Nicoline på 6 år har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og trængte til nogle gode dage og dejlige oplevelser. Med et Gode Dage Legat fik familien mulighed for at tage en tur til København i sommer og blandt andet opleve Tivoli. Noget som Nicoline længe havde ønsket sig.
Nicolines far, Kim, fortæller om turen:
”Nicoline har haft et hårdt år med blandt andet en infektion i hofteleddet som førte til 14 dages indlæggelse i Skejby og Randers, plus 14 dages indlæggelse i hjemmet.
Nicoline bor i Randers, og har med stor fryd set reklamer på tv om Tivoli i København. Hun ville så gerne prøve alle de flotte ting. Så da vi fik muligheden for at søge et legat, var der ingen tvivl om, hvad det skulle bruges på: En tur i Tivoli.
Midt i juli måned tog vi af sted til København, og Nicoline kunne næsten ikke vente med at komme i Tivoli. Vi ankom og dagen efter gik turen til Tivoli.
Det var en dejlig dag, og mange forlystelser blev prøvet. Vi fik Rasmus Klump pandekager til frokost og pizza til aftensmad. Det var en stor succes. Hold op vi var trætte, da vi vendte hjem til hotellet. Men sikke en dag!
Det blev til 4 dage i København, og udover Tivoli, blev der også tid til Den Blå Planet, Københavns Zoo og den Lille Havfrue.
Nicoline taler stadig om turen, og er begyndt at plage, om vi ikke snart skal af sted igen.”
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
