Adam var 10 uger, da han fik konstateret cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig, kronisk og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Det er især lunger og mave-tarm-systemet, der bliver påvirket, men andre organer rammes også. Samtidig er cystisk fibrose en sygdom, som udvikler sig meget forskelligt hos patienterne – tidligere blev mennesker med cystisk fibrose kun omkring 40 år, før de døde som følge af deres sygdom.

Kathrine husker tydeligt den dag de fik diagnosen. Det var en fredag. De to nybagte forældre var hjemme i deres hus i Havdrup. Kathrine gik ind i stuen, trak gardinerne ned, satte sig i sofaen, ammede Adam, så tv og græd.

René gik ud i haven og klippede deres ligusterhæk.

Jeg kunne slet ikke forstå, at René kunne være ude i haven og ordne hæk. Var han overhovedet ked af det?

Sådan tænkte Kathrine, der dengang var 26 år og arbejdede som industrilaborant.

René var 33 år og arbejdede dengang som chauffør. Han var så ked af det, at han blev nødt til at foretage sig noget, og imens han klippede hækken, tænkte han på, at hans søn ville dø før ham:

“Min største frygt var, at jeg skulle bære hans kiste. Den tanke har jeg sloges en del med”.

 

Psykolog ja tak

Allerede om mandagen efter de havde fået diagnosen, var de på Rigshospitalet, hvor de bad om at tale med en psykolog. De følgende mange måneder fik de begge individuel terapi og terapi sammen.

“Vi brugte psykologen som parterapeut og fik rodet hele posen igennem. Vi talte om alt - om sygdommen og alt det uden om sygdommen. Så vi lærte at forstå hinandens forskellige måder at reagere på,” fortæller René, der gentagne gange siger, at han vil anbefale alle forældre at tage imod psykologhjælp, når ens barn får diagnosen cystisk fibrose.

"Psykologen hjalp mig til at forstå, at man godt kan ordne hæk og sørge samtidig,” forklarer Kathrine.

De to nybagte forældre havde i den grad brug for psykologhjælp, for udover, at de lige havde fået at vide, at deres søn havde en livstruende og kronisk sygdom, havde René udviklet en alvorlig fødselsdepression, der betød, at han ikke var i stand til at holde Adam. Adam skreg meget, fordi han endnu ikke havde fået medicin og derfor var sulten hele tiden. For når man har cystisk fibrose, mangler man de fordøjelsesenzymer, der gør, at man kan optage næring fra maden.

Efter diagnosen gik Kathrine også ned med flaget:
“Jeg fik nogle tanker, som man ikke skal have. Jeg tænkte, at jeg ikke havde lyst til at elske mit barn og knytte mig til ham, hvis jeg alligevel skulle miste ham. Jeg følte en stor afmagt, og jeg skulle have hjælp. Det fik jeg,” siger Kathrine.

 

Kathrine og René blev et hold

Ligesom alle andre førstegangsforældre skulle Kathrine og René lære at være forældre. Oven i det skulle de også lære at tackle en kronisk og livstruende sygdom, behandlingsplaner, medicin, hospitalsbesøg og kommunikation om sygdommen til familie og venner.

De næste to år fik René og Kathrine psykologhjælp, og med årene blev de et bedre og stærkere hold.

“Vi har været tvunget til at klare det godt sammen,” siger Kathrine.

Det var nødvendigt at være et hold, for Adam fik en svær lungeinfektion med bakterien Burkholderia cepacia, da han kun var 10 måneder, og han har haft kronisk infektion i lungerne indtil sidste år. Det har betydet, at han har fået to ugers IV-kure med antibiotika i drop tre gange om dagen hver tredje-fjerde måned i de første 4 år hans liv. Både René og Kathrine har måtte være hjemme fra arbejde hver gang for at give ham behandlingen hjemme.

Man skal ikke holde CF inden for husets fire vægge, man skal sørge for, at der er nogen, der kan hjælpe en med behandlinger, medicin og aflastninger. Det er sgu vigtigt at række ud og ikke klare det hele selv, for ellers går det hele op i medicin og sygdom, og så glemmer man hinanden og glider fra hinanden

 

Giv plads til hinanden

Det er meget forskellige bekymringer, der fylder hos dem hver især i forbindelse med Adams sygdom. René har været meget bekymret for, om de ville kunne blive boende i huset, hvis de ikke kunne arbejde så meget på grund af lange sygeperioder med Adam. Derfor begyndte René at arbejde mere for at tjene nok penge. Så i en periode var René meget væk hjemmefra. For udover at arbejde meget var han også begyndt at træne mange gange om ugen for at få noget andet at tænke på end Adams sygdom.

“Det var faktisk min psykolog, der sagde, at René skulle lade være med at dyrke så meget sport. Psykologen spurgte mig, hvad vi hver især gjorde for at holde pause. René dyrkede sport 5-6 gange om ugen for at få pauser, og jeg gik ud og spiste eller gik tur med en veninde cirka én gang om måneden. Min psykolog sagde, at der også skulle være plads til mig, og til at jeg fik mine pauser med mine veninder,” siger Kathrine. Så hun sagde til René, at fra nu af måtte han nøjes med at løbe, cykle og dyrke crossfitt tre gange om ugen.

Renés første reaktion var at sige til Kathrine, at så måtte hun finde en anden psykolog. Men de fandt en balance, hvor der er blevet plads til, at de begge to får deres pauser fra sygdommen.

I dag giver vi hinanden plads, og vi har ikke givet cystisk fibrose lov til at styre. Faktisk har cystisk fibrose tvunget os til at klare det hele godt sammen, for vi har ikke haft andet valg

 

Foreningsarbejde og cykelløb

Også når det kommer til at gøre noget for at skabe opmærksomhed på cystisk fibrose, griber de to forældre det meget forskelligt an. Kathrine er gået ind i foreningsarbejdet og er med i Cystisk Fibrose Foreningens bestyrelse, og René har samlet ind ved at løbe halvmarathon og ved at cykle Tour de Sjælland flere år i træk. Her har Adam været med alle årene og stået og heppet.

“Det har været en god måde for mig at sætte fokus på sygdommen og samle ind ved at deltage i et cykelløb. Der er rigtig mange, der har cyklet for Adam, og han har været med alle årene og stået med sin lille røde fane. For mig er det vigtigt at samle penge ind, for der er brug for midler til at forsøde børnenes liv - og vores afdeling på hospitalet er godt nok skrabet og grå i forhold til de andre børneafdelinger, der har flere penge,” siger René.

 

Kæresteture og udskudte sorger

Kathrine og René har talt med en del andre forældre, der har børn med CF og prøvet at dele ud af deres erfaringer. Deres vigtigste råd er, at man som forældre skal huske at prioritere sit forhold og tage kærestetid.

“Vi plejer vores parforhold, når vi går ud sammen og har en overnatning. Så får vi lov til at være Kathrine og René. Vi har nok også fået vores børn passet mere, end vores venner har gjort, fordi vi har haft ekstra meget brug for kærestetiden. Jeg har heldigvis nogle forældre, der bor tæt på og altid er gode til at tage over,” siger Kathrine.

Helt fra Adam var ganske lille har de involveret deres forældre og ladet dem give medicin og i det hele taget have ansvar for Adam.

 

Led efter de gode historier om cystisk fibrose

Kathrine og René advarer andre mod at læse skrækhistorier om cystisk fibrose, fordi man som forældre ofte kommer til at tage sorgerne på forskud.

Og man kan aldrig vide, hvordan ens barns sygdomsforløb med cystisk fibrose kommer til at være.

De anbefaler, at andre forældre til børn med cystisk fibrose prøver at opsøge de positive historier, hvor det går godt med børnene. Her er Adam heldigvis et godt eksempel - for han er frisk, glad og har en lungekapacitet på over 100 procent, selvom han har haft 8 år med en kronisk infektion.

Denne her sygdom har nok også tvunget os til at sætte mere pris på de små ting i hverdagen, og så er vi blevet gode til at sige pyt, for vi har prøvet det, der var værre.

Selv om Adam får den nyeste CFTR-modulatorbehandling for sin sygdom, så får Adam alligevel mange hundrede piller om ugen, medicin hver dag i to forskellige lungemasker, og så går han til et månedligt tjek på Rigshospitalet og får jævnligt penicillinkure. Men lige nu går det godt med Adam, fortæller René:

“Efter han er begyndt på den nye medicin, siger lægerne, at vi nok skal regne med, at han når pensionsalderen. Det er jo det, vi altid har ønsket, men det rykkede også gulvtæppet væk under os, fordi vi har levet med en sorg så mange år og vidst, at han nok kun blev cirka 40 år. Det er selvfølgelig godt nyt, men det kræver meget at slippe sorgen. Det har været svært for mig pludselig at skulle tænke anderledes. Det er en underlig fornemmelse. Der kan jo ske mange ting, og intet er sikkert. Vi skal huske, at han stadigvæk er syg. Vi skal passe på ham, og han skal have sine behandlinger og sin medicin. Selvom han har fået det bedre, så er behandlingen ikke stoppet, og sygdommen vil følge ham resten af livet”.

Læs mere om cystisk fibrose: