”Hvem er jeg så nu?” Det spørgsmål stillede Kåre sig selv, efter han havde fået en lungetransplantation. På hans første gåtur efter transplantationen, stoppede hans ben pludselig med at gå. Han vidste ikke hvorfor. Så kom han i tanke om, at det var her, han kunne gå til før transplantationen. Her var grænsen. Men nu tog han et skridt mere. Og et til og atter et. Hans liv blev reddet af en, der havde taget stilling og doneret sine organer. I dag er han en aktiv far til to - og en ret så avanceret, lungetransplanteret ski-instruktør.
Foto: Tonny Pettersson
Kåre Agathon Nielsen er 47 år og har cystisk fibrose. En alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Sygdommens forløb er forskelligt fra person til person, og Kåre har primært haft påvirkning af lungerne. Da han var 33 år, var han tæt på at dø to gange – men en organdonation reddede hans liv.
I dag lever Kåre sammen med Sanne, og er en aktiv far til deres to børn. Og så er han, så vidt vides, den eneste lungetransplanterede ski-instruktør, der har bestået en international anerkendt uddannelse på et så højt niveau, at han i princippet kan ansættes i enhver skiskole i verden. Han er derudover uddannet produktionsteknolog, og om vinteren arbejder han på deltid i Surf og Ski, hvor han rådgiver ski-interesserede kunder om skiudstyr og skiløb.
Familien og skiløb er Kåres passioner, og han kan i dag nyde begge dele. Men fra han var 25 til han fik sin lungetransplantation som 33-årig, var han meget syg – og imens han ventede på lunger, var han ved at dø to gange.
Blev diagnosticeret som 13-årig – og havde det godt i en lang periode
Kåre blev først diagnosticeret som 13-årig.
”På det tidspunkt er den gennemsnitlige levealder for cystisk fibrose-patienter omkring 20 år. Så det er sådan lidt dystre udsigter.”
Levealderen rykkede sig dengang cirka et år, hver gang Kåre havde levet et år, i takt med udviklingen af bedre behandlinger. Så i sin ungdom levede han med en tidshorisont på syv år.
Selvom Kåre fik bakterieinfektioner i lungerne som ung, var hans tilværelse dog nogenlunde normal. Når der var en infektion, fik han behandling og det gik godt.
Drastisk forværring fra 25-årsalderen
”Fra jeg er 25 år til 30 år, der ændres min tilstand alvorligt.”
Kåre får tildelt førtidspension, handicapvenlig bolig og invalidebil. I samme periode stiger levealderen væsentligt på grund af bedre behandlinger og Kåre mærker det også, da den inhalationsmedicin han nu får, gør, at han kan få langt mere slim op af lungerne. Han får indopereret en port til iv-behandling, så han kan tage sin behandling derhjemme, hvilket gør, at han kommer hurtigere i behandling, når han bliver dårlig, og han får lagt en sonde i maven, så han kan få supplerende næring, da han er undervægtig. På et år, lykkes det ham at øge sin vægt fra 45 til 55 kg. takket være astronautmad gennem sonden om natten.
”Det skete hurtigt, og det var enormt motiverende. Plus, at når jeg fik infektioner, så havde jeg mere energi, fordi jeg havde mere at stå imod med. Jeg tror også, jeg havde nemmere ved at komme mig efterfølgende.”
Men alligevel sker der nogle store fald i Kåres lungefunktion. De hyppige lungeinfektioner nedbryder mere og mere af lungevævet.
”Hver gang jeg får en ny infektion, mærkes faldet tydeligt, fordi der er mindre og mindre at give af. Jeg tror, jeg er nede mellem 40 og 30 procents lungefunktion. De næste år fra 30-33 år dykker lungefunktionen til 27% – jeg kan ikke huske, om det er 27% eller 23%, der er det sidst målte.
Jeg kommer på venteliste til lungetransplantation. Jeg får ilt hele døgnet og jeg får en maskine, jeg sover med om natten, som er med til at måle og hjælpe til med vejrtrækningen. Uden den kan jeg simpelthen ikke sove. Jeg bruger så meget energi på vejrtrækningen, at jeg ikke ville kunne sove uden at have den som støtte.”
På venteliste i seks måneder – tæt på at dø to gange
”Jeg er på venteliste i et halvt år. De sidste tre måneder er jeg stort set indlagt konstant i Skejby. Det er efterår og vinter, og juleaften og nytårsaften – jeg tror nok, jeg er hjemme til de her højtider, men meget af perioden kan jeg ikke huske på grund af svær feber.
To gange tilkaldes mine forældre, fordi lægerne ikke tror, jeg overlever natten. Begge gange rider jeg stormen af. ”
Kåre overlever takket være organdonor – et halvt år efter står han på ski igen
Takket være en organdonor får Kåre nye lunger i tide og overlever!
”I 2006 bliver jeg så transplanteret. Jeg ligger to uger på intensiv og tre uger på en transplantationsafdeling. Men fem måneder efter det, så er jeg på ski om sommeren på en gletsjer i Østrig.”
Kåre griner lidt, da han fortæller, at han den første dag på ski får en fibersprængning i låret.
”Pludselig er det muskulaturen. Den er sværere at træne op, end hvis man får nye lunger og ny vejrtrækning. Så det var noget helt nyt.”
Hvem er jeg nu?
Efter transplantationen må Kåre se dybt indad og finde ud af, hvem han egentlig er efter han har fået nye lunger.
”Jeg bruger det første år på at finde ud af, hvem jeg er nu. Nu er jeg pludselig en mand på 33, som udadtil er helt normalt fungerende og egentlig også reelt er normalt fungerende. Jeg skal bare have en anden form for medicin nu i forhold til immunforsvaret, for at undgå afstødning af lungerne. For mig tog det omkring et år at finde ud af – hvem er jeg så?”
De nye lunger kan gå længere – også på ski
Også fysisk skulle Kåre til at lære sig selv at kende igen. En oplevelse han havde, da han blev udskrevet efter transplantationen, beskriver det godt:
”Da jeg blev udskrevet, var jeg ”på egne fødder” ude i gågaden. På et tidspunkt standser mine ben op. Jeg står stille lidt, før det går op for mig: det var simpelthen hertil, jeg kunne gå før! Så der har jeg bare vænnet mig til, at her skal jeg lige stå og have en pause med iltslangen i næsen… Så det er en aha-oplevelse: det behøver jeg slet ikke. Det bliver motiverende, det med bare at gå videre – hvor langt kan jeg gå, hvor hurtigt kan jeg gå, hvad kan jeg lave?
Intet af det havde været muligt uden en organdonation fra en person, der havde taget stilling.
Har du taget stilling til organdonation?
Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
