Nye lunger gav Susan et nyt liv: ”Jeg vil gøre alt for at få det bedste ud af mit liv”

”Jeg er bare virkelig taknemmelig for at have fået en chance mere og få et barn. Jeg bliver stadigvæk helt rørt, når jeg snakker om det. At der er nogen der har stået i deres livs sværeste situation og alligevel har formået at tage stilling og beslutte at give deres pårørendes organer videre. Det er jeg SÅ taknemmelig for!” siger Susan Efterstiggaard.

Susan har den arvelige og alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der rammer flere af kroppens organer. I lungerne dannes der sejt slim, der gør lungerne modtagelige over for infektioner, som kan blive kroniske og gradvist ødelægge lungerne.

Det skete for Susan, da hun var teenager. En alvorlig lungeinfektion, da hun var 16 år gjorde, at hun gik fra en ret almindelig barndom med en lungefunktion på 70-80% og masser af sport, til at miste luften ved selv de mindste anstrengelser. Da hendes lungefunktion som 20-årig var helt nede på 20%, kom hun på ventelisten til nye lunger.

Nye lunger gav Susan livet og friheden tilbage
En tidlig morgen, fire måneder efter, stod Susans mor og far pludselig i døren til hendes værelse med tårer i øjnene. De havde ringet fra hospitalet. Der var en donor til Susan.

”Vi kom ind på sygehuset er par timer senere, hvor der skulle gøres klar til operation, og jeg skulle have taget et hav af blodprøver. Jeg blev kørt til operation klokken 13. Min mor sad og ventede ude på gangen under hele operationen, mens min far og min mand havde brug for at komme væk. Operationen var overstået klokken 21. Tre timer efter transplantationen opdagede lægerne, at der var blødninger, så jeg måtte på operationsbordet igen, så de kunne åbne mig og stoppe blødningerne. Jeg var jo stadig i respirator, så jeg oplevede det ikke, men det var frustrerende for min familie, at jeg skulle køres væk og opereres igen.” fortæller Susan og mindes også, hvordan den ekstra operation påvirkede hendes bror:

”Han var til polterabend den aften og i tæt kontakt med mine forældre om, hvordan det gik. Da han fik at vide, at alt var gået godt, der klokken 21, kunne festen endelig begynde for ham. Så da han bliver ringet op nogle timer senere og får at vide, at jeg skal opereres igen, var han i ret beruset tilstand. Min bror er normalt ikke typen der græder. Men han kommer med det samme ind til Riget og ser mig lige blive kørt afsted, og han var fuldstændig færdig og ude af den.” fortæller Susan.

Den ekstra operation gik dog godt og Susan blev taget ud af respiratoren dagen efter. Men de første 14 dage efter operationen er som en stor tåge på grund af alt den smertestillende medicin, hun fik, og hun kan stort set ikke huske noget.

I tiden efter Susan var blevet udskrevet, forsøgte hendes krop at afstøde de nye lunger, og hun måtte indlægges og tage medicin mod afstødning. Efter flere medicinkure steg lungefunktionen gradvist til 90% og Susan mærkede igen friheden og glæden ved at kunne klare sig selv.

En meget stor overraskelse – Susan blev gravid efter transplantationen
Endnu før, Susans lungefunktion var kommet helt op på de 90% fik hun en meget stor overraskelse.

Før transplantationen havde Susan ikke menstruation, og hun regnede heller ikke med, hun kunne blive gravid på grund af sin cystisk fibrose. Hun og hendes mand havde heller ikke prøvet, men de havde forestillet sig, at de efter transplantationen skulle finde ud af, hvad der var muligt. Det nåede de ikke, for efter transplantationen fik hun menstruation – og pludselig var hun gravid.

”Først var jeg bare i panik, for jeg var helt overbevist om, at det var en rigtig dårlig idé. Så tog jeg ind og snakkede med dem inde på Cystisk Fibrose Centret, hvor de sagde, at hvis det var det jeg ville, så mente de godt jeg kunne klare det. Jeg er sikker på, det kunne ske, fordi jeg fik ilt i kroppen, og der skete nogle ting. Jeg kunne også se, at mine negle ikke var blå længere og ”glasneglene” forsvandt.”

Graviditeten var hård, men sønnen Alexander blev født på normal vis, og med en fin vægt i forhold til at han blev født en måned før. Alexander er sund og rask i dag og Susan følger hans liv med stor glæde.

”Jeg har haft de her milepæle i forhold til Alexander. Først var det bare, at han skulle i dagpleje og børnehave og så i skole. Så var det hans 10-års fødselsdag. Det var også en stor milepæl. Den næste store milepæl bliver så enten hans 15-års fødselsdag eller konfirmation, alt efter hvad han vælger”, fortæller hun.

Selvom milepælene betyder meget, så sætter Susan også utroligt meget pris på de små hverdagsting, som for eksempel, da huset forleden var fuldt af unge mennesker:

”Min søn og tre af pigerne fra hans klasse skulle bage pizzasnegle til høstfesten i klassen. Jeg sidder jo alligevel bare i dialyse her, så jeg synes bare det er hyggeligt, de er her og der er gang i den – liv og glade dage. Det er bare skønt!”

Drømmen om at stå hvid brud blev opfyldt
Da Susan var højgravid, blev hun gift med Kenneth, som også blev vækket den tidlige morgen for 13 år siden, hvor beskeden om Susans nye lunger kom. Dengang var de kærester.

”Vi har været sammen i femten år i slutningen af året. Og så har vi lige haft 12års bryllupsdag. Jeg var højgravid, da vi blev gift på rådhuset. To år senere, på samme dato, fik vi en kirkelig velsignelse, fordi jeg havde et meget stort ønske om at stå hvid brud. Så fik jeg hvid kjole og stor fest og alt hvad der hører til. Det var en fantastisk dag!” fortæller Susan.

Stor livsglæde trods hverdag tætpakket med behandling
Kort tid efter lungetransplantationen blev det nødvendigt med en operation, da Susan også havde udfordringer med tarmene på grund af cystisk fibrose. Operationen endte desværre med at skade Susans tarme, og derudover er hendes nyrefunktion faldet med årene. Susans hverdag går derfor med at være i hjemmedialyse fire gange om ugen, få skyllet tarmen tre gange om ugen samt være i intravenøs behandling og gå til kontroller på hospitalet.

Lungerne, som er grunden til at Susan lever i dag, har det dog stadigvæk godt, og på trods af den behandlingstunge hverdag, oplever Susan en stor glæde over at være i live, takket være organdonation.

”Vi taler nogle gange i familien om, hvor fantastisk det er, at jeg stadigvæk er her. Det kan godt være, jeg nogle gange er med fra sofaen – men jeg er her!” siger hun og fortsætter:

”Vi har et rigtig tæt forhold, og vi bor lige i midten mellem mine forældre og min bror. Der er omkring en halv kilometer til dem begge. Min bror og hans kæreste har to børn på 6 og 3 år. Dem er vi meget tætte med, og børnene er tætte. Det er fantastisk at få lov til at være en del af deres liv, og Alexander ser dem også som hans søskende. Han får jo ikke nogen søskende, for det tør vi ikke. Han synes bare det er fantastisk at være sammen med dem og lege med dem, selvom han er pre teen.” siger Susan med et smil.

Sætter pris på hver eneste dag og vil gøre alt for at få det bedste ud af livet
”Alt i alt vil jeg sige, at jeg har et virkelig godt liv, og jeg sætter pris på alle de ekstra dage jeg får. Den her taknemmelighed er bare så stor. Selv om man ikke kender den person og de pårørende, så går man rundt med sådan en taknemmelighed til dem.

Jeg vil også bare gøre alt for at få det bedste ud af mit liv, når nu der skulle ske sådan en tragisk ting for dem. Jeg ville sådan ønske, at jeg kunne få lov at takke dem og vise dem, hvor meget godt det har gjort i mit liv, at de har taget stilling – især den kæmpe gave det er, at jeg har kunnet få et barn”, slutter Susan.

Læs mere om cystisk fibrose: