Pia Blum på 46 år har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og havde for et par år siden en lungefunktion på blot 23 procent. Da hun begyndte på den nye CFTR-modulator, Kaftrio fik hun det gradvist bedre, og hendes lungefunktion steg. Det betød blandt andet, at hun med den rigtige cykel ville kunne cykle igen – noget hun rigtig gerne ville. Med et legat fra Cystisk Fibrose Foreningen til en cykel fik hun mulighed for at købe en el-cykel – og den har givet hende en helt ny frihed og selvstændighed i hverdagen.
Pia er førtidspensionist på grund af sin cystisk fibrose og hendes lungefunktion var for et par år siden helt nede på 23 procent. Men da hun for et par år siden begyndte på Kaftrio, begyndte hun at få det bedre.
”Den første måned steg min lungefunktion med 10 procent. Den fortsatte med at stige, og da den på et tidspunkt havde ligget stabilt på 48 procent et års tid, tænkte jeg – det er også fint.”
Den forbedrede lungefunktion gav Pia mod på mere bevægelse, og da hun ikke har kørekort, ville hun rigtig gerne cykle. En almindelig cykel var dog stadigvæk ikke en mulighed for hende.
”Det er svært at komme afsted på cykel, når man ikke har luft. Jeg blev træt bare af at trække den op. Jeg bor i lejlighed og skal have trukket cyklen op fra kælderen, når jeg skal cykle. Jeg har også en hund og den eneste mulighed for at få den med rundt, for eksempel ud til mit kolonihavehus, som ligger fem kilometer væk, er en cykelvogn. Men det kunne jeg simpelthen ikke med en almindelig cykel.”
El-cykel gav Pia friheden til at komme rundt ved egen kraft – med hunden ved sin side
Pia søgte et legat til en cykel hos Cystisk Fibrose Foreningen, så hun kunne købe en el-cykel, og den har vist sig at være billetten til en helt ny frihed og selvstændighed i hverdagen, hvor hun kan smutte i kolonihaven, når hun har lyst.
”Før måtte jeg vente til weekenderne, hvor min kæreste kunne køre mig, eller få nogle venner til at køre mig derud. Det er bare meget nemmere at kunne gøre det hele selv.” siger hun.
Til spørgsmålet om, hvad det betyder for hende, svarer hun med et lettet suk:
”Jamen, det er bare meget mere – frihed! Så kan jeg bare komme afsted, når jeg har lyst og vejret er til det.”
Lungefunktion steget til 55 % på grund af fysisk aktivitet
El-cyklen giver Pia mulighed for at komme rundt til både kolonihaven og til sine fritidsaktiviteter.
”Jeg er også startet til fodbold efter jeg er startet på Kaftrio. Før var jeg målmand, fordi jeg ikke kunne løbe, men nu løber jeg på banen. Og jeg kan cykle derhen, hvor jeg før måtte gå. Det er meget nemmere at hive cyklen frem”, fortæller Pia.
Det, at Pia den seneste tid har kunnet bevæge sig meget mere har, udover større frihed og selvstændighed, også givet hende en god portion ekstra lungekapacitet. Det har nemlig gjort at hun er kommet i bedre form og hendes lungefunktion er steget yderligere til 55 procent.
Om legatet til en cykel
Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling. Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.
Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier? Klik her og støt foreningen:
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk Fibrose Foreningens projekt ’Positive oplevelser’ handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles gaver til børn og voksne, som kommer på de to Cystisk Fibrose Centre og der uddeles sports- og ‘Gode dage’ legater en til to gange om året.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
