Lone Rasmussen er 53 år og har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Hendes lungefunktion faldt for år tilbage, efter en hård graviditet, til 29%, og hun har haft mange svære sygdomsperioder. De senere år har hun oveni sygdommen været igennem en skilsmisse og flytning, hendes søster, som også har cystisk fibrose, er blevet lungetransplanteret, og hun har mistet sin far og sin moster. Hun havde derfor stærkt brug for nye perspektiver på tilværelsen og for viden og værktøjer til at håndtere krisen. Med et Gode Dage Legat fra Cystisk Fibrose Foreningen fik Lone en økonomisk håndsrækning til at gennemføre det NLP-udviklingsforløb, hun ønskede – og det var lige hvad der skulle til.
Lone blev diagnosticeret med cystisk fibrose da hun var to år gammel. Hendes storesøster var død af sygdommen, inden hun blev født og hendes lillesøster har også cystisk fibrose. I barndommen og ungdommen var Lones sygdommen relativt stabil.
Under sin graviditet blev alting dog vendt på hovedet og hun så en anden side af cystisk fibrose. Lones liv hang i en tynd tråd, hendes lungefunktion faldt til 29% og en tid med mange voldsomme sygdomsperioder begyndte. Oven i det, blev Lone fra 2018 overvældet af en række dramatiske livsbegivenheder.
”Jeg kom aldrig helt tilbage igen helbredsmæssigt. Jeg blev så skilt i 2018 og flyttede tilbage til Nordjylland, og man skal jo lige finde sine ben igen efter sådan en skilsmisse. Så sker der det, at min søster kommer på venteliste til nye lunger i 2018 og bliver transplanteret i 2020. I januar 2021 mister vi vores far. Han var meget den jeg talte med, fordi min mor jo var meget hos min søster. Fire måneder efter hans død, mister jeg min moster, som også var en jeg lænede mig meget op ad. ” fortæller Lone.
Havde brug for at finde ind til sin kerne igen
”Der synes jeg det var lidt hårdt det hele. Noget i mig kaldte på noget nyt og noget ny forståelse. Jeg havde brug for at finde ind til min egen kerne og for at få nogle nye perspektiver på nogle ting omkring min fars død. Og jeg har det sådan, at hvis man kan gøre noget selv, så skal man gøre det. Jeg talte med en NLP-instruktør og det blev klart for mig, at det var den vej jeg skulle. Jeg fik mulighed for at få en plads på et NLP-udviklingsforløb. Økonomien var usikker, men jeg sprang til.” siger Lone.
Efterfølgende blev Lone rådet til at søge Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat som et tilskud til forløbet og hun sendte en ansøgning.
”Så fik jeg at vide, at jeg havde fået det. Jeg var virkelig SÅ glad. Jeg havde helt tårer i øjnene.” fortæller Lone.
Hårdt men meget udbytterigt forløb
”Forløbet, som strakte sig over et halvt år, var utroligt hårdt, for jeg kunne godt mærke at det var lige i overkanten af hvad jeg kunne klare, og jeg ville mere end kroppen egentlig havde kapacitet til. Derfor var jeg også utroligt glad, da dagen kom, hvor jeg havde bestået diverse test med succes og kunne stå med mit bevis i hånden, fortæller Lone og fortsætter:
”Det var også utroligt givende, og jeg har fået en masse værktøjer, jeg kan bruge fremadrettet i mit liv. Det har givet mig indsigt i og forståelse for mig selv og andre menneskers måde at være i verden på. Jeg har fundet min kerne og det har givet mig en indre styrke. Jeg bruger det hver eneste dag, og det er det bedste jeg nogensinde har gjort for mig selv.
Af hjertet tusind, tusind tak til alle som har været med til at gøre mit NLP-udviklingsforløb til en realitet!”
På den anden side af krisen
I den svære tid, skete der heldigvis også det glædelige, at Lone kunne begynde at få de nye effektive CFTR-behandlinger, og sammen med det personlige udviklingsforløb har det gjort, at hun føler, hun for alvor er kommet ud på den anden side af en svær krise.
”Da jeg var flyttet tilbage til Nordjylland, talte jeg med min læge og han sagde, at det så ud til, at jeg kunne få den nye medicin. Så begyndte jeg at græde. Jeg troede kun det var for de yngre med cystisk fibrose. Først fik jeg Kaleydeco og siden også Kaftrio. Nu er min lungefunktion på 42%, min sygdom er mere stabil, jeg har mere energi til at gøre de ting jeg skal i løbet af dagen og jeg hoster mindre,” fortæller Lone.
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om cystisk fibrose:
Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”. Det støtter vi op om med vores patientstøttelegater Gode Dage Legater.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
