150.000 danskere bærer genet for cystisk fibrose – men rigtig mange ved det ikke, før de får et barn med den kroniske og livstruende sygdom.

Cystisk fibrose er en arvelig og uhelbredelig sygdom, som skyldes en genfejl; en genmutation.

Genet for cystisk fibrose findes på kromosom 7, og læger og forskere har ind til nu fundet flere end 2.000 forskellige genmutationer, der kan føre til cystisk fibrose.

For at få et barn med cystisk fibrose, skal begge forældre være anlægsbærer af en af genmutationerne for cystisk fibrose.

Vil du vide endnu mere om cystisk fibrose og sygdommens arvegang? Så kan du læse mere her

Når et nybagt forældrepar får at vide, at deres lille nyfødte barn har cystisk fibrose, kommer det ofte som et kæmpe chok for forældrene. For rigtig mange ved nemlig ikke, at de er bærer af det gen, der medfører den alvorlige sygdom.

Og hver eneste måned får 1-2 forældrepar at vide, at de netop er blevet forældre til et barn med cystisk fibrose.

Tidligere kunne forældre til et barn med cystisk fibrose risikere, at deres barn ikke blev så gammel. Men takket være fremskridt inden for behandling og medicin, er den gennemsnitlige levealder steget markant.

Men der er stadig tale om en potentiel dødelig sygdom, som ikke kan helbredes. En sygdom, som derfor kræver livslang behandling.

Vil du vide endnu mere om cystisk fibrose og sygdommens kendetegn? Så kan du læse mere her

Fordi cystisk fibrose er en multiorgansygdom, som kræver optimal monitorering og behandling, er der et tæt samarbejde mellem mange fag- og personalegrupper på de to Cystisk Fibrose Centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, herunder bl.a. sygeplejersker og læger, fysioterapeuter og diætister. Derudover er der også tæt samarbejde med læger fra Afdeling for Klinisk Mikrobiologi og Afdeling for Hormon- og Stofskiftesygdomme, ligesom transplantationslægerne i særlige tilfælde er vigtige samarbejdspartnere.

Når cystisk fibrose patienter kommer til kontrol på Centrene, er der en lang række tests og prøver, de skal igennem.

De skal bl.a. have målt deres lungefunktion, så lægerne kan se, hvor godt lungerne fungerer. Patienterne skal også aflevere en spytprøve, som bliver undersøgt for, om der er bakterier, der skal behandles.

Vil du vide mere om cystisk fibrose og den højt specialiserede behandlingen på de to Cystisk Fibrose Centre? Så kan du læse mere her

Det er kun 35 år siden, at forskere fandt det gen, der medfører cystisk fibrose – et gen som flere end 150.000 danskere bærer.

Det tilhørende genprodukt (det protein, som cystisk fibrose-genet koder for) fik navnet Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator protein; CFTR.

Betegnelsen CFTR dækker over den korrekte version af genproduktet – altså det protein, som raske mennesker danner naturligt i cellerne, mens det hos mennesker med cystisk fibrose ikke fungerer eller kun fungerer delvist.

Forskerne har indtil nu afdækket flere end 2.000 forskellige mutationer (variationer af defekter i arveanlægget), der alle kan medføre cystisk fibrose.

De forskellige mutationer inddeles i seks forskellige mutationsklasser, som har betydning for, hvordan cystisk fibrose påvirker kroppen og dermed betydning for hvordan sygdommen udvikler sig.

Vil du vide mere om cystisk fibrose og cystisk fibrose-genet? Så kan du læse mere her

Vi skal ikke mere end knap 20 år tilbage i tiden, før den gennemsnitlige levealder for et menneske med cystisk fibrose kun var 30-40 år – og for bare 50 år var der ikke mange, som nåede skolealderen.

Men takket været dygtige og dedikerede danske og internationale læger og forskere, så kan børn, der i dage fødes med den kroniske multiorgan sygdom cystisk fibrose, se frem til at leve lige så længe som andre mennesker, der ikke har cystisk fibrose.

Hvis du gerne vil give et bidrag til det fortsatte forskningsarbejde, kan du klikke her – skriv ”Forskning” i kommentarfeltet, så går hele din donation ubeskåret til forskning og du kan få fradrag for det fulde donationsbeløb. Tusind tak!

Lad os derfor stå sammen og støtte den fortsatte forskning i cystisk fibrose – for håbet om et bedre og længere liv med cystisk fibrose ligger i forskning i sygdommen og dens behandling.

Klik her og læs mere om de mange forskningsprojekter, Cystisk Fibrose Foreningen har støttet.

Oplever du ekstra svære sygdomsperioder i forhold til de udfordringer, der kan være ved at leve med en alvorlig sygdom som cystisk fibrose, så kan du som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen gratis brug Foreningens rådgivningstilbud – læs mere her.

Når man hver eneste dag lever med udfordringer, bekymringer og særlige hensyn, fordi man enten selv har en kronisk og uhelbredelig sygdom eller forbi man er nær pårørende som f.eks. mor, far, bedsteforældre eller søskende, så har man brug for at tale med andre, som er i samme situation.

Og det er lige netop derfor, at Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder en bred vifte af kurser, aktiviteter og foredrag. Vi har arrangementer for både børn, unge og voksne med cystisk fibrose samt for pårørende.

For vi ved, at livet med en kronisk og potentielt livstruende sygdom bliver bare en smule lettere, når man er del af et inkluderende fællesskab – et fællesskab som man kan opsøge og bruge, når livet er ekstra svært, når man gerne vil dele gode oplevelser eller man bare gerne vil samles med andre med samme interesser.

Et af vores helt store arrangementer er vores årlige Familiekursus, som er målrettet familier med børn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

For flere familier er det en årlig tradition at deltage og få ny viden om både sygdommen og afledte sygdoms relaterede udfordringer samt at møde de andre familier fra tidligere familiekurser. Og det, der kendetegner Familiekurset, er, at der altid tages varmt imod nye familier – for alle har stået i samme situation og alle møder samme udfordringer i hverdagen.

Familiekurset er indbegrebet af inkluderende fællesskab!

Vil du gerne holde dig orienteret om vores online foredrag, kurser og aktiviteter? Så kan du følge med her.

Og du kan læse mere om vores Familiekursus her samt se billeder fra Familiekursus 2024 her.

Vores kurser, aktiviteter og foredrag er for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen – vil du også være medlem og blive en del af fællesskabet? Så klik her.

Det, at blive forældre er noget af det største i ens liv. Og det uanset om det er første gang, eller 2., 3., 4. eller endnu flere gange.

Der findes næppe nogen større lykke i hele verdenen.

Men får man så – midt i sin lykkerus – at vide, at ens lille nyfødte barn lider af en kronisk og livstruende sygdom, som til og med er arvelige, og som man ikke vidste, man bar generne for. Så styrter ens verden forståeligt nok fuldstændig sammen. Man går i chok!

Læs her, når Tina og Bjørn åbenhjertigt fortæller deres historie om tiden efter, de fik deres livs værste opringning. En fortælling om en kæmpe sorg, mange tårer og bekymringer. Men også en fortælling om håb og positive oplevelser.

Gennemlever du en ekstra svær sygdomsperiode relateret til cystisk fibrose eller oplever du store udfordringer i hverdagen på grund af cystisk fibrose, så kan du altid kontakte Foreningens psykologer eller socialrådgiver. De sidder klar til at hjælpe dig og din familie.

Siden 1. maj 2016 er alle nyfødte børn i Danmark blevet screenet for cystisk fibrose.

Det er et kæmpe skridt i retning af at sikre bedre og længere liv for nyfødte børn i Danmark, som har den arvelige og kroniske multiorgan sygdom. Screeningen sikrer nemlig, at den lille nyfødte hurtigt får sin livsnødvendige behandling.

Selv om vi i Cystisk Fibrose Foreningen er stolte over og taknemmelig for, at alle nyfødte børn screenes for cystisk fibrose, så stopper vores arbejde ikke her. For selvom det er altafgørende, at et lille nyfødt barn med cystisk fibrose hurtigt kommer i behandling, så river man samtidig tæppet væk under de nybagte forældre. Deres lykkeboble punkteres fuldstændigt: de står med deres ønskebarn, og pludselig får de at vide, at deres lille baby lider af en uhelbredelig, livstruende genetisk sygdom.

Derfor arbejder vi i Cystisk Fibrose Foreningen for, at alle gravide allerede i graviditeten screenes for cystisk fibrose. En screening vil nemlig ikke kun kunne forberede kommende forældre på en eventuel hverdag med et kronisk sygt barn. De vil også få mulighed for at træffe et valg for deres kommende barn og for det liv, deres barn vil få.

Hvis du vil læse mere om pre-natal screening og Cystisk Fibrose Foreningens politiske kamp for at sikre, at alle kommende forældrepar får mulighed for at tage en oplyst beslutning om deres kommende barns livssituation, så læs mere her.

Cystisk Fibrose Foreningen støtter hvert år en lang række danske forskningsprojekter, ligesom vi også støtter danske forskere og lægers mulighed for at deltage i internationale konferencer og kongresser.

Det gør vi, fordi vi ved, at håbet for børn, unge og voksne med cystisk fibrose ligger i forskning – uden ny forskning kan vi ikke tilbyde cystisk fibrose patienter en optimal behandling af deres kroniske og potentielt livstruende sygdom.

Vil du læse mere om de forskningsprojekter, Cystisk Fibrose Foreningen har støttet gennem de sidste mange år, så kan du læse mere her.

Som forening har Cystisk Fibrose Foreningen et tæt samarbejde med både skandinaviske og europæiske CF-patientforeninger.

Vi mener nemlig, det er vigtigt at understøtte det internationale samarbejde, der foregår på tværs af landegrænser. Kun ved at samarbejde og dele viden og erfaringer kan vi blive endnu bedre til at give mennesker med cystisk fibrose den hjælp, støtte og rådgivning, de har brug for – for sygdomsmæssigt oplever alle CF-patienter de samme udfordringer uanset om man bor i Danmark, Norge, Sverige, England eller Tyskland eller et helt 6. sted.

Hvis du vil sikre, at børn, unge og voksne med cystisk fibrose også fremover kan få gratis hjælp og rådgivning, så klik her og giv en donation – din støtte betyder en verden til forskel. Tak!

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for at skabe positive oplevelser for børn, unge og voksne med cystisk fibrose i de perioder, hvor sygdommen fylder ekstra meget. Det gør vi gennem vores projekt ”Positive oplevelser”.

”Positive oplevelser” er et projekt, som rummer flere indsatser, som alle har det formål at skabe positive oplevelser for alle, der er ramt af cystisk fibrose.

Udover at dele julegaver ud til alle børn, unge og voksne, der kommer til kontrol på Cystisk Fibrose Centrene op mod jul, uddeler vi også gavekort til en gave efter eget ønske til de unge og voksne patienter, der er indlagt på Cystisk Fibrose Centrene i forbindelse med behandling relateret til cystisk fibrose. Du kan læse mere om indsatsen her.

Og når børn er indlagt til behandling på et af Cystisk Fibrose Centrene, får de en gave, som kan være med til at lette den periode og underholde børnene, mens de er indlagt. Du kan læse mere om indsatsen her.

Alle nyfødte børn, som diagnosticeres med cystisk fibrose, får en hæklet Bimle-Bamse, som er kreeret af Foreningens frivillige. Bimle-Bamsen kan følge barnet til undersøgelser på sygehuset og andre steder, hvor det kan være trygt at have en god og kendt ”ven” med, som man også kan kramme. Du kan læse mere om indsatsen her. Og vist du vil vide mere om, hvordan du bliver frivillig og hækler Bimle-Bamser, så må du meget gerne sende os en mail på info@cff.dk eller ringe til os på telefon 4371 4344.

Derudover uddeler vi også patientlegatet Gode Dage Legat til børn, unge og voksne med cystisk fibrose, som er – eller har været – igennem en svær sygdomsperiode, og som derfor ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter.

Et Gode Dage Legat er legater på op til 10.000 kr., der gives til en hel eller delvis sponsorering af en selvvalgt positiv oplevelse, aktivitet eller ting. Du kan læse mere om indsatsen her.

Hvis du ønsker, at støtte Cystisk Fibrose Foreningens indsatser for at skabe flere gode stunder og oplevelser, for børn, unge og voksne med cystisk fibrose, kan du give en donation her – alle bidrag modtages med stor taknemmelighed!

Ashley på 12 år har et kæmpe gå-på-mod til trods for sin kroniske og alvorlige sygdom - og så har hun en fantastisk humor.

Vi er så heldige, at Ashley har sagt ja til at fortælle, hvordan det er at være ung teenager med cystisk fibrose. For selv om Ashley har det godt i det daglige, så skal hun indtage op mod 60 piller om dagen; men heldigvis er hun sluppet af med den pille, som hun kalder en ”kaninlort med neglelak”.

Hvis du vil læse mere om Ashley, hendes drømme for fremtiden og om hvordan cystisk fibrose alligevel sætter sine begrænsninger for en ung teenagepige, så læs med her.

Tusind tak til Ashley for at dele sine tanker og drømme med os andre!

I de perioder hvor livet er ekstra svært, har man brug for ekstra opmærksomhed, ekstra omsorg og støtte. Man har brug for at mærke, at andre tænker på en.

I Cystisk Fibrose Foreningen vil vi rigtig gerne gøre en ekstra indsats for de mennesker, der gennemlever en særlig svær periode i forbindelse med deres cystisk fibrose sygdom.

Derfor uddeler vi hvert år ”Gode Dage Legat”, som er legater på op til 10.000 kr. til en selvvalgt ting, aktivitet eller oplevelse, der kan være med til at lette eller forsøde hverdagen bare en lille smule.

For at komme i betragtning til et ”Gode Dage Legat”, skal man sende Cystisk Fibrose Foreningen en legatansøgning. Du kan læse mere om ”Gode Dage Legatet” her, og om hvordan man ansøger om et legat.

Her kan du også læse om Nicholas, som tog sin mor med til Island med et Gode Dage Legat.

I 1967 blev Cystisk Fibrose Foreningen stiftet af en gruppe forældre, bedsteforældre og læger med tilknytning til cystisk fibrose.

Og heldigvis er der sket rigtig mange positive ting på sygdomsområdet siden Foreningen blev stiftet. Vi har samlet nogle af de allerstørste milepæle her:

1938; den første patologiske (lægevidenskabelige) beskrivelse af cystisk fibrose

1944; den første danske patient med cystisk fibrose bliver diagnosticeret af Erhard Flensborg

1948; opdagelse af forhøjet saltindhold i sved hos cystisk fibrose patienter

1959; udvikling af svedkloridtest til diagnosticering af cystisk fibrose

1967; Cystisk Fibrose Foreningen stiftes af en gruppe forældre, bedsteforældre og CF-læger

1968; Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet etableres

1980’erne; cystisk fibrose-proteinet identificeres

1989; genet for cystisk fibrose bliver identificeret

1991; Cystisk Fibrose Centret på Aarhus Universitetshospital (den gang Skejby) etableres

1992; den første danske cystisk fibrose-relaterede lungetransplantation

2011; Cystisk Fibrose Centret for voksne etableres på Rigshospitalet

2012; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til unge over 12 år og voksne

2016; indførelse af den neonatale screening for cystisk fibrose (hælprøven) indføres

2016; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn i alderen 6-11 år

2016; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til unge over 12 år og voksne

2018; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn i alderen 2-5 år

2018; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn i alderen 6-11 år

2018; godkendelse af medicinpræparatet Symkevi til unge over 12 år og voksne

2019; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn i alderen 2-5 år

2019; godkendelse af medicinpræparatet Kalydeco til børn ned til 1 år

2020; godkendelse af medicinpræparatet Symkevi børn i alderen 6-11 år

2020; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til unge over 12 år og voksne

2022; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til børn i alderen 6-11 år

2023; godkendelse af medicinpræparatet Orkambi til børn ned til 1 år

2023; godkendelse af medicinpræparatet Kaftrio til børn i alderen 2-5 år

Send os rigtig gerne en mail på kontor@cff.dk, hvis du tænker, der er andre store milepæle, som skal med på tidslinjen.

Er du ikke allerede medlem af Cystisk Fibrose Foreningen - Danmarks eneste landsdækkende cystisk fibrose-fællesskab - så kan du blive det her.

”Nørklere” symboliserer alle vores frivillige ildsjæle.

Som Forening hyller vi alle vores fantastisk, skønne og dygtige frivillige ildsjæle, som enten har bakket op om Cystisk Fibrose Foreningen eller bakker om op Foreningen.

Vores inderligste tak går til alle vores frivillige, uanset hvordan I bidrager til Foreningens arbejde for bedre og længere liv til børn, unge og voksne med cystisk fibrose og for deres pårørende.

Vi er dybt taknemmelige for jeres engagement og ihærdighed – uanset om I hækler Bimle-bamser, arrangerer støttekoncerter, afholder løb, laver juledekorationer, afholder loppemarkeder, holder foredrag og netværksgrupper, laver indsamlinger eller andre fantastiske og idérige aktiviteter og tiltag. Alt er kærkomment og uendeligt værdsat!!!

Tusind tak til jer alle!

Og har du lyst til at læse personlige fortællinger om livet med cystisk fibrose, så kan du gøre det her.

Cystisk Fibrose Foreningen, der blev stiftet i 1967 af en gruppe forældre, bedsteforældre og cystisk fibrose-læger, er Danmarks eneste forening, som udelukkende arbejder for at sikre optimale behandlingsmuligheder, længere og bedre liv for mennesker med cystisk fibrose og yder støtte til forskning i den livstruende og kroniske sygdom.

Alle, der støtter Cystisk Fibrose Foreningen, er med til at sikre gratis, faglig støtte og rådgivning, sociale fællesskaber, aktiviteter, kurser og foredrag for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og for deres familier.

Derudover er I også med til at støtte vores politiske mærkesager, for det er en absolut nødvendighed konstant at lægge pres på Danmarks politikere for derigennem at sikre, at politikerne beholder fokus på cystisk fibrose, som er den hyppigste arvelige sygdom i Danmark – en sygdom som tilmed er uhelbredelig.

Vores politiske mærkesager er:

Optimal behandling; Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår – både hvad angår ny banebrydende medicin til behandling af cystisk fibrose, men også hvad angår forholdene på sygehusene, forholdene på arbejdsmarkedet m.m.

Du kan læse mere om vores indsatser for at sikre optimal behandling her.

Screening for cystisk fibrose; Cystisk Fibrose Foreningen ser positivt på screening for cystisk fibrose – både hos nyfødte og i graviditeten. 1. maj 2016 begyndte man i sundhedsvæsenet at screene alle nyfødte for cystisk fibrose. Det har betydet, at alle nyfødte med cystisk fibrose hurtigt er blevet diagnosticeret og dermed hurtigt er kommet i behandling.

Men det er også muligt at screene for cystisk fibrose allerede i graviditeten gennem det allerede etablerede screeningsprogram, som alle gravide i Danmark tilbydes. Ligesom det er muligt at undersøge gravide for cystisk fibrose. Men i dag tilbydes en sådan undersøgelse ikke til alle. Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at testen indføres som et standardtilbud til alle gravide.

Du kan læse mere her om vores indsatser i forhold til at sikre screening af alle gravide.

Oplysning om organdonation; Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose kan på et tidspunkt få brug for en organtransplantation for at overleve. Derfor går Cystisk Fibrose Foreningen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation, og det gør vi bl.a. med en opfordring til at tage aktiv stilling til organtransplantation og til at registrere sin holdning i organdonorregistret.

Læs mere om vores indsats i forhold til organdonation her.

Sammen med alle børn, unge og voksne i Danmark med cystisk fibrose samt deres familier, håber vi, at du har lyst til og mulighed for at hjælpe Foreningen med fortsat at kunne tilbyde gratis støtte og rådgivning, inkluderende fællesskaber og aktiviteter samt sikre politisk bevågenhed på cystisk fibrose-området.

Vi håber derfor, at du vil give en donation til Foreningens hjælpearbejde – på forhånd tusind tak.

Klik her, hvis du vil give en donation – alle beløb modtages med stor ydmyghed og taknemmelighed!

Når man som forældre står overfor sit livs mareridt og får beskeden om, at ens lille nyfødte barn har en livstruende, kronisk multiorgan sygdom som cystisk fibrose, så styrter ens liv sammen.

Og det kan derfor være nødvendigt – og naturligt – at få brug for at søge professionel hjælp til at genfinde meningen med livet, lære at takle den nye livssituation, lære selv at kunne være i en ekstrem udfordrende livslang krise, lære at rumme sin partners følelse og lære at leve med den konstante følelse af dårlig samvittighed overfor sine andre børn – ja, der er rigtig mange andre følelser, bekymringer og udfordringer, som står i kø, og som skal takles.

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen kan man gratis få både psykologhjælp og socialrådgivning – klik på linkene og læs mere om, hvordan vi kan hjælpe dig og din familie.

Læs her hvordan Kathrine og René hver især reagerede meget forskelligt, da de fik at vide, at deres lille nyfødte søn, Adam, har cystisk fibrose. Det er en hudløs ærlig fortælling om både en kæmpe sorg, to meget forskellige reaktionsmønstre og om hvordan, Kathrine og René genfandt hinanden i deres livs krise.

Tusind tak til Kathrine og René for at dele jeres historie med os andre.

En kronisk og livstruende sygdom kræver vedholdenhed og daglig fokus på den livsnødvendige medicinske behandling. For selv om man oplever, at man har det godt, så er man stadig syg.

Og den daglige behandling af cystisk fibrose er en livslangproces, som hos nogle patienter tager op til 2-3 timer dagligt.

Og desværre er der ingen quick fixes, når det gælder den daglige behandling – derfor ligger håbet hos rigtig mange mennesker med cystisk fibrose og deres pårørende i forskningen i bedre behandlinger og på sigt en decideret kur mod cystisk fibrose.

Et håb, som vi i Cystisk Fibrose Foreningen også deler.

Læs med her, når Pia, der er mor til Sofia på 7 år, fortæller om livet med et kronisk sygt barn og om Sofias daglige behandlinger.

Tusind tak til Pia for at dele sin historie med os andre!

Livet og hverdagen kan byde på mange udfordringer og bekymringer – men heldigvis også på mange glæder. Og det gør sig naturligvis også gældende, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose.

Men det er især i de svære perioder, man kan have brug for at tale med andre – at få hjælp, støtte og rådgivning fra fagpersoner.

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, kan du få gratis psykologhjælp og socialrådgivning. Vores faguddannede rådgivningsteam, Vibeke, Ann og Charlotte, sidder klar til at hjælpe og rådgive dig.

Vi modtager hver uge mange spørgsmål, hvoraf nogle er gengangere. Vi har derfor samlet de mest stillede spørgsmål i en række temaartikler, som også giver dig svarene – så kan du dykke ned i de forskellige problemstillinger, når det passer bedst for dig og er relevant for dig.

Du finder temaartiklerne her.