“Vi vidste jo ikke, at vi skulle have et kronisk sygt barn,” siger Pia, der er mor til Sofia på syv år.

Da Sofia blev født, fik de hurtigt at vide, at hun nok havde cystisk fibrose, da tænkte Pia og hendes mand Casper: “Hvad bliver det her for et liv for mig og os som familie?”

Allerede da Sofia var et døgn gammel, fik hun stomi, og da Sofia uheldigvis blev født i påsken, gik der 14 dage, før de fik svar på den blodprøve, som bekræftede diagnosen.

“Vi vidste ikke ret meget om cystisk fibrose, og vi var meget bange for at komme til at læse noget, der skræmte os mere, end vi var i forvejen. Så vi besluttede kun at læse om sygdommen på Cystisk Fibrose Foreningens hjemmeside. Så var vi sikre på, at det var ordentlig information og uden en masse skræmmeeksempler,” fortæller Pia, der er uddannet lægesekretær og arbejder som kommunikationsmedarbejder.

Cystisk fibrose er en arvelig, kronisk og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Det er især lunger og mave-tarm systemet, der bliver påvirket.

Da Sofia blev født i 2017, var den nye modulatorbehandling ikke kommet på markedet endnu, og derfor var der kun mulighed for symptombehandling, og Pia og hendes mand kunne læse sig til, at børn med cystisk fibrose ikke blev særligt gamle.

Cystisk Fibrose Forening er en forening, hvor man har meget nær kontakt. Det bliver næsten familiært. Det kan virkelig noget, og det er godt at have nogen at sparre med.

Bange for at miste venner
“De første seks uger var de hårdeste, derefter fik Sofia fjernet stomien, og der har ikke været bøvl med det siden,” siger Pia og fortæller, at der de første år var meget, som Pia og Casper skulle lære. De skulle finde mad, som den lille kunne spise, og som de kunne komme medicinen i. Senere skulle de også lære at give en pepmaske, der træner lungerne, give inhalationer med forebyggende lungemedicin, lære Sofia at spise piller samt undgå at udsætte hende for unødvendig risiko for smitte. Alligevel fik Sofia i sine første fire leveår alligevel ofte infektioner og var månedligt på penicillin.

 

“Vi indkaldte vores venner til et møde ude i haven og fortalte dem om sygdommen, og hvordan de blev nødt til at tage hensyn til Sofia og huske at melde afbud, hvis de var det mindste forkølede. Vi var nervøse for, hvad den udmelding ville betyde for vores venskaber og sociale liv. Det kunne potentielt betyde, at vi måtte afvise besøg, hvis et vennepar mødte op med snottede børn. Ville de synes, at vi var hysteriske eller besværlige og på sigt vælge os fra? For så måtte det være sådan. Men de tanker blev gjort til skamme, for alle vores venner har taget del i det, taget det alvorligt og vist hensyn og ikke mindst omsorg. Det betyder meget,” fortæller Pia, der er rørt over deres venners måde at tackle Sofias sygdom på.

 

Ny medicin og nye bekymringer

Før Sofia kunne synke piller, skulle alle hendes piller åbnes og hældes i en smoothie. Men da hun blev fem år, trænede hendes far Casper hende i at synke piller. De tog tomme pillehylstre og fyldte dem med små stykker vingummi, og så øvede Sofia sig i at sluge dem.

Efter Sofia er begyndt at få den nye CFTR-behandling, og har lært at synke piller, oplever familien, at sygdommen fylder mindre i deres liv. Sofia har eksempelvis kun haft én sygedag, siden hun begyndte i 0. klasse for ni måneder siden. I begyndelsen, da Sofia lige var begyndt på den nye behandling, var Pia stadigvæk bekymret og frygtede, at medicinen ville holde op med at virke så godt:

“Jeg har haft mange bekymringer og spurgt mig selv, om det kunne vare ved, at hun er så velbehandlet. Men nu tror jeg på det. For hun får det bare bedre og bedre”.

For selv om Sofia skal spise mindst 33 piller om dagen, hver aften lave lungetræning via PEP-maske, have forebyggende lungemedicin og hendes forældre efterfølgende skal bruge 15 minutter på at sterilisere masken, så oplever familien alligevel, at cystisk fibrose fylder mindre nu. Også selv om de skal have PEP-masken og de tilhørende apparater med samt sørge for at Sofias medicin er på køl, når de skal væk hjemmefra – på ferie eller familiebesøg.

“Vi oplever stadigvæk, at der er folk, der spørger til, hvad levetiden er med cystisk fibrose. Men behandlingen med den nye medicin betyder heldigvis, at vi har udsigt til at have Sofia hos os for evigt,” siger Pia.

 

Der har været hårde perioder

Det har ikke altid været nemt, fortæller Pia:

“Der var en periode på et års tid, hvor Sofia ikke ville på Rigshospitalet til sine månedlige tjek. Hun blev så nervøs, at hun ikke kunne spise flere dage forud for besøget, hun skreg og hun blev syg dagen inden. Det var forfærdeligt”. Men da Sofia blev omkring fem år, begyndte det at gå bedre.

“Det er en stor kontrast. For nu hygger vi os, drikker kakao og læser i toget på vej til Rigshospitalet,” siger Pia.

De er også glade for at komme i Rigshospitalets kreacafe, hvor Sofia blandt andet har bygget en giraf i pap, som hun har døbt Mucki Bar.

 

Så livet blev ikke, som de frygtede, siger Pia:

“Alt det, vi tænkte om at have et liv med et barn med cystisk fibrose, viste sig slet ikke at holde stik”.

Når Sofia siger, at hun ikke er anderledes end sine klassekammerater, så tænker jeg, at vi er i mål som forældre - Pia

Læs mere om cystisk fibrose: