Mathilde på 26 år er mor til Villads på fire år, og hun har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Hendes liv har været præget af meget behandling og indlæggelser og ikke så meget familietid, som hun kunne ønske sig. Med et Gode Dage Legat fik hun mulighed for at tage til Lalandia sammen med sin familie, og det gav hende stor glæde at se store og små hygge sig sammen. For Mathilde gør sådan et afbræk, at hun bedre kan overskue nedturene og kæmpe videre for en nemmere hverdag.
”Til tider går hverdagen med bekymringer og timevis af behandling og knap så meget familietid. Så et afbræk fra hverdagens tanker og behandlinger er guld værd, når man lider af en kronisk sygdom. Det at komme helt ned i gear og bare være sammen har kæmpe betydning for os”, fortæller Mathilde.
Hun kæmper med stafylokok- og pseudomonasinfektioner i lungerne og har, ud over de månedlige kontroller på hospitalet og 1-3 timers daglig behandling, været i intravenøs behandling med antibiotika hver anden eller tredje måned.
Mathilde kan ikke slippe for sin daglige behandling, når hun er på tur, men det at være afsted gør alligevel noget særligt ved hendes oplevelse af behandlingen.
”Selvfølgelig tog jeg min behandling, men det var ikke lige så træls, som hvis det var på almindelige hverdage.” siger hun.
Et afbræk med familien er ren terapi
Særligt efter, Mathilde og hendes søster har fået børn, har det at opleve noget sammen som familie fået ekstra stor betydning for Mathilde, som har sønnen Villads på fire år.
”Det er jo på en anden måde, man får smilet frem, når man får børn. Når de har det fedt, så har man det også selv fedt. At kunne se hvor meget de også nyder godt af det – det er så dejligt og se”, smiler Mathilde.
Derfor havde det stor betydning for hende, at legatet kunne hjælpe med at betale turen for Mathilde og Villads samt Mathildes forældre, lillebor, søster og søsterens to børn.
”Sådan et afbræk med hele familien er ren terapi, og gør at man kan overskue nedturene og kæmper videre for en nemmere hverdag. Af hjertet tak!” slutter Mathilde.
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
