Barnets bog om cystisk fibrose

Barnets bog om cystisk fibrose er en bog, som forældre kan lave sammen med deres barn, som har cystisk fibrose. Bogen støtter barnet i dets kommunikation om cystisk fibrose og kan bruges som udgangspunkt for snak med både voksne og kammerater om det at have cystisk fibrose.

Bogen henvender sig primært til børn i alderen 3-7 år. Den er udarbejdet af Helle Frydendall, hvis datter har cystisk fibrose og behandlingsmæssigt er tilknyttet Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Snakke-bogen stilles gratis til rådighed for familier med cystisk fibrose.

Bogen træner barnet til at være åben omkring sin sygdom. Åbenhed og dialog er med til at skabe tryghed hos barnet selv og dets kammerater og hjælper barnet til at nå til forståelse af sin egen situation. Det er Helle Frydensdalls håb, at bogen vil bidrage med mange gode oplevelser.

I børnehaven kan barnet bruge billedbogen til at fortælle sine kammerater om sit liv med cystisk fibrose, og hvad han/hun oplever på hospitalet. Som forældre kan I bruge bogen som en snakke-bog, når jeres barn har behov for at spørge om nogle ting i forbindelse med f.eks. indlæggelser – eller når I bare har brug for at snakke sammen om cystisk fibrose og behandlingen.

Sådan laver du bogen

Her på siden har du mulighed for at downloade materiale til bogen, som du printer og kommer i A5-plastlommer, hvorefter du samler dem i et A5-ringbind (kan købes i en almindelig boghandel). Du kan frit vælge mellem 26 sider med forskellige temaer og situationer fra barnets hverdag med cystisk fibrose, f.eks. spirometri, sugning af ekspektorat, IV-medicinering, brug af PEP og e-flow, ophold i scanner, m.m.

Du bestemmer selv, hvor mange og hvilke sider der skal være i bogen. Hver side består af et fortællende billede med et lille stykke tekst til. Derudover er der mulighed for at printe billeder af personalet i ambulatoriet.

Sæt et portræt af dit barn på forsiden af bogen og indsæt det i plastlommen foran i mappen. Lad gerne barnet dekorere mappen med klistermærker og lignende, så den bliver personlig. Husk at købe ekstra plastlommer, så barnet har mulighed for at gemme breve og tegninger fra sine kammerater – det er med til at gøre bogen mere personlig.

Helle Frydendall hører gerne fra dig om idéer, der kan gøre bogen endnu bedre. Du kan sende en mail til hende på helle.frydendall@hotmail.com.