“Jeg fik at vide af mine forældre, at min sygdom var mere og mere mit eget ansvar, men at de ville være der og hjælpe mig,” siger Maja, der er 14 årig cystisk fibrose-patient fra Taulov. Maja bor det meste af tiden sammen med sin mor Tinne og sin lillesøster Nanna i et hus med fjordglimt og trampolin i haven. Hun er også hos sin far og hans kone i Aarhus, hvor hun har to bonus-storesøskende og en halvlillebror.

I dag har Maja overtaget en stor del af ansvaret for at huske at tage medicin og tale med lægerne om udviklingen af sin sygdom. Cystisk fibrose er en arvelig, kronisk og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Og det er en sygdom som udvikler sig meget forskelligt hos patienterne. Det er især lunger og mave-tarm systemet, der bliver påvirket, men andre organer rammes også. Hos mennesker med cystisk fibrose producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden, og derfor skal patienterne indtage fordøjelsesenzymer – creoner – i forbindelse med måltider. Det er ikke ualmindeligt, at mennesker med cystisk fibrose skal spise op mod 60-100 piller dagligt – nogen endda endnu flere.

Maja går i 7. klasse er netop blevet konfirmeret:

"Jeg er blevet ældre og kan godt selv styre min behandling nu".

Hun går til spejder og springgymnastik, spiller online computerspil og chatter med sine venner i England og Finland, og så elsker hun at læse - især fantasy og Alice Osemans bøger om unge. Bortset fra cystisk fibrose ligner Majas hverdag de fleste jævnaldrendes hverdag.

Hvis jeg skal give andre CF-patienter et godt råd, skal det være, at man ikke skal lade sygdommen holde sig tilbage. Det er dit liv, og du skal ikke være flov over din sygdom eller bruge tid på at skjule den. Accepter, at den er en del af dit liv - Maja

 

Læger og sygeplejersker bliver næsten som familie

Maja fik konstateret cystisk fibrose, da hun var to måneder gammel. Hun var fin og normalvægtig, da hun blev født, men ville ikke tage på. Efter 12 dages indlæggelse fik hun foretaget en svedprøve, der viste, at hun havde CF, fortæller Majas mor Tinne:

“Vi blev overført direkte til Rigshospitalet, og så blev vi budt velkomne i familien. Sådan føltes det lidt, fordi der er så få patienter. Man opnår et forhold til sine læger og sygeplejersker hen over årene, for det er jo de samme, man møder igen og igen”.

Majas mor Tinne er uddannet biolog og fortæller om de mange bekymringer, der fulgte med diagnosen, da Maja fik den tilbage i 2010:

“Det var godt at få en afklaring og en diagnose, men det var også rigtig ufedt at få den diagnose. Dengang var der mange patienter, der nåede til et tidspunkt i livet, hvor lungerne var så dårlige, at de skulle transplanteres. Det var de udsigter, der var, da Maja blev født. Det er jo ikke det, man ønsker for sit barn eller familien”.

 

Livskvalitet og usikre fremtidsudsigter

Der fulgte mange skrækscenarier med, da Maja fik diagnosen. Og det stod hurtigt klart, at det var helt afgørende, at forældrene passede behandlingerne nøje for at give deres datter de bedste forudsætninger for et så godt liv som muligt med CF, fortæller Tinne:

"Jeg fik at vide, at det kun var de heldige, der blev 40 år. Men det, der bekymrede mig mest, var, hvordan Majas livskvalitet ville blive. Fremtidsudsigterne og uvisheden bekymrede mig, for dengang var der mange CF-patienter, der havde mange og lange indlæggelser. Skulle Maja være bundet til en hospitalsseng i lange perioder?"

Sådanne bekymrede tanker gjorde Tinne sig, da Maja havde fået diagnosen. Heldigvis er Majas liv blevet helt anderledes. For Maja har kun været indlagt én gang på hospitalet. Da var hun et år gammel og skulle have en IV-kur mod en infektion i lungerne med bakterien pseudomonas.

 

Ingen slinger i valsen, når det kommer til masker og medicin

Da Maja var lille, fik hun dagligt piller, brusetabletter, flydende medicin og tre forskellige masker, der skulle træne hendes lunger. Alligevel var hun meget undervægtig og havde mange infektioner i lungerne, fortæller Majas mor.

“Når hun havde haft en infektion i lungerne, var der kontant afregning, for så lå lungefunktionen lavere, og man gik næsten tudende hjem fra hospitalet og havde ondt i maven, for tænk nu hvis lungefunktionen blev dernede,” fortæller Tinne. Majas forældre blev skilt, da hun var to et halvt år, og Maja og hendes lillesøster bor mest hos deres mor, så det er Tinne, der har haft hovedansvaret omkring Majas sygdom:

"Det har primært været mit ansvar, at behandlingen blev passet og passet godt nok. På daværende tidspunkt var det eneste våben, vi havde mod sygdommen, at passe behandlingen til punkt og prikke hver eneste dag. Det var vores eneste mulighed for at påvirke, hvilken vej det skulle gå. Og det var ikke sikkert, at det gik godt alligevel, men hvis jeg passede behandlingen så godt som overhovedet muligt, kunne jeg ikke gøre mere."

For at holde lungerne så sunde og rørige som muligt, og for at få lungefunktionen til at stige efter infektioner, trænede Maja sine lunger med en PEP-maske hver morgen og aften og supplerede med inhalation af saltvand og Pulmozyme, da hun var mindre. Da Maja var omkring 10 år, begyndte hun selv at få ansvar for at tage sine tre daglige masker.

“Det man kan selv, det skal man selv,” siger Tinne, der selvfølgelig mindede Maja om at tage maskerne, hvis hun ikke selv huskede det.

Jeg vil klart anbefale andre at tage med på Cystisk Fibrose Foreningens Familiekursus. Mest af alt fordi det er hyggeligt, men også fordi man møder andre med samme issues. Sidst jeg var afsted, lærte jeg, at sygdommen er lidt som en hund, der følger efter dig. Hvis du tager dig af den, bliver den tam, hvis du ikke tager dig af den, bliver den vild. Det var en mega fed weekend - Maja.

 

Behandlingen er blevet bedre og nemmere

Da Maja var yngre, bestod hendes behandling udelukkende af symptombehandling. Men nu får hun forebyggende medicin, der behandler den defekt i generne, der forårsager cystisk fibrose. Det gør behandlingen meget nemmere, fortæller Maja. Efter hun er begyndt på den nye medicin, tager hun ikke længere masker for at træne lungerne. Medicinen har nemlig betydet for Maja, at hendes lungekapacitet steg fra 87 procent til 117 procent.

Så nu er der kun de mange piller at holde styr på.

“Jeg er stor nok til selv at tage ansvar for mine piller for det meste. Men jeg kan godt komme til at glemme at spise dem i de hektiske perioder, hvor vi har en masse for i skolen, eller hvis jeg er et sted med mange mennesker,” siger Maja, der ligesom mange andre med cystisk fibrose skal spise piller til alle sine måltider.

 

Har vendt bilen mange gange for at køre hjem efter piller

Det er en lettelse for Majas mor Tinne, at Maja selv holder styr på sin medicin nu:

“Det er dejligt, at hun overtager mere og mere. Det bliver jo sådan en glidende overgang, fra at ansvaret udelukkende var placeret på Majas far og mig, til at hun selv tager over”. Men når familien skal på tur, kan Tinne ikke lade være med at minde Maja om at huske at pakke medicinen.

“Det er okay, at hun siger det én gang, men irriterende, at hun siger det tre gange,“ siger Maja, der dog indrømmer, at hun er kommet til at glemme sin medicin på vej ud i bilen mere end en gang.

“Nogle gange har jeg hentet pillerne, og så er jeg kommet til at stille dem i gangen, når jeg skulle binde mine sko,” siger Maja.

“Vi har vendt bilen rigtig mange gange, fordi vi ikke har fået medicinen med,” siger Tinne.

Og selv når medicinen er kommet med i tasken, kan det godt ske for Maja, at hun glemmer at spise sine piller til måltiderne. Det betyder, at hun ikke får noget ud af den mad, hun spiser, og det kan give hende mavesmerter.

“Det sker jo af og til, at Maja glemmer at tage sine piller til et måltid, selvom hun har taget piller til alle sine måltider hele sit liv. Jeg bliver lige irriteret hver gang, men et eller andet sted er det jo også positivt, at hendes sygdom fylder så lidt, så hun kan blive ved med at glemme pillerne. Det synes jeg er både fedt og irriterende,” forklarer Tinne.

 

Maja taler selv med lægerne

Sidst Maja var til kontrol på Aarhus Universitetshospital, var hun for første gang selv inde og tale med lægen uden at have en af sine forældre med.

“Jeg kender lægerne og stoler på dem,” siger Maja.

For Majas mor var det noget helt nyt, at hun blev sat uden for døren:
“Jeg synes, det er dejligt, at Maja selv taler med dem. Jeg ved, at Maja er helt tryg ved at tale med lægerne selv, for ellers ville hun sige noget til mig. De havde så meget at snakke om, og det var så fint. Men det med at man bliver smidt uden for døren, det er godt nok kedeligt. Jeg skal have en bog med næste gang,” siger Tinne, der fortsat er med på hospitalet og tager med, når der bliver taget test og kontroller af alt fra lungekapacitet til infektionstal. Ligesom Tinne eller Majas far også er med, når Maja skal tjekkes for, om hun er ved at udvikle CF-relateret sukkersyge, grå stær eller andre CF-relaterede sygdomme.

Selvom Maja roser sine forældre for gradvist at overgive mere og mere af ansvaret for behandlingen til hende selv, så er hun alligevel lidt bekymret for, hvordan det bliver, når hun helt selv skal tage over:

“Jeg tænker over, hvordan det bliver selv at skulle tage på hospitalet til kontroller, og hvordan mit voksenliv kommer til at blive påvirket af cystisk fibrose. Men jeg prøver bare at leve i nuet, for fremtiden skræmmer mig lidt - den er så uforudsigelig”.

Når Maja bliver 18 år og myndig, bliver hun tilknyttet voksenafdelingen på Cystisk Fibrose Centret, og så ligger hele ansvaret for hendes sygdom og behandling på hendes skuldre. Ligesom hun også selv bliver hovedansvarlig part i sine sager med kommunen i forbindelse med tildeling af forskellige former for offentlige tilskud og kompensationer.

Læs mere om cystisk fibrose: