“Da jeg skulle have mit første barnebarn, glædede jeg mig helt vildt. Vi var så spændte på at se, hvordan det her lille nye menneske så ud,” fortæller Mette, der er 60 år og bankuddannet.

Da Mettes barnebarn Conrad blev født, var alt helt normalt, men den blodprøve, nyfødte får taget i hælen kort efter fødslen, viste, at han havde cystisk fibrose.

Cystisk fibrose er en arvelig, kronisk og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Og det er en sygdom som udvikler sig meget forskelligt hos patienterne. Det er især lunger og mave-tarm systemet, der bliver påvirket, men andre organer rammes også.

Mettes verden væltede, da hun fik at vide, at barnebarnet var født med cystisk fibrose:

Min datter ringede, da Conrad var 11 dage. Hun var helt opløst og fortalte mig, at han havde cystisk fibrose. Dér væltede min verden. Det var som om, der var en bombe, der sprang. Det eneste, jeg kendte til sygdommen, var, at der var en i min folkeskole, der havde haft det, og jeg kunne huske, hvordan han hostede, og at han døde i en ung alder

Det er svært at hjælpe

Mette fortæller, at hun ikke anede, hvad hun skulle gøre, da hendes barnebarn fik diagnosen:

“Der var ikke noget, jeg kunne gøre. Jeg kunne ikke hjælpe med noget eller komme med forslag, for jeg vidste ikke noget. Selvom man bliver sindssygt glad for sine børnebørn, så er min datter jo stadigvæk mit barn, og det var især hende, jeg prøvede at være der for og lytte til”.

Nu er der gået seks år, og der har været op- og nedture i Conrads liv med cystisk fibrose. Conrad spiser hundredvis af piller hver uge, og flere gange om dagen skal han tage inhaleringsmedicin og pepmaske, der træner lungerne. Han er også på Rigshospitalet til tjek en gang om måneden. Og derudover får han ofte antibiotikakure.

“Han er nærmest i konstant antibiotikabehandling, og det er grimt at se, men der er ikke noget alternativ,” fortæller Mette, der allerede lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kunne hun aflaste forældrene og have Conrad til overnatning.

Mette har taget del i alle sorger og glæder, og hun flyttede fra Skælskør til Vallensbæk for at være helt tæt på sin datter, svigersøn og Conrad.

Aktivt liv med ski, paddleboard, strand, sø og dyr

Conrad er født ind i en meget aktiv familie, der elsker at boltre sig i sne, vand og skov.

“Min datter og svigersøn er helt utroligt gode til at tackle Conrads sygdom. De pakker ham ikke ind, og han må både klatre i træer og stå på ski. Han bliver også kastet ud i havet, når vi bader. Det er dejligt at opleve, for jeg troede ikke, at vi ville få så mange fornøjelser med ham, da han først fik diagnosen,” siger Mette, der selv lever et meget aktivt liv, hvor hun dyrker rytmisk gymnastik, står på paddleboard, løber på ski og kører mountainbike.

Derfor laver Mette og Conrad også mange aktive ting sammen. Udover at det er sjovt og en helt naturlig del af deres fællesskab at hoppe, cykle, besøge bondegårdsdyr og klatre, så er det at være aktiv også en vigtig del af Conrads behandling, for når han får pulsen op, træner han sine lunger.

Bakke op og holde mund

Mette har skullet lære ikke at blande sig i de beslutninger, som forældrene hele tiden skal tage i forbindelse med Conrads sygdom. Men det har til tider været udfordrende, fordi hun er så involveret og ofte passer ham:

Det er svært ikke at blande sig, og jeg er kommet til at træde ved siden af nogle gange, hvor jeg har sagt noget om behandlingen: hvorfor gør I sådan, og kunne man ikke gøre sådan? Men det er noget, jeg har skulle lære, at jeg ikke skal blande mig i. For de gør jo alt, hvad de kan, og mine forslag giver forældrene bekymringer og gør dem usikre.

Hvis Conrad nægter at tage sine piller, når de spiser sammen, så holder Mette sig ude af konflikten og sludrer med hans lillebror.

Ensomt blandt venner

“Det kan være ensomt at være bedsteforældre til et barn med en livstruende sygdom, for mine venner har svært ved at forstå det og forholde sig til det. Det er vanskeligt at tale med andre om det. Jeg render altid rundt med en lille sorg, for han er jo kronisk syg og bliver aldrig rask. Det er svært,” siger Mette, der har en kollega og sin kæreste, som hun kan dele sine bekymringer med, når Conrad eksempelvis har hostet meget en nat.

“Jeg har aldrig set på Conrad, som om at han var rask. Jeg bliver jo mindet om hans sygdom, hver gang han skal spise, og han skal have sine piller,” siger Mette, der gerne vil tale med andre bedsteforældre i samme situation. For det er udfordrende at være dybt involveret i sygdommen, men stadigvæk ikke at være primær familie og derfor ikke med på hospitalet og i beslutningerne. Hun har allerede deltaget i flere aktiviteter sammen med Conrad, som Cystisk Fibrose Foreningen har arrangeret, såsom tegnekursus og bedsteforældrebanko.

Svært at dele sol og vind lige mellem børnebørn

Da Conrad var to år, fik han en lillebror. Oscar er sund og rask, og i dag er han fire år.

“Det var helt mærkeligt at få et raskt barnebarn, som ikke skulle have maske og piller. Jeg må nok sige, at Oscar er blevet overset, og det er faktisk ret sjældent, at jeg passer Oscar alene. Jeg har været vant til at have Conrad meget og tit, og det gør jo også, at jeg har fået et helt fantastisk forhold til Conrad,” siger Mette, der har besluttet, at hun vil til at have mere alenetid med sit yngste barnebarn. For selvom han er rask, så har han jo stadigvæk brug for en mormor.

Men i dag er det Conrad, der kommer på besøg. Han kommer ind ad døren direkte fra sit månedlige tjek på hospitalet, og hans lungekapacitet var i dag 142,2%. Det er et højt tal, som viser, at Conrad er en af de børn, som har god effekt af den nye modulatorbehandling.

Forening og motorcykler

Udover at Mette som mormor bakker op og hjælper sin datter og svigersøn med at få dagligdagen til at hænge sammen med to små børn og en kronisk sygdom, så har familien også deltaget i Cystisk Fibrose Forenings aktiviteter lige siden, Conrad fik konstateret cystisk fibrose:

“Da Conrad var lillebitte, deltog vi i en aktivitet, hvor flere hundrede motorcykler samledes og kørte fra Aarhus Universitetshospital til Randers Regnskov, og det var virkelig et flot arrangement, hvor børn med cystisk fibrose også blev inviteret til at få en tur på motorcykel. Der samlede de mange penge ind til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde,” fortæller Mette, der var med i bil sammen med sin datter, Conrad og Conrads farmor. Både Conrads far, morfar, farfar og oldefar kørte med på motorcykel og var med til at samle penge ind til foreningen.

Læs mere om cystisk fibrose: