“Jeg kan huske, at mor græd og det hele, da de ringede og sagde det,” fortæller Michelle på 13 år, hvis lillesøster April lider af cystisk fibrose - en alvorlig arvelig og uhelbredelig sygdom, der har krævet op til to timers behandling om dagen og utallige indlæggelser på hospitalet de første år af Aprils liv.

Udover storesøster Michelle tæller familien også Lilje på 11 år, Sommer på fire år, April på to år, Tina, der er mor til de fire piger, og Bjørn, der er far til de to yngste piger.
Selvom Michelle synes, det er synd for April, at hun er så syg, så er det også hårdt at have en syg lillesøster, der er så meget i fokus.

April får rigtig meget mere opmærksomhed end os andre. Det er irriterende, når man bare gerne vil have sin mor for sig selv

 

Lige nu er familien samlet om spisebordet. Klokken er 17.00, og den står på lasagne, flutes og salat med granatæble. April på to år puster ned i sit sugerør, så colaen bobler og vil have mere smør. April får medicin til sine måltider, og ovenpå hendes flute med smør er der krymmel som April kalder creonerne, hun får for at kunne optage sin mad.

En lillesøster, der minder om tyrannosaurus rex

Som storesøster til tre kan Michelle godt mærke, at April er lidt anderledes:
“For det meste kan man ikke se på April, at hun er syg. Men hun får nemt feber, kaster op og er snottet. Hun er tit skidt og har ingen energi”.

Michelle forklarer, at April kan svinge meget i humør og være “sindssygt sur og sindssygt glad”. Det billede kan resten af familien godt genkende. Lilje på 11 år, der spiller elbas og går i femte klasse, forklarer det således:
“April bliver lige som en tyrannosaurus rex, når hun er sur”.

Tina fortæller, at April har haft meget voldsomme vredesudbrud, og at det måske kan være en bivirkning af medicinen.

“Lægerne troede, at hendes voldsomme vrede kunne skyldes noget af hendes medicin, så nu får hun halv dosis, og nu river hun ikke hår ud på sine søstre mere. Men det er svært at vide med en to-årig, hvad der er bivirkninger, og hvad der bare skyldes, at hun er to år,” siger Tina. Som mor til fire vurderer hun, at Aprils opførsel var noget ud over det sædvanlige for en to-årig.

April får nu halv dosis af den medicin med modulatorbehandling, der behandler defekten i generne, som forårsager cystisk fibrose.

 

Sygdom, chokolade og storesøstre
Lilje på 11 år synes, at sygdommen fylder “meget” derhjemme. Hun synes også, det er lidt snyd, at April får chokolade som præmie for at tage sin medicin, og at de andre børn ikke får noget.

“Jeg ville ønske, at April ikke havde cystisk fibrose,” siger Lilje. Hun har fået lov at smage på Aprils medicin, og alle pigerne har været med på hospitalet og har prøvet at få taget nogle af de prøver, som April skal have taget til sine månedlige tjek. Lilje har også hjulpet med at give April inhalationsmedicin:

“Jeg har prøvet at give April maske - så sidder hun ude i køkkenet på en stol, og jeg giver hende maske,” forklarer Lilje.
Michelle synes også, at sygdommen har fyldt meget. Men hun synes, at det går bedre.

“I starten var April næsten på sygehuset hver uge. Men nu går det bedre, og det fylder ikke så meget mere, som i starten

Bjørn bekræfter, at det i den grad er rigtigt, at April var meget på hospitalet det første halvandet år af sit liv. Udover de månedlige tjek i Aarhus var hun indlagt fire gange i løbet af de første 12 måneder af sit liv. Derudover var der ture til hospitalet for at få taget blodprøver og målt salt.

“Det er hårdt, og sygdommen går ud over de andre børn. Behandlinger og indlæggelser tager meget tid, og bekymringerne fylder meget. Det påvirker alle i familien. Det påvirker også April, der er blevet reserveret over for fremmede. Hun er lidt på vagt over for nye mennesker, og man kan se, at hun tænker: Hvad sker der nu?”.

 

Mor savner tid med sine store børn

For Tina er det fortsat svært at få tid til de store piger, der jo godt kan klare sig selv.
“Jeg savner samvær med mine store børn, men vi har bare været så pressede. Michelle og Lilje viser ikke, hvor svært det er og har været. De var ni og 11 år, da vi fik April, så de var jo store. De måtte lidt klare sig selv, og jeg kan godt være bekymret for, at de har været så meget i skyggen af Aprils sygdom,” siger Tina.

Men det har været svært at finde tid til de store børn, når der både var en syg baby og Sommer, der kun var halvandet år, da April blev født.

“Jeg føler, vi løb afsted de første år, men jeg følte ikke, vi kom nogen steder. Og når jeg kom hjem, føltes det som at gå ind i en mur. Bjørn og jeg snerrede af hinanden. Vi var i konstant alarmberedskab, og vi spurgte konstant os selv: Er det så slemt med April, at vi skal ringe til hospitalet? Vi var som robotter, og der var fart på hele tiden. Men jeg føler, at stemningen er blevet bedre nu. Det sidste halve år er vi blevet mindre robotter og mere mennesker,” siger Tina.

Lillesøster Sommer mangler ord

Aprils yngste storesøster Sommer går i børnehave, og i dag sidder hun ikke med ved spisebordet, da hun faldt i søvn, lige før maden blev serveret. Så nu ligger hun på sofaen, og resten af familien regner ikke med, at hun vågner før i morgen.

Selvom Sommer er fire år, så taler hun ikke ret meget. Hvad det skyldes, ved forældrene ikke.
“Jeg har dårlig samvittighed over for de andre børn. Nu hvor Sommer har forsinket tale, kan jeg ikke lade være med at tænke, om vi har været der nok for Sommer,” siger Tina.

Sommer har også lidt meget af separationsangst, og i en lang periode kunne hendes forældre næsten ikke forlade et rum, uden at Sommer skreg og gik i panik. Tina og Bjørn forklarer, at Sommer har oplevet mange gange, at hendes forældre er kørt med April, der skulle til tjek på hospitalet, og så er de blevet indlagt, fordi det viste sig, at April var syg.

“Hun har jo oplevet mange gange, at vi ikke kom hjem, som det var planlagt. I stedet kom Bjørn hjem midt om natten, og de skulle passes af bedsteforældre

Familiekursus er mega sjovt

Hele familien har været afsted på Cystisk Fibrose Foreningens årlige Familiekursus. Michelle på 13 år kan næsten ikke få armene ned, når hun fortæller om deres weekendture med foreningen.

Det har været mega sjovt og hyggeligt. Det handler meget om cystisk fibrose, men også bare om at have det sjovt

Tina og Bjørn kalder weekenden for deres eneste “børnefri weekend”, fordi der er en masse børnepassere, der tager sig af ungerne, så de voksne kan få en pause og tale med andre forældre til børn med cystisk fibrose.

 

Du kan læse mere om vores Familiekursus her.

 

Læs mere om cystisk fibrose: