Mille på 9 år har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og i coronaperioden har den ellers meget sociale pige og hendes familie derfor måtte begrænse deres sociale liv. Milles største ønske var at komme en tur i Legoland, når det igen en dag blev muligt. Med et Gode Dage Legat lykkedes det endelig i sommerferien – og det blev en rigtig VIP-oplevelse for Mille og hendes veninde Hanna.
Milles mor Line fortæller, at de søgte legatet, fordi Mille under coronaperioden gik og drømte om en tur til Legoland.
”Hendes største ønske var, når det igen var muligt, at komme en tur i Legoland, gerne med overnatning på Lego hotellet i et Lego Friends værelse.” fortæller Line og fortsætter:
”Derudover ville hun meget gerne have sin bedste veninde Hanna fra hendes klasse med, da de to har været uadskillelige under den lange coronaperiode, hvor vi, på grund af at Mille har cystisk fibrose, blev nødt til at vælge få personer, som vi kunne være sammen med i dagligdagen.
I starten af sommerferien blev det endelig den længe ventede dag, hvor Mille og Hanna drog afsted og fik sig indlogeret på Lego Friends-værelset på Lego hotellet. To hele dage blev udnyttet til sidste sekund. Alt blev prøvet mere end én gang.
De følte sig meget VIP, da de, som de 2 første blev lukket ind i parken fredag morgen. De nød hvert minut, det var bare så fedt, at være ude i den “rigtige” verden igen, så den fik max gas.
Da vi kørte hjem, lød det fra bagsædet:
Det har bare været de bedste dage – “EVER!”
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
