Niels Ove Gudmann har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der påvirker mange organer i kroppen. I 2013 var hans lungefunktion helt nede på 11 procent, og han måtte ligge i respirator, imens han kone Helle og deres børn ventede og håbede at han kunne blive lungetransplanteret. Der kom nye lunger til Niels i sidste øjeblik, inden det var for sent, og han fik dermed muligheden for at vende tilbage til et normalt familieliv og arbejdsliv. Lungerne har hele tiden fungeret rigtig godt, men i 2020 var Niels’ nyrefunktion desværre blevet så dårlig, at han kunne forvente en hverdag i dialyse, hvis han ikke fik en ny nyre. Den nyre fik han af Helle.
Helle og Niels på hospitalssengen kort tid før han blev lagt i respirator, mens han ventede på nye lunger.
Niels Ove Gudmann Hansen bor i Odense sammen med sin kone Helle, som han har to børn sammen med, og han går på arbejde med sine gode kolleger på et reservedelslager i Odense. Han er rigtig glad for det liv, som han i dag kan leve takket være organdonation.
Svært at erkende, at en lungetransplantation var nødvendig
Som barn havde Niels det relativt godt på trods af sin sygdom, men med tiden begyndte lungefunktionen at falde mere og mere på grund af infektioner i lungerne. Da Niels var midt i 30’erne begyndte lægerne at tale om, at en lungetransplantation kunne komme på tale, og den besked havde Niels det meget svært med.
”Jeg kunne slet ikke forene mig med, at jeg skulle det igennem. For jeg synes jo jeg havde det godt nok. Jeg klarede mig jo. Man passede sin behandling der om morgenen og om aftenen, og ellers havde man jo en almindelig hverdag. Passede sit arbejde.” fortæller han.
I 2013, var Niels’ lungefunktion dog faldet til kun 11% og en normal hverdag var på ingen måder mulig. Hans overlevelse afhang af, at han kunne få nye lunger.
Niels blev lagt i respirator – ventetiden var rædselsfuld
”Han kom på venteliste i marts og røg på intensiv to uger efter og måtte lægges i respirator. Allerede der var han nummer et på den danske venteliste. Begge lunger blødte temmelig meget, så de valgte at sætte ham på det de kalder urgent call-listen, hvor man så er nummer et i Norden, i det nordiske samarbejde, der er om organtransplantation” fortæller Helle.
Før Niels blev lagt i respirator, sad han og Helle på kanten af hospitalssengen og lagde planer for fremtiden, hvis Niels ikke klarede den. Bagefter kunne de ikke gøre andet end bare vente.
”Det var rædselsfuldt. Vi havde jo teenagerbørn. Jeg boede ovre på patienthotellet. Så havde jeg familie til at være herhjemme ved vores børn i hverdagen, og så kørte de dem over til mig, så de boede sammen med mig i weekenderne. Vi havde hele tiden fået at vide, at man gennemsnitligt ventede syv døgn, når man kom på urgent call-listen. Og de syv døgn blev til 25, så jeg syntes det var forfærdeligt at være i.”
Nye lunger efter 25 dage i respirator – som at blive født påny
Helle sad hos Niels, da der kom et opkald til afdelingen, hvor han var indlagt. Der var nye lunger på vej til Niels. Efter en nervepirrende venten på, at lungerne skulle ankomme, skete det hele lige pludselig meget hurtigt.
”Lungerne landede på Riget klokken seks, klokken otte fik vi ”go” – og klokken ni lå han på operationsbordet. Niels havde en sygeplejerske-elev, som havde fået lov til at være med til operationen. Hun havde sagt, at hun ville komme ned til mig, når den første lunge var skiftet. De forventede det hele ville tage et sted mellem otte og tolv timer. Men hun kom ned allerede efter syv timer og holdt to fingre i vejret. De havde allerede skiftet begge lunger,” fortæller Helle.
Da Niels vågnede, kunne han trække vejret gennem de nye lunger med det samme.
”Det var fantastisk. Det var som at blive født på ny”, fortæller han.
Tilbage til livet – svært ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren
Niels havde ingen muskler tilbage i kroppen efter tiden i respirator og var som en nyfødt, men et fantastisk team af fysioterapeuter og ergoterapeuter, trænede og trænede med ham og snart havde han både muskler og luft i lungerne.
”En af de første lungefunktionsmålinger jeg lavede, efter transplantationen var på 107%. Der var gået et halvt år. Så røg jeg tilbage på arbejde. Det var ikke ret mange timer til at starte med, men så blev det bare mere og mere”, fortæller Niels glad.
Arbejdspladsen har haft stor betydning for Niels og har sammen med familien holdt ham oppe gennem processen. Selvom kommunen ikke længere ville dække hans løn under fraværet, valgte hans arbejdsgiver, Semler Retail, nemlig at beholde ham på lønningslisten.
Samtidigt med, at Niels var glad over at kunne vende tilbage til familie og arbejdsliv, havde han det svært med ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren og de pårørende.
”Det er jo en person som er afgået ved døden af en eller anden årsag, men har gjort, at jeg kan leve videre. Det har jeg tænkt meget over. Hvem det var og sådan noget. Jeg er jo dybt taknemmelig for det. At der er en der har taget stilling til, at man måtte bruge organer fra ham eller hende. Det kan man kun være taknemmelig for ”, siger Niels.
Foto: Helle og Niels ved deres kobberbryllup to år efter lungetransplantationen
Helle donerede en af sine nyrer til Niels
De nye lunger fungerede rigtig godt, og gør det stadig, men syv år efter lungetransplantationen, stod Niels og Helle alligevel overfor et alvorligt valg. Mange år med en stor mængde medicin havde givet Niels dårlig nyrefunktion. Enten skulle han opgive det normale liv, de nye lunger havde givet ham, og leve et liv med dialyse fire gange om ugen, eller også skulle han have en ny nyre.
Helle og flere andre i familien stillede op til at blive undersøgt for, om de kunne donere en nyre til Niels. Det viste sig, at Helle var et match og var sund og rask så hun godt kunne undvære en nyre.
”Så blev det planlagt. Vi fik en operationsdato en måned før, vi skulle stille derinde. Så skulle jeg møde klokken otte og have taget min højre nyre ud, og klokken ni blev Niels kørt på operationsbordet og fik lagt min nyre ind i venstre side.”
Niels gik på egne ben ind til Helle samme dag han havde fået hendes nyre
Da Helle vågnede efter operationen, spurgte hun straks til Niels.
”Vi havde været lidt bekymrede for begge to at skulle i narkose samtidigt, hvis nu noget skulle gå galt – i forhold til børnene. Så jeg spurgte med det samme om det var gået godt med Niels, og det fik jeg at vide, at det var, så det var jo bare en lettelse.” siger Helle, og Niels fortsætter:
”Jeg var faktisk frisk lige med det samme. Lige så snart de havde fået den syet ind, så begyndte den at danne urin. Vi lå ikke på samme stue, det måtte man ikke. Det var noget med motivationen for at gå ned og besøge den anden. Jeg var nede ved Helle omkring klokken 17.30. Der var jeg oppe og gå.” siger Niels, der ret hurtigt efter kunne vende tilbage til hverdagen.
Lungetransplantationen reddede Niels’ liv og gav ham mulighed for det familieliv og arbejdsliv, som betyder så meget for ham. Nyretransplantationen gjorde det muligt at fortsætte det gode liv, uden at være bundet til et dialyseapparat en stor del af hverdagen.
Vigtigt at tage stilling til organdonation
Helle deltager hvert år i Cystisk Fibrose Foreningens kampagne Den gule organ-and i forbindelse med Organdonationsdagen. Hun hækler små gule ænder og sætter dem ud i Odense og omegn med et lille skilt om halsen, hvor der opfordres til at man tager snakken og tager stilling til organdonation.
”Det gør jeg hvert eneste år, fordi det er så vigtigt. Fordi det er så vigtigt for os og det har været så stor en del af vores liv, at nogen tager stilling. Som jeg siger, for mig er det egentlig ikke vigtigt om man vil donere eller ikke donere. Det vigtige er, at man har taget stilling til det. At man har tænkt over tingene, sådan at de pårørende – i tilfælde af, at der skulle ske noget – ved hvad ens ønsker er”, siger hun.
Har du taget stilling til organdonation? Du kan registrere din holdning på www.sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
