møde de andre familier fra tidligere familiekurser. Og det, der kendetegner Familiekurset, er, at der altid tages varmt imod nye familier – for alle har stået i samme situation og alle møder samme udfordringer i hverdagen.

Familiekurset er indbegrebet af inkluderende fællesskab!

Vil du gerne holde dig orienteret om vores online foredrag, kurser og aktiviteter? Så kan du følge med her.

Og du kan læse mere om vores Familiekursus her samt se billeder fra Familiekursus 2024 her.

Vores kurser, aktiviteter og foredrag er for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen – vil du også være medlem og blive en del af fællesskabet? Så klik her.

Det, at blive forældre er noget af det største i ens liv. Og det uanset om det er første gang, eller 2., 3., 4. eller endnu flere gange.

Der findes næppe nogen større lykke i hele verdenen.

Men får man så – midt i sin lykkerus – at vide, at ens lille nyfødte barn lider af en kronisk og livstruende sygdom, som til og med er arvelige, og som man ikke vidste, man bar generne for. Så styrter ens verden forståeligt nok fuldstændig sammen. Man går i chok!

Læs her, når Tina og Bjørn åbenhjertigt fortæller deres historie om tiden efter, de fik deres livs værste opringning. En fortælling om en kæmpe sorg, mange tårer og bekymringer. Men også en fortælling om håb og positive oplevelser.

Gennemlever du en ekstra svær sygdomsperiode relateret til cystisk fibrose eller oplever du store udfordringer i hverdagen på grund af cystisk fibrose, så kan du altid kontakte Foreningens psykologer eller socialrådgiver. De sidder klar til at hjælpe dig og din familie.

Siden 1. maj 2016 er alle nyfødte børn i Danmark blevet screenet for cystisk fibrose.

Det er et kæmpe skridt i retning af at sikre bedre og længere liv for nyfødte børn i Danmark, som har den arvelige og kroniske multiorgan sygdom. Screeningen sikrer nemlig, at den lille nyfødte hurtigt får sin livsnødvendige behandling.

Selv om vi i Cystisk Fibrose Foreningen er stolte over og taknemmelig for, at alle nyfødte børn screenes for cystisk fibrose, så stopper vores arbejde ikke her. For selvom det er altafgørende, at et lille nyfødt barn med cystisk fibrose hurtigt kommer i behandling, så river man samtidig tæppet væk under de nybagte forældre. Deres lykkeboble punkteres fuldstændigt: de står med deres ønskebarn, og pludselig får de at vide, at deres lille baby lider af en uhelbredelig, livstruende genetisk sygdom.

Derfor arbejder vi i Cystisk Fibrose Foreningen for, at alle gravide allerede i graviditeten screenes for cystisk fibrose. En screening vil nemlig ikke kun kunne forberede kommende forældre på en eventuel hverdag med et kronisk sygt barn. De vil også få mulighed for at træffe et valg for deres kommende barn og for det liv, deres barn vil få.

Hvis du vil læse mere om pre-natal screening og Cystisk Fibrose Foreningens politiske kamp for at sikre, at alle kommende forældrepar får mulighed for at tage en oplyst beslutning om deres kommende barns livssituation, så læs mere her.

Cystisk Fibrose Foreningen støtter hvert år en lang række danske forskningsprojekter, ligesom vi også støtter danske forskere og lægers mulighed for at deltage i internationale konferencer og kongresser.

Det gør vi, fordi vi ved, at håbet for børn, unge og voksne med cystisk fibrose ligger i forskning – uden ny forskning kan vi ikke tilbyde cystisk fibrose patienter en optimal behandling af deres kroniske og potentielt livstruende sygdom.

Vil du læse mere om de forskningsprojekter, Cystisk Fibrose Foreningen har støttet gennem de sidste mange år, så kan du læse mere her.

Som forening har Cystisk Fibrose Foreningen et tæt samarbejde med både skandinaviske og europæiske CF-patientforeninger.

Vi mener nemlig, det er vigtigt at understøtte det internationale samarbejde, der foregår på tværs af landegrænser. Kun ved at samarbejde og dele viden og erfaringer kan vi blive endnu bedre til at give mennesker med cystisk fibrose den hjælp, støtte og rådgivning, de har brug for – for sygdomsmæssigt oplever alle CF-patienter de samme udfordringer uanset om man bor i Danmark, Norge, Sverige, England eller Tyskland eller et helt 6. sted.

Hvis du vil sikre, at børn, unge og voksne med cystisk fibrose også fremover kan få gratis hjælp og rådgivning, så klik her og giv en donation – din støtte betyder en verden til forskel. Tak!

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for at skabe positive oplevelser for børn, unge og voksne med cystisk fibrose i de perioder, hvor sygdommen fylder ekstra meget. Det gør vi gennem vores projekt ”Positive oplevelser”.

”Positive oplevelser” er et projekt, som rummer flere indsatser, som alle har det formål at skabe positive oplevelser for alle, der er ramt af cystisk fibrose.

Udover at dele julegaver ud til alle børn, unge og voksne, der kommer til kontrol på Cystisk Fibrose Centrene op mod jul, uddeler vi også gavekort til en gave efter eget ønske til de unge og voksne patienter, der er indlagt på Cystisk Fibrose Centrene i forbindelse med behandling relateret til cystisk fibrose. Du kan læse mere om indsatsen her.

Og når børn er indlagt til behandling på et af Cystisk Fibrose Centrene, får de en gave, som kan være med til at lette den periode og underholde børnene, mens de er indlagt. Du kan læse mere om indsatsen her.

Alle nyfødte børn, som diagnosticeres med cystisk fibrose, får en hæklet Bimle-Bamse, som er kreeret af Foreningens frivillige. Bimle-Bamsen kan følge barnet til undersøgelser på sygehuset og andre steder, hvor det kan være trygt at have en god og kendt ”ven” med, som man også kan kramme. Du kan læse mere om indsatsen her. Og vist du vil vide mere om, hvordan du bliver frivillig og hækler Bimle-Bamser, så må du meget gerne sende os en mail på info@cff.dk eller ringe til os på telefon 4371 4344.

Derudover uddeler vi også patientlegatet Gode Dage Legat til børn, unge og voksne med cystisk fibrose, som er – eller har været – igennem en svær sygdomsperiode, og som derfor ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter.

Et Gode Dage Legat er legater på op til 10.000 kr., der gives til en hel eller delvis sponsorering af en selvvalgt positiv oplevelse, aktivitet eller ting. Du kan læse mere om indsatsen her.

Hvis du ønsker, at støtte Cystisk Fibrose Foreningens indsatser for at skabe flere gode stunder og oplevelser, for børn, unge og voksne med cystisk fibrose, kan du give en donation her – alle bidrag modtages med stor taknemmelighed!

Ashley på 12 år har et kæmpe gå-på-mod til trods for sin kroniske og alvorlige sygdom - og så har hun en fantastisk humor.

Vi er så heldige, at Ashley har sagt ja til at fortælle, hvordan det er at være ung teenager med cystisk fibrose. For selv om Ashley har det godt i det daglige, så skal hun indtage op mod 60 piller om dagen; men heldigvis er hun sluppet af med den pille, som hun kalder en ”kaninlort med neglelak”.

Hvis du vil læse mere om Ashley, hendes drømme for fremtiden og om hvordan cystisk fibrose alligevel sætter sine begrænsninger for en ung teenagepige, så læs med her.

Tusind tak til Ashley for at dele sine tanker og drømme med os andre!

I de perioder hvor livet er ekstra svært, har man brug for ekstra opmærksomhed, ekstra omsorg og støtte. Man har brug for at mærke, at andre tænker på en.

I Cystisk Fibrose Foreningen vil vi rigtig gerne gøre en ekstra indsats for de mennesker, der gennemlever en særlig svær periode i forbindelse med deres cystisk fibrose sygdom.

Derfor uddeler vi hvert år ”Gode Dage Legat”, som er legater på op til 10.000 kr. til en selvvalgt ting, aktivitet eller oplevelse, der kan være med til at lette eller forsøde hverdagen bare en lille smule.

For at komme i betragtning til et ”Gode Dage Legat”, skal man sende Cystisk Fibrose Foreningen en legatansøgning. Du kan læse mere om ”Gode Dage Legatet” her, og om hvordan man ansøger om et legat.

Her kan du også læse om Nicholas, som tog sin mor med til Island med et Gode Dage Legat.

I 1967 blev Cystisk Fibrose Foreningen stiftet af en gruppe forældre, bedsteforældre og læger med tilknytning til cystisk fibrose.

Og heldigvis er der sket rigtig mange positive ting på sygdomsområdet siden Foreningen blev stiftet. Vi har samlet nogle af de allerstørste milepæle her:

1938; den første patologiske (lægevidenskabelige) beskrivelse af cystisk fibrose

1944; den første danske patient med cystisk fibrose bliver diagnosticeret af Erhard Flensborg

1948; opdagelse af forhøjet saltindhold i sved hos cystisk fibrose patienter

1959; udvikling af svedkloridtest til diagnosticering af cystisk fibrose

1967; Cystisk Fibrose Foreningen stiftes af en gruppe forældre, bedsteforældre og CF-læger

1968; Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet etableres

1980’erne; cystisk fibrose-proteinet identificeres

1989; genet for cystisk fibrose bliver identificeret

1991; Cystisk Fibrose Centret på Aarhus Universitetshospital (den gang Skejby) etableres

1992; den første danske cystisk fibrose-relaterede lungetransplantation

2011; Cystisk Fibrose Centret for voksne etableres på Rigshospitalet

2012; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til unge over 12 år og voksne

2016; indførelse af den neonatale screening for cystisk fibrose (hælprøven) indføres

2016; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn i alderen 6-11 år

2016; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til unge over 12 år og voksne

2018; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn i alderen 2-5 år

2018; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn i alderen 6-11 år

2018; godkendelse af medicinpræparatet Symkevi til unge over 12 år og voksne

2019; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn i alderen 2-5 år

2019; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn ned til 1 år

2020; godkendelse af medicinpræparatet Symkevi børn i alderen 6-11 år

2020; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til unge over 12 år og voksne

2022; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til børn i alderen 6-11 år

2023; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn ned til 1 år

2023; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til børn i alderen 2-5 år

Send os rigtig gerne en mail på kontor@cff.dk, hvis du tænker, der er andre store milepæle, som skal med på tidslinjen.

Er du ikke allerede medlem af Cystisk Fibrose Foreningen - Danmarks eneste landsdækkende cystisk fibrose-fællesskab - så kan du blive det her.

”Nørklere” symboliserer alle vores frivillige ildsjæle.

Som Forening hyller vi alle vores fantastisk, skønne og dygtige frivillige ildsjæle, som enten har bakket op om Cystisk Fibrose Foreningen eller bakker om op Foreningen.

Vores inderligste tak går til alle vores frivillige, uanset hvordan I bidrager til Foreningens arbejde for bedre og længere liv til børn, unge og voksne med cystisk fibrose og for deres pårørende.

Vi er dybt taknemmelige for jeres engagement og ihærdighed – uanset om I hækler Bimle-bamser, arrangerer støttekoncerter, afholder løb, laver juledekorationer, afholder loppemarkeder, holder foredrag og netværksgrupper, laver indsamlinger eller andre fantastiske og idérige aktiviteter og tiltag. Alt er kærkomment og uendeligt værdsat!!!

Tusind tak til jer alle!

Og har du lyst til at læse personlige fortællinger om livet med cystisk fibrose, så kan du gøre det her.

Cystisk Fibrose Foreningen, der blev stiftet i 1967 af en gruppe forældre, bedsteforældre og cystisk fibrose-læger, er Danmarks eneste forening, som udelukkende arbejder for at sikre optimale behandlingsmuligheder, længere og bedre liv for mennesker med cystisk fibrose og yder støtte til forskning i den livstruende og kroniske sygdom.

Alle, der støtter Cystisk Fibrose Foreningen, er med til at sikre gratis, faglig støtte og rådgivning, sociale fællesskaber, aktiviteter, kurser og foredrag for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og for deres familier.

Derudover er I også med til at støtte vores politiske mærkesager, for det er en absolut nødvendighed konstant at lægge pres på Danmarks politikere for derigennem at sikre, at politikerne beholder fokus på cystisk fibrose, som er den hyppigste arvelige sygdom i Danmark – en sygdom som tilmed er uhelbredelig.

Vores politiske mærkesager er:

Optimal behandling; Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår – både hvad angår ny banebrydende medicin til behandling af cystisk fibrose, men også hvad angår forholdene på sygehusene, forholdene på arbejdsmarkedet m.m.

Du kan læse mere om vores indsatser for at sikre optimal behandling her.

Screening for cystisk fibrose; Cystisk Fibrose Foreningen ser positivt på screening for cystisk fibrose – både hos nyfødte og i graviditeten. 1. maj 2016 begyndte man i sundhedsvæsenet at screene alle nyfødte for cystisk fibrose. Det har betydet, at alle nyfødte med cystisk fibrose hurtigt er blevet diagnosticeret og dermed hurtigt er kommet i behandling.

Men det er også muligt at screene for cystisk fibrose allerede i graviditeten gennem det allerede etablerede screeningsprogram, som alle gravide i Danmark tilbydes. Ligesom det er muligt at undersøge gravide for cystisk fibrose. Men i dag tilbydes en sådan undersøgelse ikke til alle. Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at testen indføres som et standardtilbud til alle gravide.

Du kan læse mere her om vores indsatser i forhold til at sikre screening af alle gravide.

Oplysning om organdonation; Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose kan på et tidspunkt få brug for en organtransplantation for at overleve. Derfor går Cystisk Fibrose Foreningen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation, og det gør vi bl.a. med en opfordring til at tage aktiv stilling til organtransplantation og til at registrere sin holdning i organdonorregistret.

Læs mere om vores indsats i forhold til organdonation her.

Sammen med alle børn, unge og voksne i Danmark med cystisk fibrose samt deres familier, håber vi, at du har lyst til og mulighed for at hjælpe Foreningen med fortsat at kunne tilbyde gratis støtte og rådgivning, inkluderende fællesskaber og aktiviteter samt sikre politisk bevågenhed på cystisk fibrose-området.

Vi håber derfor, at du vil give en donation til Foreningens hjælpearbejde – på forhånd tusind tak.

Klik her, hvis du vil give en donation – alle beløb modtages med stor ydmyghed og taknemmelighed!

Når man som forældre står overfor sit livs mareridt og får beskeden om, at ens lille nyfødte barn har en livstruende, kronisk multiorgan sygdom som cystisk fibrose, så styrter ens liv sammen.

Og det kan derfor være nødvendigt – og naturligt – at få brug for at søge professionel hjælp til at genfinde meningen med livet, lære at takle den nye livssituation, lære selv at kunne være i en ekstrem udfordrende livslang krise, lære at rumme sin partners følelse og lære at leve med den konstante følelse af dårlig samvittighed overfor sine andre børn – ja, der er rigtig mange andre følelser, bekymringer og udfordringer, som står i kø, og som skal takles.

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen kan man gratis få både psykologhjælp og socialrådgivning – klik på linkene og læs mere om, hvordan vi kan hjælpe dig og din familie.

Læs her hvordan Kathrine og René hver især reagerede meget forskelligt, da de fik at vide, at deres lille nyfødte søn, Adam, har cystisk fibrose. Det er en hudløs ærlig fortælling om både en kæmpe sorg, to meget forskellige reaktionsmønstre og om hvordan, Kathrine og René genfandt hinanden i deres livs krise.

Tusind tak til Kathrine og René for at dele jeres historie med os andre.

En kronisk og livstruende sygdom kræver vedholdenhed og daglig fokus på den livsnødvendige medicinske behandling. For selv om man oplever, at man har det godt, så er man stadig syg.

Og den daglige behandling af cystisk fibrose er en livslangproces, som hos nogle patienter tager op til 2-3 timer dagligt.

Og desværre er der ingen quick fixes, når det gælder den daglige behandling – derfor ligger håbet hos rigtig mange mennesker med cystisk fibrose og deres pårørende i forskningen i bedre behandlinger og på sigt en decideret kur mod cystisk fibrose.

Et håb, som vi i Cystisk Fibrose Foreningen også deler.

Læs med her, når Pia, der er mor til Sofia på 7 år, fortæller om livet med et kronisk sygt barn og om Sofias daglige behandlinger.

Tusind tak til Pia for at dele sin historie med os andre!

Livet og hverdagen kan byde på mange udfordringer og bekymringer – men heldigvis også på mange glæder. Og det gør sig naturligvis også gældende, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose.

Men det er især i de svære perioder, man kan have brug for at tale med andre – at få hjælp, støtte og rådgivning fra fagpersoner.

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, kan du få gratis psykologhjælp og socialrådgivning. Vores faguddannede rådgivningsteam, Vibeke, Ann og Charlotte, sidder klar til at hjælpe og rådgive dig.

Vi modtager hver uge mange spørgsmål, hvoraf nogle er gengangere. Vi har derfor samlet de mest stillede spørgsmål i en række temaartikler, som også giver dig svarene – så kan du dykke ned i de forskellige problemstillinger, når det passer bedst for dig og er relevant for dig.

Du finder temaartiklerne her.

Det kan være svært nok at skulle vænne sig til en ny lillebror eller lillesøster, men hvis det lille nye familiemedlem har en arvelig og uhelbredelig sygdom, så kan det være ekstra svært.

Læs med her, når tre mega seje piger fortæller deres historie om at få en lillesøster med cystisk fibrose.

Tusind tak til alle tre piger for at fortælle jeres historie og tak til mor og far, fordi I også bidrog til fortællingen.

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen kan du få gratis psykologhjælp, når du oplever ekstra svære perioder i forhold til livet med cystisk fibrose. Læse mere om vores psykologhjælp her.

Når du opretter et testamente, sikrer du, at arven efter dig bliver fordelt, som du ønsker det – for har du ingen arvinger og ikke skrevet testamente, så er det staten, der arver dig. Men i et testamente bestemmer du selv, hvem der skal arve dig.

Hvis du beslutter, at en del af det, du efterlader, skal tilfalde Cystisk Fibrose Foreningen, er du med til at gøre en kæmpe forskel. Beløb i alle størrelser er med til at skabe ny viden og bedre behandling af cystisk fibrose til gavn for børn, unge og voksne med den arvelige og kroniske sygdom samt deres familier.

For når du støtter Cystisk Fibrose Foreningen i dit testamente, bidrager du direkte til vores arbejde med forskning samt hjælp og støtte til patienter og pårørende.

Men hvordan er det nu lige med de arveregler?

Tvangsarv er den del af din arv, som skal gå til dine eventuelle tvangsarvinger, som er din ægtefælle, dine børn og dine børns efterkommere (dvs. børnebørn, oldebørn osv.).

Tvangsarv er den del af din formue, som dine arvinger har krav på at arve, og som du ikke kan give til andre ved et testamente. Tvangsarven udgør 25% af din formue og skal altså gå til dine tvangsarvinger.

Er du gift eller har børn, betyder det, at du frit kan vælge, hvem der skal arve 75% af din formue.

Men hvis du hverken har børn eller er gift, kan du selv bestemme over hele din formue i et testamente.

Og hvad så med boafgiften?

Dine arvinger skal betale boafgift af arven. Ægtefæller og velgørende organisationer som Cystisk Fibrose Foreningen betaler dog ikke boafgift.

Dine nærmeste arvinger betaler 15%. Andre arvinger betaler derudover også en tillægsboafgift på 25%.

Hvis du gerne vil betænke f.eks. søskende eller gode venner, nevøer eller niecer, skal de betale en høj boafgift, men hvis du samtidigt testamenterer 30% af din arv til en velgørende organisation, som Cystisk Fibrose Foreningen (som er frataget boafgiftsbetaling), så arver dine efterladte rent faktisk lidt mere efter dig.

Men hvordan gør man så rent praktisk?

Du kan vælge at støtte Cystisk Fibrose Foreningen i dit testamente med et bestemt beløb, en procentdel af din formue eller hele din formue. Selv en lille del af din arv er med til at gøre en stor forskel for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier – både nu og i fremtiden.

Vælger du at tilgodese Cystisk Fibrose Foreningen i dit testamente, kan du få et tilskud på op til 5.000 kr. til advokatregningen - tilskuddet er skattepligtigt.

Vil du høre mere om tilskud til advokatregningen?

Hvis du vil høre mere om, hvordan du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, kan du ringe til os på telefon 4371 4344 mandag til torsdag mellem kl. 10-14, så vil Lise-Lotte Ehrenreich eller Anja Nordstrøm Klett kunne hjælpe dig.

Du kan også sende os en mail på info@cff.dk – hvis du i mailen oplyser os dit telefonnummer, ringer vi dig op.

Når du betænker Cystisk Fibrose Foreningen i dit testamente, er din arv med til at sikre bedre og længere liv for mennesker med cystisk fibrose.

Læs her, hvor Betina og Kenn fortæller, hvorfor de har betænkt Cystisk Fibrose Foreningen i deres testamente.

Tusind tak til Betina og Kenn for at betænke Cystisk Fibrose Foreningens hjælpearbejde og for at dele jeres fortælling med os alle.

Den uendelige taknemmelighed

I livets travle hverdag kan det nogle gange være svært at stoppe op og reflektere over de gode ting, vi har omkring os. Men at være taknemmelig kan give os en dybde af tilfredshed og lykke, som er værdifuld:

• familie og venner de mennesker, vi holder af, udgør en uundgåelig del af vores liv. De støtter os gennem svære tider, deler vores glæder og gør hverdagen lysere
• et trygt hjem et  sted, hvor vi kan slappe af, føle os trygge og være os selv, giver os ro i sindet. Vores hjem er et fristed, hvor vi kan søge tilflugt fra verdens stress og strabadser
• naturens skønhed de små øjeblikke, hvor vi kan nyde en smuk solnedgang, høre fuglenes sang eller mærke vinden i håret, minder os om, hvor vidunderligt livet kan være
• muligheder for læring uanset om det er gennem uddannelse, bøger, rejser eller samtaler med andre, er mulighederne for at lære og vokse uendelige. Taknemmelighed for viden giver os mulighed for at forstå verden bedre
• små øjeblikke af glæde: Fra duften af nybrygget kaffe om morgenen til et venligt smil fra en fremmed – det er ofte de små ting, der gør en stor forskel i vores dagligdag
• kreativitet og hobbyer at have passioner, som vi kan fordybe os i, hvad enten det er kunst, musik, sport eller noget andet, giver os mulighed for at udtrykke os og finde glæde i vores dagligdag
• samarbejde og andre mennesker vi er en del af et større fællesskab. At kunne bidrage til andres liv, hjælpe dem i nød eller blot dele øjeblikke sammen er uvurderligt

Taknemmelighed kan være med til at forbedre vores mentale og følelsesmæssige velbefindende. Ved at fokusere på alt det gode, vi har, skaber vi en mere positiv tilgang til livet og åbner vores hjerter for flere glæder glæder, der kan fylde vores sind og liv med lys.

• “Det kan være ensomt at være bedsteforældre til et barn med en livstruende sygdom, for mine venner har svært ved at forstå det og forholde sig til det.”
• ”Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn.”
• ”Det er ret irriterende med medicinen, og at jeg altid skal have piller med. For vi taler ret tit i skoletiden om, hvem vi skal ta' hjem til, og hvis jeg ikke skulle hente piller hjemme, så kunne jeg bare cykle direkte hjem til en veninde efter skole, og det ville være nemmere.”
• ”Jeg glemmer aldrig den dag, hvor min kæreste fortalte mig, at han har cystisk fibrose. Jeg gik fuldstændig i panik – jeg turde ikke planlægge mere end en uge ad gangen.”

Fire citater fra fire forskellige stadier i livet med cystisk fibrose.

Uanset om du er voksen, ung eller barn med cystisk fibrose eller er pårørende, så kan du få brug for støtte, råd og oplysning.

Og i Cystisk Fibrose Foreningen vil vi altid gerne hjælpe og støtte dig. Derfor har vi samlet relevant viden om forskellige faser i livet med cystisk fibrose, så det er lettere at finde præcis den information, du står og har brug for - uanset om du selv har cystisk fibrose eller du er pårørende, voksen eller ung.

Har dit barn cysisk fibrose? Så læs mere her

Er du voksen med cysisk fibrose? – og måske nydiagnosticeret med cystisk fibrose? Så læs mere her

Er du pårørende til et menneske med cysisk fibrose? Så læs mere her

Sæt X i kalenderen 1. maj 2025, for så er 3.287 dage siden, vi i Danmark begyndte at screene alle nyfødte for cystisk fibrose!

Screening af nyfødte er en vigtig milepæl i vores fælles kamp for et længere og bedre liv for mennesker med cystisk fibrose - for når diagnosen stilles allerede ved fødslen, kan børnene tilbydes den bedst mulige behandling fra første færd.

Læs mere om screening af nyfødte her og om screening i graviditeten her – begge indsatser er vigtige mærkesager for Cystisk Fibrose Foreningen.

Men børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier har brug for, at vi kæmper sammen. Derfor håber vi, at du vil støtte Foreningens indsatser ved at give en donation til vores arbejde.

Klik her og giv et bidrag - tusind tak!

Når man lider af en kronisk sygdom, så er der bare nogle dage eller perioder, hvor man har endnu mere brug for opmuntring, noget at glæde sig til, ting at se frem til sammen med sine kære. Man har brug for flere gode dage.

Derfor vil vi rigtig gerne endnu en gang gøre opmærksom på, at mennesker med cystisk fibrose kan søge et af Foreningens Gode Dage Legater, hvis man gennemgår en ekstra svær sygdomsperiode i forhold til cystisk fibrose.

Vil du vide mere om, hvordan du søger et Gode Dage Legat, så kan du læse mere her.

Og her kan du læse om Jan, hvis drøm fik luft under vingerne, da han fik et Gode Dage Legat.

Cystisk Fibrose Foreningen kæmper for, at ingen skal stå alene i livet med cystisk fibrose.

Derfor udbyder vi en række forskellige online foredrag og netværksaktiviteter, hvor fagpersoner går i dybden med viden om cystisk fibrose, behandling af sygdommen samt forskellige aspekter forbundet til en hverdag med en kronisk og alvorlig sygdom.

Vi har personlige og inspirerende oplæg fra mennesker, der på egen krop oplever, hvordan livet med cystisk fibrose kan leves. Og så arrangerer vi en række forskellige sociale aktiviteter som f.eks. banko og diverse prøvesmagninger.

For at deltage i vores online aktiviteter, skal du være medlem af Cystisk Fibrose Foreningen – du melder dig ind her.

Du kan altid se vores aktuelle og kommende online aktiviteter her – vi bruger programmer Zoom til vores online aktiviteter.

“Jeg fik at vide af mine forældre, at min sygdom var mere og mere mit eget ansvar, men at de ville være der og hjælpe mig,” siger Maja, der er 14 år og har cystisk fibrose.

I dag har Maja overtaget en stor del af ansvaret for at huske at tage medicin og tale med lægerne om udviklingen af sin sygdom: “Jeg er blevet ældre og kan godt selv styre min behandling nu.”

Du kan læse hele Majas fortælling her – og kender du en teenager med cystisk fibrose, må du meget gerne dele Majas fortælling med vedkommende; det er en ærlig og åbenhjertig fortælling, som man som teenager kan spejle sig i.

Tusind tak til Maja for at dele din fortælling med os andre!

Cystisk Fibrose Foreningen ønsker inderligt at skabe bedre og længere liv for mennesker med cystisk fibrose og deres familier.

Derfor arbejder vi for, at alle med cystisk fibrose får samme muligheder, livskvalitet og livslængde som andre.

Det gør vi ved at yde støtte og rådgivning, information og praktisk hjælp til børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier.

Cystisk Fibrose Foreningen yder støtte til videnskabelig forskning i cystisk fibrose, sygdommens forebyggelse og behandling.

Vi arbejder for at udbrede kendskabet til den medfødte, arvelige og kroniske sygdom og skabe forståelse for de livsvilkår patienter og deres familier dagligt kæmper med.

Du kan læse mere om Cystisk Fibrose Foreningens her.

Og ønsker du at støtte vores arbejde for de flere end 600 børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier, kan du støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde her.

På forhånd tusind tak for din støtte!

Vi ved, at cystisk fibrose skyldes en genfejl, men vi kender desværre endnu ikke årsagen til, at genfejlen opstår – derfor er det vigtigt, at der fortsat forskes i cystisk fibrose.

Når du støtter Cystisk Fibrose Foreningen, er du med til at støtte den vigtige forskning i en af de mest udbredte arvelige, kroniske og alvorlige sygdomme i Danmark.

Og du er samtidig med til at sikre det fællesskab, som børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier har brug for.

Hvis du vil vide mere om livet med cystisk fibrose, kan du læse nogle af de gribende og personlige patient- og pårørendeportrætter, vi har fået lov til at bringe. Du finder alle portrætterne her.

Har du lyst til at støtte de mange familier, der hver eneste dag kæmper med følgevirkningerne af cystisk fibrose, kan du give et bidrag her. På forhånd tusind tak!