Familiekursus

Formålet med Familiekurset er at give alle deltagere viden om cystisk fibrose og forskellige aspekter af sygdommen. Som en fast del af kurset kommer lægerne fra de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark og fortæller om cystisk fibrose, om komplikationerne ved cystisk fibrose samt om eksisterende og nye behandlingsmuligheder.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose. Mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at danne netværk med andre familier med cystisk fibrose. Det gælder både for børn og voksne

Kursets varighed

Familiekurset afholdes over en weekend i efteråret med ankomst fredag eftermiddag. Kurset slutter søndag eftermiddag.

I 2025 afholdes Familiekurset den 12. september til 14. september på Brogaarden ved Middelfart på Fyn.

Hvem kan deltage?

Familiekurset er for familier, der er medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og som har et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

I kan deltage som samlet familie, men hvis barnet med cystisk fibrose ikke kan deltage, er det også muligt at deltage kun med raske søskende eller helt uden børn.

Program

På Familiekurset er der i programmet indhold for både nye familier og familier, der har deltaget i Familiekurset med før. Vi lægger særlig vægt på, at der også er relevant indhold for familier med i børn i alle aldersgrupper, uanset om det er små børn eller teenagere. 

På Familiekurset bliver programmet inddelt i indhold for børn og voksne og for familien sammen. Det er selvfølgelig helt op til jer som familie, hvilke dele af programmet, I vil deltage i. Det er helt okay, hvis I som familie i løbet af weekenden har brug for at trække jer til ro og hvile.  

For børnene venter der et aldersinddelt program, hvor vores erfarne og dygtige børnepassere sørger for masser af gode fælles oplevelser og alderssvarende aktiviteter for børnene. Der venter børnevenskaber for livet.   

Forældre bydes på et fagligt program med forskellige dygtige foredragsholdere, der kan give ny viden til hverdagen og familielivet med et alvorligt sygt barn. Der er også planlagt god tid til at møde andre forældre for netværk og erfaringsudveksling. 

Hvad siger tidligere deltagere?

Se hvordan Alberte oplevede Familiekurset 2022 med hendes helt egen videoreportage. Tusind tak til Alberte og hendes familie for at dele deres oplevelser og video med os. 

Pris og tilmelding

Prisen for at deltage på familiekurset er 500 kr. for hele familien. Kurset inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning.

Tilmelding sker igennem foreningens aktivitetskalender.

Børnepasning

Mens forældrene er på kurset, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere.

Flere af børnepasserne har været med på foreningens Familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges aktiviteter til lige netop dem. De små børn er i grupper, hvor der er 1-3 børn pr. børnepasser, så der er god tid til den enkelte.

De helt små børn på 0-1 år er meget velkomne til at medbringe en bedsteforælder eller en anden kendt babysitter, som vil få opholdet betalt.

Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom per mail.