Dagligdagen
Hvordan ser dagligdagen ud for personer med cystisk fibrose?
Anja Vestergård søgte et Gode Dage Legat til sin datter Selina, som har cystisk fibrose, efter et hårdt år, hvor der blev vendt op og ned på familiens hverdag. Anja er alene med pigerne, og da Selinas søster fik konstateret en cyste i hjernen, gik meget af mors opmærksomhed fra Selina, der selv var inde i en dårlig periode. Og samtidigt var Selina meget bekymret for sin søster. Mors plan om nogle gode dage sammen til hest var det helt rigtige.
Glæden var stor, da Anja Vestergård kunne fortælle sin datter Selina, at de havde fået et Gode Dage Legat og at det skulle bruges på fem dage i selskab med heste.
”Hun blev simpelthen så glad, for hun er jo helt vild med heste, og rider en gang om ugen.”
Selina savnede alenetid med sin mor
Det var dog ikke kun hestene, Selina glædede sig til at være sammen med. Anja kunne mærke, at det med at kunne være alene med sin mor og have den fulde opmærksomhed, var noget Selina trængte til og savnede.
”Jeg søgte legatet til min datter, fordi hun har haft en rigtig hård periode det seneste års tid. Hendes astma drillede og hun havde lidt svært ved at følge skolen, så der var nogle trælse perioder. I december sidste år fik hendes søster konstateret en cyste i hjernen, og der var jeg så indlagt med hendes søster. Selina var ikke vant til at se sin søster være syg og var meget bekymret for hende. Hun ville ikke brokke sig for meget, men hun havde samtidigt også selv en dårlig periode, og havde rigtig meget brug for at få lidt af min eneopmærksomhed. Så jeg tænkte, at sådan nogle dage med noget hun rigtig gerne selv vil og med mig alene, var lige det hun havde brug for.”
Fem gode dage på hestehøjskole
”Det viste sig, at ude ved Havhesten havde de en hestehøjskole i hele fem dage i uge 32, hvor jeg havde fri. Så det tog vi på. Og vi lærte en masse om heste, for eksempel fysiologi, samtidigt med, at vi red nogle dejlige ture til stranden og i skoven.
Der var også lidt samvær om aftenen og man spiste sammen. Og det viste sig, at der var en pige på Selinas alder, som hun fik en masse ud af at snakke med. Det var dejligt, at man kunne snakke om heste hele dagen.”
Anja fortæller også, at ridning er en rigtig god fysisk aktivitet, som gavner Selinas helbred.
”Hendes lungefunktion har drillet de seneste år, så ridning er godt, fordi det løsner slim, og det styrker kroppen. Derfor vil jeg gerne støtte op om hendes interesse.”
Anja er en modig mor, for hun er nemlig ikke selv vant til at ride. Men hun faldt ikke af en eneste gang.
Et dejligt afbræk fra en streng periode
”Det var helt vildt godt at være væk i de fem dage, for der havde vi været inde i hele den her coronahverdag, og jeg havde været hjemme fra mit arbejde i mange måneder og været indlagt med Selinas storesøster. Det var lidt en streng periode.”
Det, at der var sørget for de praktiske ting på rideopholdet var også noget der frigjorde tid til afslappet hygge.
”Vi hjalp jo hinanden, men ellers var der sørget for alle de praktiske ting, og man kunne gå og hygge sig og lave lige det man havde lyst til, for eksempel gå over i stalden og hygge om hestene – det kan Selina rigtig godt lide. Det var bare nogle rigtig gode dage og en fantastisk oplevelse. Vi nød det virkelig meget.” slutter Anja.
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om cystisk fibrose:
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: