Svanna Poulsen har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, og hun beskriver det som hårdt arbejde at leve med sygdommen, selvom hun har det godt, alt taget i betragtning. De seneste to et halvt år har været særligt hårde for Svanna og hendes familie og midt i det hele havde Svanna glemt sig selv lidt. Derfor trængte hun til et afbræk fra hverdagen sammen med familien. Med et Gode Dage Legat fra Cystisk Fibrose Foreningen fik hun mulighed for at tage familien med på en tur til Lalandia, hvor både store og små fik tid og plads til afslapning.
Svanna fortæller om de seneste år, som har budt på en række omvæltninger og om den tiltrængte tur til Lalandia:
”Jeg søgte Gode Dage Legatet fordi jeg rigtig gerne ville afsted med min lille familie og få et afbræk fra hverdagen. Og det var meget tiltrængt efter 2,5 hårde år, hvor cystisk fibrose fyldte mere og mere. IV-kurene blev hyppigere og en graviditet der gik rigtig godt, men som var hård for kroppen.
Coronasituationen har heller ikke været særlig sjov i længden på trods af, at vi fik nogle dejlige uger sammen under den første nedlukning. Midt i coronakrisen stod vi til at skulle flytte. Dette har ikke været en særlig nem proces da vi skulle rykke fra vores hjem igennem 7 år, skifte job, og starte helt på ny.
I november fødte jeg Leif og var nu mor til to. Endnu en ting at skulle lære at navigere i oveni anden coronabølge og nedlukning, hvor der skulle være fokus på Leif og Emmas behov som nybagt storesøster – og hjemmeundervisning. Hænderne var fulde, men helt magisk at opleve søskendekærligheden allerede fra dag 1.
En tur til Lalandia var helt i børnenes ånd, og der var rig mulighed for leg og hygge. Vi var der i 4 dage hvor tiden gik med badeland, bowling, legeland og så videre. For mig er det ikke altid selve aktiviteterne der er mest mindeværdige men det er samværet og tiden. Aktiviteterne og omgivelserne er bare med til at gøre det hele bedre. Og så er det vigtigt for mig, at det er børnevenligt og praktisk, så der er plads til både store og små; det er skønt.
Jeg lever længe på de positive oplevelser jeg får i mit liv, og som Cystisk Fibrose Foreningen er med til at give os. Jeg vælger ikke at fokusere på det der er træls, men med en sygdom der kan svinge rigtig meget på en eller anden vis, lærer man at leve med det, hvilket medfører, at jeg tit glemmer at mærke efter.
Derfor betyder anerkendelsen fra foreningen meget – det er hårdt arbejde at leve med en sygdom både fysisk og psykisk, selvom jeg har det godt. Og endnu bedre med den nye medicin Kaftrio, som var livsændrende og kom på rette tidspunkt for mit vedkommende.
Men at vi har denne mulighed, er så dejligt og vigtigt for livskvaliteten.” slutter Svanna.
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe positive oplevelser for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier? Klik her og støt os:
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
