Henning, som har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, har levet 26 år mere end han ellers havde kunnet, takket være organdonation. For 26 år siden, fik han nemlig nye lunger - uden dem ville han være død, da han var først i 30’erne. Henning tænker tit på, at han ville ønske, at hans donors familie vidste, at han har fået så mange ekstra år at leve i – og at han er dybt taknemmelig. Nu har han brug for en ny nyre og håber inderligt, at det bliver muligt en dag. Han har ventet i fem år, og hver eneste dag er han i dialyse derhjemme, indtil det længe ventede opkald fra hospitalet forhåbentlig kommer.
”Det er bare med at tro på, at det sker. Det skal også ske. Det kan nok ikke blive ved med at gå. Ellers er det jo slut på et tidspunkt. Man ved det vil ske, hvis der ikke kommer en nyre. Det er en kæmpe psykisk belastning.”
Sådan siger 59-årige Henning Bendiksen, som lige nu går og venter på en ny nyre, da hans egne ikke fungerer længere. Håbet om, at der kommer en ny nyre til ham, blander sig med minderne fra de seneste 26 år, hvor han har kunnet leve sit liv, netop takket være organdonation.
Da Henning var først i 30’erne var hans lunger nemlig så ødelagte af gentagne infektioner, at hans lungefunktion var helt nede på 15%. Han havde iltapparat derhjemme og sov derudover med CPAP, et apparat, der hjalp ham med at trække vejret om natten.
”Man kunne kigge på min lungekapacitet på forskellige datoer og trække en lineal og se, hvordan den faldt – og på et tidspunkt ville jeg ikke leve mere, fordi jeg ikke ville kunne trække vejret”, fortæller han.
Organdonation gav nyt liv
Under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor Henning skulle have en af sine faste intravenøse kure mod infektion i lungerne, blev det besluttet, at han skulle på ventelisten til nye lunger – hans eneste mulighed for at overleve. Inden han nåede at forlade hospitalet, kom der besked om, at der var nye lunger til ham. Det skabte røre blandt hans medpatienter og gode venner på afdelingen. Men Henning selv var rolig, fortæller han.
”Jeg tog det stille og roligt. Jeg ringede til mine forældre, og min ældste bror kom, inden jeg skulle i narkose. Omkring spisetid samme dag, blev jeg overført til operationsafdelingen og forberedt til operationen. Klokken var lige over midnat, da operationen gik i gang – otte eller ni timer tog den.
Det har bevirket, at jeg kunne gøre alt det jeg gerne ville. Jeg har været ude og rejse, og jeg er blevet gift. Inden jeg blev transplanteret, gik jeg også i skole, men det blev for hårdt, og jeg måtte stoppe. Så fik jeg de nye lunger, og så kunne jeg komme i gang igen for næsten fuld kraft, og jeg har kunnet have et arbejdsliv med 37 timer om ugen.”
Henning mødte sin kone 10 år efter sin lungetransplantation og fik i tilgift to bonusbørn, der også har beriget Hennings liv med tre børnebørn.
Nyrerne tog skade
For cirka seks år siden begyndte Hennings krop at afstøde de nye lunger, og han måtte begynde at tage medicin for at forhindre det. Medicinen, som var helt nødvendig for at leve så længe som muligt med de nye lunger, har desværre skadet hans nyrer.
For at overleve, indtil der forhåbentlig kommer en ny nyre til Henning, er han derfor nu i den såkaldte posedialyse derhjemme, hver eneste dag og nat, fordi hans nyrer ikke selv kan fjerne affaldsstoffer fra kroppen.
”Det er lidt hårdt. Jeg bruger mange timer om dagen. Det foregår om natten, mens jeg sover. Jeg har fået lavet en adgang til min bughule, som jeg kobler maskinen til. Først pumper maskinen cirka to liter væske ind i min bughule. Når det har været der en times tid, hiver maskinen det ud igen. Så bliver der pumpet to nye liter ind, og det fortsætter hele natten. Når vi er henne ved morgenstunden, slutter maskinen af med at putte to liter ind i bughulen. Så laver jeg et manuelt skift om eftermiddagen, hvor jeg tømmer væsken ud i en pose, og så fylder jeg to nye liter i. Dem tømmer jeg ud, inden jeg går i seng. Så kobler jeg maskinen til, og så starter det hele forfra. ” fortæller Henning.
Derudover skal han også passe sin almindelige cystisk fibrose-behandling, hvor han tager medicin fem gange om dagen og han skal gå til kontrol af lungerne på Rigshospitalet i København samt kontroller for nyrerne i Odense, og af dialysen i Sønderborg.
Så tæt på en ny nyre sidste år
Da Henning kom på ventelisten, ville hans kone gerne donere en nyre til ham og blev undersøgt for, om hendes og Hennings vævstyper ville passe sammen.
”Men vi passer ikke sammen. Det var vi kede af, for det var vi lidt opsat på.
For to år siden kom vi så med i et program, hvor der i andre nordiske lande kan være et par, for eksempel mand og kone eller søskende, med et lignende problem. Så kan man donere til hinanden. Der var et match sidste år, og jeg skulle have været transplanteret i oktober. Men så blev den der skulle have doneret i det andet par, syg, og transplantationen blev aflyst en måned inden.
Det var psykisk hårdt, for vi havde sat os op til det og havde forberedt os på det i flere måneder. Der var man lige nede i kælderen et stykke tid.” siger Henning eftertænksomt.
Den svære ventetid fortsætter
I stedet for en transplantation måtte Henning altså tilbage til hverdagen med hjemmedialyse og ventetid.
”Du bliver nødt til at forsøge at leve et nogenlunde normalt liv, for tankerne kører nogle gange ud på et sidespor, så det er helt nødvendigt at lave noget andet.”
Han kan stadigvæk arbejde 2-3 timer om dagen som hardwarekonstruktør, og det betyder meget, for han er glad for sin arbejdsplads, og det giver ham samtidigt mulighed for at få tankerne væk fra den situation han står i. En masse hvile er også nødvendigt.
”Jeg bruger også 2-3 timer om dagen på at hvile mig. Jeg har ikke så meget energi. Jeg kan godt mærke, det er gået ned af bakke de seneste fem år. For eksempel i dag, har jeg været på arbejde og så taler jeg med dig, og så har jeg brug for at hvile bagefter. Når min kone kommer hjem fra arbejde, vil jeg helst have lidt energi, så hun ikke kun ser mig liggende på ryggen. Så vi får lidt ud af hinanden.”
Måske kommer der en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig
Midt i den svære ventetid på en ny nyre, tænker Henning tilbage på dengang, han fik nye lunger – og på sin donor og dennes familie.
”På en måde kunne jeg godt tænke mig at have fortalt de pårørende, at de har givet mig 26 år. At de kunne se, at det ikke har været forgæves, at deres familiemedlem var donor. Nogle gange kunne jeg godt tænke mig at sige tak og fortælle, hvordan det er gået mig. Det er lige ved, at det har givet mig dobbelt så lang tid at leve i, som jeg ellers ville have haft.
Det er jeg dybt taknemmelig for. At jeg har fået alle de år. Og det kan være der kommer en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig…” slutter Henning.
Har du taget stilling til organdonation?
Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
