Livet med cystisk fibrose
Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.
Mie Lind har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, og så længe hun kan huske, har det været en kamp for hende at tage på cykelture på grund af sygdommen. Det er noget der har gjort hende ked af det, blandt andet i skolen, hvor hun ikke kunne følge med kammeraterne på cykelture og senere, hvor hun altid blev fuldstændigt drænet for energi, når hun forsøgte at cykle. Med et legat fra Cystisk Fibrose Foreningen til en cykel, fik hun mulighed for at købe en el-cykel, og den har åbnet en helt ny verden af fornøjelige cykelture til gavn for både Mies helbred og hendes humør.
Mie Lind modtog beskeden om, at hun havde fået et legat til en cykel, på en smuk solskinsdag i hendes kolonihave, og det var en drøm der gik i opfyldelse. I samme øjeblik cyklen var betalt og trillet ud af cykelforretningen, kørte Mie en tur i Odense og omegn på 20 kilometer og nød det. Hun fortæller:
”Jeg har længe gået og drømt om, hvordan det mon ville være at sidde på en elcykel – og hold nu op hvor er det bare en fornøjelse. Det overgår alle mine forventninger, og jeg kan virkelig mærke hvor meget mine lunger og hele min krop sætter pris på det.
Siden jeg kan huske, har det altid været en kamp for mig at tage på cykelture. Jeg har været vant til at cykelture ofte tappede mig fuldkommen for energi, enten på grund af modvind eller træthed i forbindelse med medicinsk behandling, og af den grund er det heller ikke noget jeg har hverken nydt eller syntes var sjovt og det har jeg selvfølgelig været meget ked af. Hyggelige cykelture med skolen blev forstyrret af min dårlige lungekapacitet, så det var naturligvis hårdt, at jeg ikke kunne cykle lige så hurtigt eller i lige så lang tid som de andre.
Sådan er det slet ikke mere. Det føles som om at det er en helt ny verden der har åbnet sig op for mig og det er simpelthen en fornøjelse at begive mig ud i naturen og ud i trafikken på min nye elcykel.
Hjælpemotoren giver lige det ekstra skub, som jeg havde brug for, og det praktiske i hverdagen glider simpelthen meget nemmere til og fra arbejde. Jeg glæder mig hver dag til at skulle afsted. Ikke kun på de små ture, men jeg glæder mig også til de længere cykelture ude i naturen med min kæreste. Det er noget vi begge sætter meget stor pris på kan lade sig gøre nu. Vi elsker nemlig begge at opleve naturen helt tæt på og samtidig få motion derigennem.
Vi har et ønske om, at cykle Bornholm rundt sammen og tage på ø-hop rundt i Danmark på vores cykler, og det er nu noget jeg kan endelig kan begynde at glæde mig til og rent faktisk planlægge. Det gør mig virkelig rørt og glad at tænke på.
Endnu engang tak til Cystisk Fibrose Foreningen og Gode Dage Legatet for at give mig muligheden for at jeg fremover får cyklet meget mere rundt til de mange forskellige ting jeg har fyldt min hverdag op med – og tak for at gøre det til en fantastisk oplevelse for mig at tage på cykeltur. Jeg er meget taknemmelig.”
Om legatet til en cykel
Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling. Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.
Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier? Klik her og støt foreningen:
Læs mere om cystisk fibrose:
Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: