Hjørdis på 6 år har cystisk fibrose

Hjørdis kommer fra Færøerne, og hver måned tager hun den lange vej til Rigshospitalet for at komme til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet.

Hjørdis fra Færøerne fylder 6 år i dag og fik en tidlig fødselsdagsgave fra Cystisk Fibrose Foreningen, da der blev delt bamser ud på børneafdelingen på Rigshospitalet. Hun tog bamsen til sig, gav den et stort kram og hængte dens lange arme om halsen.

Da Hjørdis var nyfødt havde hun opsvulmet mave og ingen afføring i 4 dage, og da hun var 18 dage gammel fik hun konstateret cystisk fibrose.

Familien og Hjørdis er ved at vænne sig til den omfattende behandling, hvor hun hver dag morgen og aften skal inhalere medicin via en forstøver og træne sine lunger med en PEP-maske. Både medicin og pepmaske er med til at løsne slim i lungerne så det er let at hoste op og komme af med. Som for mange andre med cystisk fibrose så virker Hjørdis bugspytkirtel ikke og hun må derfor spise kapsler med enzymer til alle måltider for at kunne nedbryde maden. Ud over den daglige behandling har Hjørdis også fået mange kure med antibiotika.

Heldigvis er Hjørdis ikke indlagt så ofte, men en gang om måneden skal hun med fly til Danmark for at komme til kontrol på Rigshospitalet. Her får hun bl.a. undersøgt om der er bakterier i lungerne, målt lungefunktion, højde og vægt og taler med lægerne om hvordan det går.

Af Helle Ousted