Vores datter har cystisk fibrose

Med en Google søgning tordner søgeresultater frem om en gennemsnitlig levealder på 40 år, organtransplantationer og flere måneders hospitalsindlæggelser årligt. Ethvert aspekt af livets oplevelser tynges og en direkte diametral modsætning til det liv, som vi ønskede at give vores datter. Et liv med jordomsejling, gastronomi, kultur og kunst. Et liv uden forbehold – eller i det mindste et liv, hvor vi ikke skulle frygte morgendagen. 

Min graviditet føltes som et splitsekund – lune sommernætter, festivaler, sejlads og en lyserød solnedgang over Gøteborg med Bruce Springsteen, der i en alder af 73 år svingede hofterne og sang uafbrudt i tre timer. Kun østers og champagne havde gjort oplevelsen større. Fødslen var et tæt samarbejde mellem min krop og jeg. Piv smertefuld, men jeg var så uovervindelig. Ikke et sekund var jeg afskrækket fra at nuppe et barn mere. Muligvis ikke lige i næste uge, men pointen.

Jeg var ikke til at skyde igennem. Galoperende høj på adrenalin, urinstinkter og fødestuens røde saftevand. Forelskelsen ramte mig øjeblikkeligt, da vores smukke datter blev lagt i min favn – lille, nøgen og uskyldig. Her lå mit allermest sårbare.

Et enkelt telefonopkald brister vores euforiserende kærlighedsbobbel og ikke engang en uge gammel, knuser vores datter mit hjerte for første gang. Rusen forsvinder øjeblikkeligt og ædrueligheden rammer mig med kvalme og svimmelhed. Udødeligheden er borte. Verden sortner for mine øjne. Jeg er skudt igennem. Gennemhullet. 

En kvindelig stemme, der nærmest beklager før hun præsenterer sig, må give besked. De har fået svar på vores datters blodprøve over sjældne sygdomme, der egentlig ikke er helt så sjældne alligevel og rammer sammenlagt 1 ud af 1000. Cystisk Fibrose rammer 1 ud af 4800.

Alle farver forsvinder og alt der findes i verden er frygt og sorg. Vi græder. Skiftevis har vi svært ved at kigge på hinanden og vores datter og kort efter svært ved ikke at gøre det. Lejligheden er trang og al ilt er suget ud. Uden for vores vinduer fortsætter livet, mens det her i vores lille stue er gået i stå. 

Om formiddagen havde vi sludret om yndlingsstofbleer og pludselig syntes det uundgåeligt ikke at skulle begrave vores eget barn. Hvordan skal livet nogensinde gå videre herfra? 

I venteværelset på Børne og Unge afsnittet på Aarhus Universitetshospital bliver mit tomme blik mødt af en mor med et mildt smil. Hun tysser blidt på sin søn, der støjer med nogle klodser og sænker en omsorg og en ro over hospitalets skrigende hvide vægge og sterile atmosfære. Flere gange har hun strejfet mine tanker siden. Hvor har hun denne styrke fra? Mon hun ville røbe sin hemmelighed til mig, hvis jeg spurgte? 

Samme stemme fra telefonopkaldet byder os velkommen. To tomme stole på den anden side af et kateter. Mine øjne er røde og ømme. Jeg græder vidst stadig. Måske jeg aldrig er holdt op. Det er en kombination af tryghedsskabende og angstprovokerende, da hun rækker os hånden og siger, at vi de næste 18 år på børneafdelingen vil være som en familie. Mine melankolske tanker kræser om kun dysfunktionelle familier bindes sammen af sygdom. 

Cystisk Fibrose er en genfejl, hvor salttransporten ind og ud af kroppens celler ikke fungerer. Primært er lungerne mere modtagelige for bakterier og bugspytkirtlen kan ikke frigive tilstrækkelige fordøjelsesenzymer til optagelse af fedt og protein. Begge forældre skal være anlægsbærere af genet og selv her er der kun femogtyve procent chance for at få et barn med Cystisk Fibrose. Et urimeligt lotteri som tre procent af den danske befolkning næppe ved, at de spiller med i. 

Først i maj 2016 blev den tilføjet til blodprøven for sjældne sygdomme. Førhen kunne der gå år og de fleste forældre oplevede en lettelse, når diagnosen blev stillet og der endelig var en forklaring på barnets uendelige lungebetændelser, undervægt og dårlige trivsel.

Lettelsen er nu taget ud af ligningen og erstattet med kævlende bekymringer. Her står vi med en tilsyneladende rask datter, der lige pludselig ikke er det alligevel og skal medicinere flere gange dagligt – løbende op i 25 tusind piller og 700 timers behandlinger årligt, har vi læst os til.

Herefter stemmer informationen mellem lægernes og Googles ord ikke længere overens og det bliver usammenhængende. Hjernen på overarbejde. Larmende stilhed. Absorber, bearbejd og omdan til mening. Banebrydende udvikling og nye behandlingsformer har ændret spillereglerne. Ingen månedlange hospitalsindlæggelser, ingen organtransplantationer og ingen dødsdom. 

Vores datter vil altid være kronisk syg – der findes ingen helbredende behandling, udelukkende behandlinger, der kan dæmpe symptomerne, men hun vil dø med og ikke af Cystisk Fibrose. 

Det får spændingshovedpinen til at aftage. Stadig piblende tårer, men af lettelse – måske lettelsen ikke er taget helt ud af ligningen alligevel. Verden snurrer rundt. Jeg kvitter enhver form for kildekritik og ignorerer den evidensbaseret viden, som vi allerede har læst og suger i stedet ethvert ord af lægernes nye prognoser. Kaster al tillid i verden efter dem. Tag det hele. Kald mig jubelidiot, men hvordan kan jeg gøre andet? Alternativet destruerer mig. Helt og holdent. 

Vi går ud af hospitalet med vores lille datter sovende i liften. Hun er akkurat lige så smuk, som da vi gik ud af denne dør en uge forinden. Det seneste døgn har væltet vores verden. Turbulent er et fattigt ord og næppe fyldestgørende nok. Jeg holder hans hånd. Fortrøstningsfuld. Størst af alt er kærligheden – men hvordan håndterer vi verden herfra? 

Det er stadig med en tåre i øjenkanten, en klump i halsen og jeg må rømme mig før ordene kommer ud. Det er svært at sige højt, at vores datter er syg. Endnu sværere, når nogle kender til Cystisk Fibrose og dens forhenværende dødsdom. 

I en folder fra hospitalet skriver en patient så ærligt og fint, at litteraturen gør hende mere skrøbelig end hun er. Hun formulerer, hvordan folk bliver tavse og undviger hende – metaforisk krydser gaden og laver krumspring. 

Berøringsangste gemmer vi sygdommen væk, som om den forsvinder, hvis vi bare lader vær med at tale om den – men den sidder som en kæmpestor elefant på en lillebitte taburet i hjørnet af rummet. Sommetider trapper den rundt på bordet og svinger sin snabel i vildskab. Den kan ikke ties ihjel. 

Jeg reflekterer over disse ord. Kan jeg tillade mig at bruge mine ord på bekostningen af min datter? Det er ikke min sygdom og er det mon så min historie at fortælle? Fratager jeg hende valget og gør jeg pludselig denne usynlige sygdom synlig for den fremmed? Negligerer jeg hende til sygdommen ved at skrive det her? 

Som om førstegangsmoderskabet ikke i forvejen er en verden af bekymringer, der konstant optrappes af selvudnævnte eksperter som uenigt overdøver hinanden og skingert navigerer den eneste rute til den gode barndom men samtidig skal jeg finde ro i dette førstegangsmoderskab med et kronisk sygt barn. Ét, hvor jeg er så hunderæd for at miste og tumler rundt i noget, der minder om sorgens fem faser. 

Et stort tankemylder af alverdens følelser – større og stærkere end nogensinde før. Svingende sindsstemninger fra den ene yderlighed til den anden. Dybt taknemlig og harmdirrende splitsekundet efter. Som enhver løvemor river jeg klørene frem og viser tænder, men jeg kan ikke beskytte min datter mod denne sygdom og det vil være en bjørnetjeneste at pakke hende ind i vat og bobleplast – vel at mærke af den gammeldags definition. 

Og pludselig rammes jeg af frygten og sorgen. Erkendelsen lammer den handlekraft, der har drevet mig siden vi fik opkaldet. Vreden fordufter og jeg er rædselsslagen for morgendagen og dét, den vil byde os. Jeg er så hjertensknust og græder så utrøsteligt. Græder, når jeg ammer hende. Græder, når jeg skifter hende. Græder, når jeg bader hende. Græder, når hun græder. Græder, når jeg holder hendes inhalator og synger godnatsang. Græder, når jeg åbner et elleve siders brev fra Lægemiddelstyrelsen over medikamenter til eventuelle sygdomsforløb. Sygdommen fylder alt og jeg forsvinder i den. Mit hjerte har aldrig gjort mere ondt. 

Jeg bebrejder mig selv og pådrager mig selv skylden. Har svært ved både at acceptere og håndtere. Mine dage er mørke og solen kan ikke bryde igennem. Nok er vores datter en ny generation af patienter med Cystisk Fibrose, men der er ingen garanti for, at vi skal skrives succeshistorien og det efterlader os med en usikker og uvis fremtid med sygdom i vente. 

Skræmmescenarierne kan jeg google mig til og pludselig hulker jeg over årelange ventelister på lunge- og nyretransplantationer. Jeg er min egen værste fjende – for hvad nu hvis. 
Så jeg beder dig så inderligt om at tage stilling til organdonation. Jeg håber aldrig det bliver nødvendigt, men det kan være dig der redder vores datters liv – eller en andens og hvis vi står i situation, så skal du ikke bruge det alligevel. 

Efter uendelige spekulationer – for og imod lister – så skriver jeg nu om vores datters sygdom. En sygdom, vi kunne gemme væk, hemmeligholde og måske endda lades som om ikke eksisterede – for vores datter er ikke synlig syg og så længe hun er i behandling, bliver hun det forhåbentligt heller ikke. 
Nok gør litteraturen vores datter skrøbelig, men det er kun hendes mor der er det. Uden tvivl fortjente hun en badass mama, der greb hende i den ene arm, verden i den anden og ikke lod sig slå ud. Jeg bliver slået ud. Jeg drukner i sorg, selvbebrejdelse og bekymring. Jeg er rædselsslagen for jord- og vandbakterier og løbende næser. Hunderæd for endnu en antibiotikakur.

Naivt bildte jeg mig selv ind, at jeg skrev disse ord for min datters skyld. Jeg tog grueligt fejl. Grotesk egoistisk har jeg skrevet dem for min egen – for jeg har brug for, at elefanten kan forsvinde og vi fremover krydser gaden for at hilse i stedet for at stikke af. 
Jeg konfronteres af hendes sygdom hver eneste dag. Det bliver næppe dig, der slår mig ud – tværtimod. Sommetider har jeg brug for et klem fra en nær for, at solen kan skinne igennem. Heldigvis er solskinstimerne i overtal, men sorgen er her også. 

Vores datter stortrives. Vokser, pludrer, smiler og suger verden til sig. Hun lader sig ikke begrænse af sin sygdom og har allerede sprunget to vægtkurve. Glad for mad som sine forældre og mødregruppens mest kompakte baby. Hun smiler – og ikke et jeg-har-lige-lavet-en-stor-lort-smil, men af glæde og her er kærligheden størst. Verden lægger helt åben for hende, som vores sygeplejerske så fint skrev i et brev til os. Jeg glæder mig til at hoppe i vandpytter med vores smukke datter – selv uden gummistøvler en kold efterårsdag (som er muligt takket være forskningen inden for Cystisk Fibrose)

Og måske vi værdsætter livet en smule mere nu i vores lille hjem, der lugter af mælk, tryghed og kærlighed.

Læs mere om cystisk fibrose: