Pernille, som har cystisk fibrose, savnede at kunne være en del af familiens cykelture, og derfor søgte hun et Gode Dage Legat til en el-cykel. Hun fik legatet, og el-cyklen har gjort en stor forskel for familiens mulighed for at komme ud og nyde naturen og hinanden sammen.
Pernille kunne ikke længere være med på cykelturene sammen med sin mand og deres drenge, da hun har cystisk fibrose. Men med et Gode Dage Legat til en el-cykel fik hun muligheden. Og det har især gjort en forskel under coronakrisen. Pernille fortæller:
”Jeg vil gerne starte med at sige tak for at I har givet mig muligheden for at være sammen med min familie på en måde som jeg ikke har været i mange år. Jeg blev meget glad da jeg læste beskeden fra jer og faktisk også helt rørt. Tanken om at jeg nu kunne blive en del af vores drenge og min mands cykelture – og minderne de får, hvor vi er sammen som en familie.
Vores store søn på 13 år synes det er sjovt at køre om kap. Nu har jeg endelig også en chance, selvom han stadigvæk vinder. Det varmer!
Vores drenge og min mand blev så glade, da de fik nyheden om, at jeg havde fået et legat til en elcykel. Vi har valgt at puttet lidt ekstra penge oveni, så jeg kunne få en perfekt cykel som passer til mig.
Vi nyder alle 4 at kunne cykle en tur sammen, hvor jeg også kan være med. Vi bor ude på landet og da Corona lukkede Danmark ned og vi isolerede os, har vi virkelig nydt at få cyklet rundt, væk fra alle. Bare os selv og naturen.”
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
