39-årige Stine Bennike venter lige nu på et meget vigtigt telefonopkald. Hvert øjeblik kan lægerne fra hospitalet ringe og fortælle, at der er nye lunger til hende – en ny chance for at leve videre og være mor for sin datter. Stine har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der blandt andet påvirker lungerne, og for 10 år siden reddede en organdonation hendes liv, da hendes egne lunger var ødelagte af infektioner. Men hendes krop afstøder de nye lunger, og i dag er hendes lungefunktion helt nede på et par og tyve. Stine kom på ventelisten igen for fem måneder siden og går nu og venter. Hun forsøger at fortsætte hverdagen så godt hun kan og finder ro i at forberede praktiske ting. Men ventetiden og uvisheden er svær.
”Man kan slet ikke beskrive med ord, hvad organdonation betyder for os der mangler et organ. Jeg er evigt taknemmelig”, siger Stine om det, at nogle vælger at donere deres organer til andre.
Hun ved hvad hun taler om. Lige nu venter hun på at få nye lunger for anden gang og de seneste 10 år har hun været i live og været mor for sin datter takket være en person der havde valgt at donere sine organer. Dengang Stines datter, Karla, var blot et år gammel, var Stines egne lunger nemlig så ødelagte, at en organdonation var hendes eneste chance for at leve videre. Hun kom på ventelisten til nye lunger, og allerede 3 uger efter var der nye lunger til hende.
”Selve operationen gik godt. Men desværre fik jeg efter to uger en atypisk afstødning. Lægerne nåede heldigvis at få ret godt styr på det. Det var skræmmende at gå igennem den behandling, fordi det var min sidste chance, og fordi den type afstødning sker så sjældent, og man vidste ikke, om behandlingen ville virke.” fortæller Stine.
Behandlingen virkede, og i halvandet år havde Stine det helt fantastisk.
”Sikke en frihed! Jeg gik til fitness hver eneste dag i vores lokale center, jeg gik lange ture med de to hunde vi havde på det tidspunkt og levede ellers bare et helt normalt liv, som andre også gør. Det var skønt! Jeg fik sågar et arbejde som grafiker, som jeg er uddannet til.”
For tidligt at livet skulle være slut
Efter halvandet år begyndte afstødningen dog igen, og Stines lungekapacitet faldt til 36 procent. Trods afstødningen har lungerne nu holdt i næsten 10 år – men nu kan de heller ikke mere. For nyligt er Stines lungekapacitet faldet yderligere til et par og tyve procent, og hun er igen kommet på ventelisten til nye lunger.
”De er jo også 10 år. Jeg føler mig så heldig, at de holdt så længe, men samtidigt synes jeg jo også, at det er for tidligt, at livet skulle være slut.” siger Stine.
Telefonopkaldet kan komme når som helst
Stine har nu været på ventelisten i fem måneder. Når hun skal nogle steder forgår det på el-løbehjul eller i bil, da hun ikke har luft nok til at gå, og sidst på dagen er hun meget træt.
Telefonopkaldet, der kan forandre – og forlænge – hendes liv, kan komme når som helst – og så skal hun være klar til at tage af sted. Derfor har hun og Karla pakket en toilettaske til et længere hospitalsophold og hun har lavet huskelister til sin mand. Det hjælper hende nemlig at sørge for de praktiske ting. Derudover prøver hun at fortsætte sin normale hverdag som førtidspensionist.
”Min hverdag ligner meget den fra før jeg kom på ventelisten. Jeg går meget rundt alene, men jeg elsker mit eget selskab, og jeg har jo også vores lille hund Luis. Og så har jeg mine faste gøremål. Jeg skal støvsuge hver dag og vaske tøj og så videre for at holde mig i gang. Min mand køber ind til os. Karla går i skole men ikke i klub. Til gengæld hænger hun ud med sine veninder herhjemme, og det er med til at holde mig lidt oppe, så jeg ikke bare lægger mig på sofaen. Jeg er jo med i løbet af dagen, men når jeg så kommer hjem bliver jeg rigtig træt. Nogle gange er der nogen der siger til mig ”man kan jo slet ikke se, du er syg”. Men jeg ser bedre ud, end jeg har det.” fortæller Stine.
Generalprøve på nye lunger – pandemi kom i vejen
Kort tid efter, Stine var kommet på ventelisten i denne omgang, ringede hospitalet. Der var nye lunger til hende.
”Jeg kunne mærke, at jeg fik sug i maven, og så kom glæden og tankerne om femtiden.”
Men lige på det tidspunkt havde Karla fået COVID-19.
”Det var så syret. Jeg kunne jo ikke kramme Karla. Det var bare luftkram og luftkys. Hun blev vildt ked af alt det der foregik. Hun vidste jo ikke hvad det var. Vi ringede rundt og var på den ene og den anden telefon.”
To timer før operationen skulle starte, måtte operationsteamet desværre aflyse transplantationen. Der var nemlig en lille risiko for, at Stine kunne være smittet med COVID-19 og risikoen for, at hun ikke ville overleve et COVID-19 forløb efter en transplantation var for stor. Lungerne måtte gå til en anden.
Det var et hårdt slag for familien, men de har formået at give det mening og se fremad. 11-årige Karla fortæller om oplevelsen:
”Min mor forklarede mig bagefter med børneord, hvorfor hun ikke kunne blive opereret. Jeg kan godt forstå det, men samtidigt synes jeg det er virkelig urimeligt, at hun skulle alt det igennem på sådan en måde. Vi har snakket om herhjemme, at det ikke er min skyld, selvom jeg alligevel godt kan tænke på det en gang imellem. Min mor siger, at det nok alligevel var godt hun ikke fik de lunger, for der er mere mellem himmel og jord. Herhjemme kalder vi den oplevelse for en generalprøve, hvor vi alle sammen lige fik suget i maven og en blanding af nervøsitet, angst, spænding, glæde og nyt liv at føle.” fortæller Karla.
Desuden er familien også enige om, at det er en stor fordel, at de alle sammen kan kramme hinanden næste gang der kommer et opkald om nye lunger fra hospitalet.
Der er endnu mere på spil denne gang
Stine fortæller, at de følelser hun har i forhold til at overleve og være der for sin datter er endnu stærkere nu, end første gang hun gik igennem en transplantation.
”Det hænger måske sammen med, at jeg havde været mor i så kort tid dengang, og nu har jeg været mor for Karla i 10 år og kender hende så meget bedre.”
Den lille familie er et stærkt trekløver, ikke mindst på grund af det de har været igennem, og Stine og hendes mand inddrager Karla i børnehøjde og svarer på alle hendes spørgsmål. Karla er meget interesseret i at vide alt muligt, også om det praktiske omkring en transplantation.
”Vi går rigtig mange ture sammen og hun spørger rigtig meget om de samme ting. For eksempel om hvordan det er på intensivafdelingen efter operationen. Vi snakker om, at der hele tiden er en sygeplejerske, der holder øje og hjælper mig. Og hvis den der alarm bipper, så finder hun hurtigt ud af hvorfor. Det giver hende en tryghed at vide så meget som muligt om, hvordan det foregår. ”
Livet er en gave – lev hver dag
Da Stines krop begyndte at afstøde de nye lunger, hun fik for 10 år siden, gik det op for hende og familien, at der er noget de skal gøre lidt anderledes, når hun forhåbentlig snart har fået nye lunger og kan leve livet igen.
”Det var ligesom der vi for alvor fandt ud af, hvor skrøbeligt livet er, og vi begyndte at leve efter vores nuværende motto: ”Livet er en gave – lev hver dag!” Det er helt klart noget jeg vil gøre om denne gang. Simpelthen leve fra første sekund jeg slår øjnene op – leve som om hver dag er den sidste. Så denne gang har vi en masse drømme der skal opfyldes, blandt andet en lang ferie. Vi ved ikke hvorhen endnu, men langt væk. Så skal vi klatre sammen i klatreparken, og vi skal sammen i Himmeltårnet. Vi skal bare ud og opleve og putte minderne i vores rygsæk.”
Det er 11-årige Karla helt enig i.
”Mit største ønske er, at vi kan opleve verden sammen – min far, mor og jeg!” siger hun.
Har du taget stilling til organdonation?
Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
