Fremtiden kommer til at vare mange år endnu

Maria Henriksen på 45 år er født og opvokset i Jægerspris, og der bor hun stadigvæk. Der er nemlig det hele – strand, skov, familie og venner. Maria har hele fire sønner. Martin og Thor, som er voksne samt Lucas på 12 og Malthe på 7 år. Og så har hun tre børnebørn på 8, 2 og 1 år.

Da online-interviewet finder sted, går hun hjemme og venter på svar på om hun får tildelt førtidspension. Hendes cystisk fibrose og leddegigt gør, at hun har ekstremt lidt overskud. Netop overskud har hun ekstra meget brug for lige for tiden. Lucas har måttet skifte skole og er under udredning for maveproblemer, og Malthe har for nyligt fået diagnosen anden social funktionsforstyrrelse.

Diagnosticeret som baby – og igen som voksen
Som baby bliver Maria diagnosticeret med en mild form af cystisk fibrose. Hun har én F508del mutation, og indtil hun er seks år er hun indlagt i perioder. Men da Maria er seks år gammel, har hun ikke længere symptomer – og hendes mor får ved en kontrol at vide, at Maria ikke længere behøver behandling.

Mange år senere, i 2012, skal Marias søn Thor have barn. Maria opfordrer ham og hans kæreste til at blive testet for, om de er bærere af genet for cystisk fibrose, og det gør de.

Kort tid efter, modtager Maria et telefonopkald fra Cystisk Fibrose Centret. Thors egen læge har ringet til centret i forbindelse med testen og en cystisk fibrose-læge vil nu gerne høre, hvordan Maria egentlig har det.

På det tidspunkt har Maria siden 2004 lidt af fem-seks langvarige lungebetændelser om året.

”Jeg snakker med min egen læge om, hvorvidt det kunne være noget med cystisk fibrose, fordi jeg jo har 508-genet. Og det siger han hårdnakket nej til. Og han vil ikke sende mig derind (til cystisk fibrose centret, red.) fordi 508-genet ikke var nok til at give cystisk fibrose.”

Cystisk fibrose-lægen undrer sig over forløbet og mener, at sagen skal undersøges. En måned senere ringer hun og siger, at hun gerne vil se Maria til en samtale. Forklaringen på at man ikke kunne konstatere cystisk fibrose, da Maria var seks år er, at den ene af Marias mutationer er sjælden, og at man finder et par ekstra mutationer hvert år, så den nok ikke var kendt dengang.

Maria bliver sat i behandling igen og har siden gået til kontrol på Cystisk Fibrose Centret en gang om måneden.

Èn lille skrøbelig én og stod først for når der skulle drilles
Efter beskeden om at hun ikke skulle i behandling og til kontrol længere, fortsatte livet sin gang for 6-årige Maria, der gik i skole.

”Jeg var en lille skrøbelig én dengang. En lille nipseting. Så der skulle jo ikke så meget til. Jeg var den yngste i klassen, og jeg var den mindste, så jeg stod jo tit først for, når der skulle drilles, synes jeg. Men det var som om, at jeg bare var der. Det har været okay. Men jeg kan ikke huske, at jeg tænkte: wow, det er fantastisk at gå i skole.”

Klassekammeraterne vidste ikke, hvad Maria fejlede i starten af skoletiden – og nu var hun jo også bare en almindelig pige på seks år, der ikke var syg.

Ville gerne have været frisør
Da Maria var færdig med skolen, ville hun rigtig gerne være frisør. Hun gik på teknisk skole og var glad for det, men desværre fandt hun aldrig en læreplads. I stedet kom hun i lære hos en isenkræmmer.

Efter et halvt års tid blev hun gravid, og det faldt ikke i god jord hos den noget gammeldags ejer af butikken, der begyndte at gøre hverdagen svær for hende. Hun tog kontakt til sin fagforening og det endte med, at hun måtte stoppe nogle måneder senere.

Derefter havde Maria et par forskellige småjobs, indtil hun en dag blev gravid igen og uddannelse og job blev sat på pause en tid.

Leddegigt, kontoruddannelse og første langvarige lungebetændelse
I 2000, da Maria var 25 år, fik hun konstateret leddegigt og fik revalidering, så hun kunne komme på HG og tage en uddannelse.

”Så blev jeg uddannet kontorassistent. Først var jeg i lære i et krukkefirma – Kikki Design. Fantastisk firma, men det gik konkurs. For det skal bare ikke være nemt for mig.” griner Maria.

Derefter fik Maria læreplads i et smedefirma. Men udover, at hun blev holdt udenfor fællesskabet, måtte hun dagligt sidde i en røgsky, da både kontordamen og chefen røg på kontoret.

”Der vidste jeg jo stadigvæk ikke, at jeg havde cystisk fibrose, og det er faktisk mens jeg er ansat der, at jeg får den første lungebetændelse, som jeg ikke kan komme af med. Det tager 7 uger, hvor jeg er på fire forskellige medikamenter, før det går over.”

Maria tænker i dag, at lungebetændelsen måske var forårsaget af den passive rygning i kombination med at hun havde det dårligt psykisk med at arbejde der. Men hun kæmpede sig igennem og fik sin uddannelse i hus.

Leddegigt og cystisk fibrose er en dårlig kombination
”Leddegigt og cystisk fibrose arbejder bare ikke særlig godt sammen. Så er det sagt meget pænt. Når jeg får infektioner i mine lunger, sætter det sig i mine led, og så er det meget begrænset, hvor meget jeg kan bevæge mig. Og man har jo jævnligt infektioner,” fortæller Maria.

Ved de månedlige kontroller på Cystisk Fibrose Centret fanger lægerne heldigvis de fleste infektioner, inden de når at blive slemme. Men en gang imellem, senest for et par måneder siden, får en infektion lagt Maria helt ned, og dagene bliver svære at komme igennem.

”Jeg står op, og så følger jeg mine børn afsted og lægger mig hjem på sofaen. Og så henter jeg dem og forsøger at være nogenlunde mor, så jeg kan lave aftensmad og alt det her. Vi prøver at få hverdagen til at fungere, men det er ikke altid nemt.”

Heldigvis har Maria god hjælp i sin eksmand, der bor tæt på og er ret god til at tage børnene, hvis det hele bobler, som hun siger, og i hendes kæreste, der ofte er hos hende og hjælper med børnene.

Fik et dejligt job, som hun var glad for i ti år
Kort tid efter Maria blev færdig med sin kontoruddannelse, fik hun igennem en veninde et vikariat, og senere fast job, som kontorassistent i et dagtilbud, og endelig befandt hun sig i en god arbejdssituation.

”Jeg var der i ti år. Det var fantastisk. Jeg var simpelthen så glad for det. Det var et dagtilbud for udviklingshæmmede, og der sad jeg på kontoret og lavede løn og regnskaber og alt muligt andet. Det var bare så givende, at være sådan et sted. Udviklingshæmmede er sjældent sure. De kom altid ind med et smil på læben, og de fleste kom ind og sagde godmorgen til mig. Det var dejligt! Jeg fik også lige pludselig nogle kolleger, jeg kunne snakke med.”

Farvel til ægteskab og det gode job
Fire måneder efter, Maria fik at vide, hun skulle i behandling for cystisk fibrose – i anden omgang – sagde hun til sin mand, at hun ville skilles. Der havde ikke været det hensyn og den omsorg i forhold til sygdommen, som hun havde brug for – og hun nærmede sig 40 års alderen.

”Jeg ved jo ikke på det tidspunkt hvor alvorligt det er. Jeg har altid fået at vide, at når man har cystisk fibrose, så lever man sjældent længere end til man er 40. Så jeg har hele tiden haft tanken – dør jeg nu? Og vil jeg så gøre det sådan her? Nej, det vil jeg ikke!” siger hun.

Maria levede derefter det vilde singleliv, og det kom som en stor overraskelse, da hun pludselig fandt ud af, at hun var gravid igen – og mere end seks måneder henne i graviditeten!

Det vilde singleliv sluttede brat og da hun arbejdede i det offentlige, var der kun tre uger til hun skulle på barsel. Maria fortæller, at hun lige havde fået ny chef, som ikke tog nyheden pænt. Da hun kom tilbage fra barsel, blev hun flyttet fra sit gode job i dagtilbuddet og en psykisk hård periode endte med en traumatisk fyring i 2014.

Fyringen satte gang i nedtur med smæk på infektionerne
”Jeg lå i fosterstilling i 14 dage bagefter og tudede, og jeg ville ikke engang fortælle nogen, at jeg var blevet fyret. Så jeg lå bare med alle tankerne helt alene, og skulle lige klare mine børn ved siden af. Men det var nok til, at det hele begyndte at blusse op igen. Der kom virkelig smæk på de der infektioner og min gigt gik helt amok og min medicin ville ikke dæmpe det. Jeg havde det virkelig skidt.”

Maria tog beslutningen om at søge om førtidspension. I den forbindelse fik hun en rådgiver i kommunen, som har været helt fantastisk.

”Hun har virkelig talt min sag. Man tænker – gud, findes der sådan nogle sagsbehandlere stadigvæk? Men det gør der. Hun har selv været ramt af sygdom, så hun er godt klar over, hvor svært det kan være at komme op igen.”

Livet med cystisk fibrose i 40’erne
”Lige nu har min cystisk fibrose det ellers godt. Jeg er startet på Kaftrio, og jeg synes jeg kan mærke forskel. Jeg har mere overskud til at gøre nogle småting i hverdagen, som jeg måske ellers bare havde ladet ligge.”

Maria håber, at den nye medicin derudover vil gøre, at hun ikke i samme grad bliver lagt ned af infektioner i fremtiden. I dagligdagen forsøger hun at få motion ind i hverdagen, men på det område møder hun nogle udfordringer. Hun har en tendens til at presse sig selv for hårdt og må ofte stoppe igen.

”Så jeg har aftalt med ham der måler lungefunktion inde på Rigshospitalet, at jeg skal finde en fysioterapeut som kender til cystisk fibrose. Det er rigtig svært. Dem vi har her i byen har ikke det store kendskab til det – til hvordan jeg kan få trænet ordentligt, og hvordan jeg trækker vejret rigtigt. Tit, når jeg fortæller, at jeg har gigt også, så kommer fokus over på gigt, for det har de større kendskab til.”

De senere år har Maria fået problemer med øjnene. Hun fik ondt i øjet, og man fandt ud af, at det er grøn stær, så hun har været inde og få taget trykket i øjnene et par gange og går jævnligt til kontrol.

”Jeg har ellers aldrig brugt briller før for et par år siden. De mener, det er noget medicin, men de kan ikke sige hvad for noget medicin – og om det er cystisk fibrose-medicin eller gigtmedicin – der har gjort det. Fra at kunne se helt normalt uden briller, bruger jeg nu +2,5 når jeg skal se noget tæt på. Det er smadderirriterende.”

Efter den første graviditet begyndte Maria at tage på, og for nyligt er en ny udfordring i den afdeling kommet til, efter Maria begyndte på Kaftrio.

”Jeg kan mærke med Kaftrio, at jeg har mere lyst til at spise mad og kan småspise hele tiden, hvis jeg ikke stopper mig selv. Det er ikke altid så positivt, når man har min størrelse”, griner Maria.

”Vi spiser ellers sundt og varieret, og der er altid grønsager til vores mad. Jeg synes bare det er rigtig svært at få valgt den rigtige mad, når man går og småspiser. Det er frygteligt!”

Håber på masser af gode oplevelser med børnene i fremtiden
Når talen falder på, hvordan fremtiden mon ser ud, er Maria er ikke i tvivl om, hvad der er vigtigst for hende at fokusere på.

”Jeg vil gerne have så mange oplevelser med mine børn, som jeg kan se tilbage på, som muligt. Bare det at vi får nogle gode grin i hverdagen, og at vi har noget godt at se tilbage på. At man har en fornemmelse af, at det er noget de tænker tilbage på som en god dag. Også fordi man godt er klar over, at det måske ikke er alle dage, der er lige gode.”

Fremtiden kommer til at vare mange år endnu
”Men som jeg har det lige nu, så tænker jeg, at fremtiden kommer til at vare mange år endnu. Det synes jeg jo er fedt. At jeg lige nu ikke har tanken om, at det er i morgen det er slut. Det er nok svært at planlægge fem år ud i fremtiden – men man planlægger da lidt. ”

Maria drømmer for eksempel om at rejse mere med sine børn i fremtiden. Sidste år blev de inviteret til Egypten. Det var børnenes første flyvetur – og Marias første rigtige rejse med børnene – og en kæmpe oplevelse for dem alle.

”Det er jo ikke sådan noget vi kan gøre hvert andet år. Så det var helt ekstraordinært, at vi fik den tur, og det var fantastisk at prøve.” siger Maria, der aldrig selv har rejst på den måde som barn og rigtig gerne vil give sine børn den slags oplevelser.

”Men lige nu prøver man bare på at finde ud af, hvordan hverdagen kan fungere i den her tid.” siger hun.

En god nyhed tikker ind – et nyt kapitel kan begynde
Lige for tiden finder Maria coronapandemiens udvikling, og den uvished der hele tiden har været under krisen, meget skræmmende, og hun håber virkelig det snart lysner. Hun håber også, der kommer afklaring på de maveproblemer, Lucas har.

Men én af de ting hun har haft hængende over hovedet længe, og som har skabt uvished om fremtiden, er nu blevet afklaret og skaber håb om mange flere gode dage.

Dagen efter interviewet kommer der en opdatering fra Maria – hun har fået svar på sin ansøgning om førtidspension:

”Ansøgningen gik igennem – og den blev godkendt! Det føles helt fantastisk!”

Læs mere om cystisk fibrose: