Da de sidste nytårsraketter blev skudt af 1. januar i 2022, og de fleste danskere lå på sofaerne for at komme sig over nytårsaften, kom April til verden. April var en fin lille pige, og hendes tre storesøstre ventede hjemme i Nyborg og glædede sig til at møde hende.

Tina og Bjørn tog deres nyfødte med hjem, og alt var fuldstændigt normalt. Den lille nye pige blev kysset, nusset og krammet af sine storesøstre Michelle, Lilje og Sommer. Et par dage efter fik April taget den hælprøve, som alle nyfødte bliver tilbudt i Danmark. Her tjekker man for 25 forskellige medfødte og alvorlige sygdomme. Ingen af hendes storesøstre havde fejlet noget, så hælprøven gav ikke anledning til bekymring.

Mandagen efter var skoledag. Lilje på 9 år kom i skole, Michelle på 11 år var syg og lå på sofaen, Sommer på halvandet år var i vuggestue, og Bjørn var kørt ud for at handle ind til lasagne.

 

Den mandag morgen ringede telefonen, og der var en kvinde, der sagde, at hun var læge, og at hun ringede fra Aarhus Universitetshospital. Jeg kan huske, at jeg tænkte: Hvorfor ringer hun til mig? Hun fortalte, at hælprøven havde vist, at April havde en alvorlig sygdom - cystisk fibrose. Jeg begyndte at græde.

 

Tina græd og ringede til Bjørn, men hans telefon var på lydløs, så han tog den ikke.
“Så ringede jeg grædende til min svigermor, der bor tæt på, og sagde, at hun skulle komme. Hun kunne godt høre, at den var helt gal,” siger Tina.

Bjørn og svigermoren kom næsten samtidig og fik nyheden om, at April var alvorligt syg. Det var et chok for alle. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, der giver sejt slim i lungerne og tarmene, og som er meget behandlingskrævende. Indtil for få år siden levede patienter kun til de blev omkring 40 år, men nu er behandlingen markant bedre. 

“Den dag, vi fik at vide, at April har cystisk fibrose, var det som om, verden brasede sammen. Der gik en sort klap ned, og jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, at vi havde fået et sygt barn,” siger Bjørn. Der fulgte en søvnløs nat efter den besked.

 

Diagnosen før sygdommen

“Vi anede ikke, at vi bar sygdommen i kroppen, for ingen i vores familier har haft den. Men det viste sig, at vi begge er raske bærere af genet for cystisk fibrose. Det var et chok, og inderst inde var vi jo bange for at miste hende,” siger Bjørn.

“Vi vidste ikke, hvad cystisk fibrose var. Da vi fik diagnosen, tænkte jeg, om vi kom til at lægge hende i jorden. Det var den værste tanke, at vi ikke vidste, hvor gammel hun ville blive,” siger Bjørn.

Tina var lige så bekymret.

“Vi fik at vide, at der var kommet ny og god medicin, og at vi ikke skulle læse om sygdommen på nettet, fordi der var meget forældet information. Men jeg var alligevel bange, selvom der var ny medicin, og jeg kunne ikke lade være med at gå ind og læse om sygdommen. Det var forfærdeligt,” siger Tina.

Mit inderste ønske er, at regeringen vil åbne op for, at alle kan blive testet for, om de bærer genet for cystisk fibrose. Så kunne man måske udrydde sygdommen. For der er ingen, der forstår, hvor hårdt det er at have så sygt et barn - Bjørn

 

Pæremos og frygt

Dagen efter, at April havde fået diagnosen, var de på hospitalet i Aarhus, hvor April blev yderligere undersøgt, og de fik viden om cystisk fibrose og behandlingsmulighederne.

“Vi blev rigtig godt modtaget på Aarhus Universitetshospital,” siger Bjørn. Her fik de at vide, at April skulle have medicin - de såkaldte creoner, der hjælper patienten med at nedbryde og optage fedt i maden. Men det er ikke helt ukompliceret at give et spædbarn medicin i modermælken.

“Så jeg måtte på jagt efter pæremos i forretningerne. Det var ikke særligt nemt,” fortæller Bjørn, som allerede lykkeligt har glemt mange ting fra de første år. For i dag er April to et halvt år og har det meget bedre. April fik creonerne i en babyske blandet med pæremos, og så snart hun fik dem ind i munden, fik hun bryst, så de kunne blive skyllet ned.

“Der var mange der sagde: NEJ, giver du hende pæremos? Og så måtte jeg forklare, at det måtte jeg godt, for ellers kunne hun ikke få medicinen,” siger Tina. Udover at April skulle have creoner hver gang, hun blev ammet, skulle hun også have megen anden medicin.

De første cirka halvandet til to år brugte Tina og Bjørn cirka to timer om dagen på at give April medicin og gøre udstyret rent igen. I en periode fik hun fire forskellige masker med inhalationsmedicin fire gange om dagen - og derudover en masse flydende medicin, vitaminer og antibiotika i sprøjter i munden.

 

Mange indlæggelser

Alle forløb med cystisk fibrose er forskellige, og der kan være meget store variationer i sygdommen. Men April var hårdt ramt fra begyndelsen. Hun havde mange infektioner og var næsten konstant på antibiotika de første år. Hun udviklede også CF-astma, og hun havde igen og igen for lidt salt og calium i kroppen.

“Det kan jo være livsfarligt ikke at have salt i kroppen, og vi blev flere gange akut indlagt på grund af hendes lave saltniveau,” fortæller Tina, der nogle gange ugentligt tog turen med Bjørn fra Nyborg til Odense eller Aarhus for at gå til kontrol med April. Det første år var de afsted 16 gange plus fire indlæggelser i Aarhus, Odense og Esbjerg. Derudover fik de også taget blodprøver i Odense.

“Hver gang, vi var på hospitalet, var jeg så bekymret, og så tænkte jeg: Hvad finder de nu, hvad tænker de om hendes hoste, hvad siger de til hendes salte,” siger Tina. 

Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn. Men nu går det bedre.

 

Vuggestue og rådgivning fra diætist

Det første år af Aprils liv gik Tina hjemme med hende og havde tabt arbejdsfortjeneste, fordi April var meget syg. I dag arbejder Tina, der er socialrådgiver, 32 timer om ugen på et jobcenter med at få unge i job, og Bjørn er uddannet mejerist, og arbejder på fuld tid hos Arla. Lilje og Michelle på 11 og 13 år hjælper af og til med at få logistikken til at gå op og henter April i vuggestue og Sommer i børnehave.

Tina fortæller, at det var anderledes at køre April ind i vuggestuen, end det har været med hendes andre børn.

“I begyndelsen var April kun i vuggestue et par timer om dagen. Hun var meget småt spisende, og personalet var usikre på, hvordan de skulle tackle det. Men det hjalp meget, da personalet i vuggestuen ringede til Aprils diætist på hospitalet og fik informationer og blev guidet. Nu kører det bare, og det er aldrig et problem for personalet at give April medicin. De ser hende som et normalt barn nu,” siger Tina.

 

Mindre tvang og færre infektioner

“Da April var et år gammel, var hun meget meget syg, og hun blev ved med at være syg, og vi kunne næsten ikke mere,” fortæller Bjørn. Derfor besluttede Bjørn og Tina sammen med lægerne på Aarhus Universitetshospital, at April skulle begynde på modulatorbehandlingen Orkambi, selvom man først plejer at give medicinen fra toårsalderen. Medicinen retter noget af den grundlæggende defekt i generne, der forårsager cystisk fibrose - og er altså mere end bare symptombehandling. Det blev et vendepunkt.

 

April var så syg, at hun ikke kunne vente med at få medicinen. Hun var konstant på antibiotika, og det hjalp hende at komme på Orkambi, og det hjalp rigtig meget, da hun kom på Kaftrio som toårig. Det var den 24. januar 2024. Jeg glemmer aldrig den dato, for hun har fået det så meget bedre, siger Bjørn.

 

Medicinen virker dog så godt på April, at hun nu kun skal have inhalationsmedicin cirka 10 minutter om dagen. Hun får heller ikke længere creoner hver gang, hun spiser, men kun tre gange om dagen til sine hovedmåltider. Og så er hendes immunsystem blevet bedre til selv at bekæmpe infektioner, så der nu går længere tid mellem, at hun skal på antibiotika.

Sygdommen er også blevet nemmere at tackle, fordi April er blevet større og selv kan tage noget af sin medicin uden tvang.

“Før måtte vi holde hende, når hun skulle have antibiotika og tvinge det i hende. I dag tager hun sin antibiotika uden tvang - selvom den smager dårligt, og så får hun tre stykker chokolade bagefter som belønning,” siger Bjørn, der fortæller, at det er en lettelse, at hun ikke skal spise creoner, hver gang hun får noget at spise. Tina er enig:

“Det er fantastisk, at April ikke skal have creoner, når hun bare får en snack. Nu kan vi køre ned på havnen og spise en is uden at skulle tænke på de dumme creoner”.

Læs mere om cystisk fibrose: