Med nye lunger kunne jeg opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag

Jan og hans hustru

Jan Granild Vejling er født med cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen.

Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Jan lever i dag med kronisk afstødning af lungerne, en lungefunktion på kun 60%, dårlige nyrer og for højt blodtryk som følge af cystisk fibrose. Men den hoste han har levet med hver eneste dag hele sit liv er han nu heldigvis foruden og transplantationen gjorde, at han overlevede og kunne være der for sin familie.

”Jeg fik lov til at opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag. Hun har jo fulgt med i det hele og har set hvordan jeg blev mere og mere syg.”

Fik kronisk bakterieinfektion i lungerne som fem-årig
Da Jan var fem år gammel fik han en kronisk bakterieinfektion, pseudomonas, i lungerne. Derfor måtte han begynde på regelmæssige intravenøse kure, hvor man giver antibiotika direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterien.

Hver tredje måned i 35 år tog han iv-kure af fjorten dages varighed. Nogle gange endda hver anden måned. Derudover skulle han også igennem den daglige cystisk fibrose-behandling som tager en-tre timer.

Lungefunktionen faldt støt og iltmætningen blev dårlig
Under en iv-kur i 2012 fik Jan det ret skidt. Han kom på hospitalet og der målte de hans iltmætning, som viste sig at være meget dårlig.

”De sidste par år forinden havde min lungefunktion været støt faldende, og da iltmætningen faldt, vidste jeg at jeg skulle gøre noget. Jeg har jo set så mange få det dårligt.”

Jan talte med lægerne og kom i gang med forundersøgelser, så han kunne blive skrevet på ventelisten til nye lunger.

Vågnede op fra narkosen – uden nye lunger
Han ventede i 7 måneder og så kom opringningen. Der var nye lunger til Jan. Han kom i narkose og blev gjort klar til operation. Men da han vågnede fik han en nedslående besked. De nye lunger var ikke gode nok, og transplantationen kunne ikke gennemføres.

”Det var ikke sjovt, det var det ikke. Men vi cf’ere er udsat for så meget i vores liv med cystisk fibrose, så det var ikke noget jeg brød helt sammen over.”

Et ustyrligt held
Heldigvis kom der et nyt opkald allerede en måned efter det mislykkede forsøg. Der var nye lunger til Jan, og denne gang viste de sig at være gode nok.

Da Jans syge lunger skulle tages ud, opdagede lægerne, at der var kræft i dem. Kræften var så udbredt, at de ikke ville have kunnet gøre noget ved det, fortæller Jan. Den kræftbehandling der havde været nødvendig ville han ikke have overlevet.

Jan anser det for at være et helt ustyrligt held, at kræften ikke blev opdaget lige inden transplantationen.

”Man transplanterer ikke en der har kræft. Lige inden talte de om at tage en biopsi, men en læge sagde, at det ville jeg ikke kunne tåle, så de tog den ikke. Hvis hun ikke havde sagt det, havde jeg nok ikke siddet her i dag. Nu er der så gået otte år.”

Der var nu ikke mange der havde regnet med, at Jan skulle blive særligt gammel, fortæller han:

”Nu er jeg over 50. Det var der ikke mange der havde spillet på i 70’erne, da jeg fik pseudomonas”

Holder de nye lunger i form
Det er vigtigt for Jan at holde de nye lunger vedlige og derfor sørger han for at passe sin træning.

”Jeg sørger for at blive rigtig forpustet mindst én gang om dagen – sådan HELT til grænsen”, slutter Jan.

Tag stilling til organdonation
Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk. Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.

Læs mere om cystisk fibrose: