Ud at rejse med cystisk fibrose

Frida er 22 år og har cystisk fibrose. Hendes forældre vidste allerede, at hun ville få cystisk fibrose, inden hun blev født. Hendes storebror, Rasmus, har nemlig også cystisk fibrose, og derfor blev det testet allerede under graviditeten. Men Fridas forældre var ikke i tvivl: Hun skulle til verden. Og Frida føler faktisk, at det er heldigt, at de begge har cystisk fibrose – ikke fordi hun ønsker, at andre skal have det, men fordi det er en stor hjælp, at de har hinanden.

– Når det hele er træls, kan man snakke med hinanden om det og spørge: ”Hvad gjorde du?” og ”Havde du det også sådan?” Det er en rigtig stor støtte, at vi har hinanden, fortæller Frida.

Har altid rejst meget med familien

Selvom det ikke altid anbefales af læger fra Cystisk Fibrose Centrene at rejse ud i længere tid, når man har cystisk fibrose, har Fridas familie ikke holdt sig tilbage. De har altid prioriteret at rejse meget og ofte i lang tid ad gangen. Det at rejse har derfor været en naturlig del af Fridas liv, lige siden hun var helt lille.

– De første skridt jeg nogensinde tog var ombord på en båd på en kanal ned gennem Europa. Vi har haft to lange sejlture på et år – en fra jeg var nul til et år og en fra jeg var fem til seks år. Det var to store ture, hvor vi sejlede ned gennem Europa og endte i Barcelona og Alicante, fortæller Frida og fortsætter:

– Vi tog dog hjem hver tredje måned for at komme til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Vi har altid kun rejst inden for Europa i tilfælde af, at der skulle ske noget kritisk. Det er lidt mere trygt, fordi man har sit blå sygesikringsbevis, og det er ikke længere væk, end at man forholdsvist hurtigt kan komme hjem.

Fridas bedsteforældre har altid været der meget for familien. De tog ofte afsted med deres folkevognsrugbrød og mødtes med Frida og familien på deres ture rundt i Europa. Så hjalp de med at passe Frida og hendes bror, så forældrene også kunne holde fri og blive aflastet lidt.

Første store rejse uden familien

Det er første gang, at Frida nu tager på en længere rejse uden sin familie – og denne gang uden for Europa. Hun rejser dog ikke alene. Fridas veninde og kollega, Anne, er med på turen, og sammen rejser de tre måneder rundt i Asien. De rejser kun med rygsæk, så Frida har måttet pakke meget omhyggeligt for at få plads til medicin til tre måneder.

Cystisk fibrose er nemlig meget behandlingskrævende. Sygdommen giver sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, og på grund af det seje slim er lungerne modtagelige over for bakterier, som ikke rammer raske. Behandlingen består af behandling med slimløsende inhalationer, lungefysioterapi, antibiotikabehandling ved bakterier i lungerne og tilskud af fordøjelsesenzymer – også kaldet Creoner – til alle måltider. Enzymerne hjælper med at nedbryde maden, da bugspytkirtelfunktionen ofte ikke selv producerer de enzymer, der er nødvendige for at fordøje maden.

– Da jeg rejste med mine forældre, var det for det meste med båd, så det var nemt at få plads til al medicinen. Da vi holdt op med at sejle så meget, rejste vi rigtig meget i autocamper, og det var samme princip med, at vi havde god plads til al vores medicin. Nu rejser jeg kun med en 50 liters rygsæk, og alene mine Creoner fylder cirka 10 liter i rygsækken. Derudover skal jeg have antibiotika og inhalation med. Det bliver i form af nogle små kapsler med pulver, som man klikker ud og inhalerer. Det er det, der fylder mindst. Så skal der jo også sko og tøj med, og så er vi oppe på de 50 liter.

Frida har talt med sin læge på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet om, hvilke typer af antibiotika hun skal have med. Det er i tilfælde af, at hun får en bakterie under rejsen og skal behandle den. Normalt går Frida til månedlig kontrol på sit Cystisk Fibrose Center, hvor hun bl.a. får målt sin lungefunktion og tjekket, om hun har bakterier i lungerne. Sidstnævnte tjekkes via en spytprøve.

Men på rejsen har Frida ikke mulighed for at sende en spytprøve hjem til Danmark for at tjekke, om hun har fået en bakterie og hvilken. Derfor har de måttet kigge på hendes tidligere spytprøver for at vurdere, hvad der er størst sandsynlighed for, at hun kan få brug for af antibiotika på turen.

Mange forberedelser inden turen

Frida har pakket så meget medicin, at hun har nok til hele turen. Hendes veninde har dog noget af medicinen i hendes taske, så de er sikre på ikke at miste det hele, hvis den ene taske skulle forsvinde. Hvis noget af medicinen mod forventning skulle blive væk, har hun ikke Creoner (enzymer) nok til hele turen, og dem kan hun ikke undvære. Derfor har hun brugt en masse tid på at undersøge, hvor og hvordan hun kan skaffe flere Creoner, hvis hun får brug for det.

– Jeg har været i kontakt med et af de medicinalfirmaer, der laver Creoner. Den vietnamesiske afdeling har lige lanceret Creon 25.000. Normalt tager jeg dem, der hedder Creon 10.000. Det har noget at gøre med doseringen. En kapsel af dem, der hedder 25.000, svarer til 2,5 af de andre, fortæller Frida og fortsætter:

– Jeg har derfor været på et indtrapningsprogram, hvor jeg er begyndt at tage dem, der hedder 25.000, så jeg har lært, hvordan jeg doserer, så jeg ikke får for meget og heller ikke for lidt. Hvis mine Creoner forsvinder, ved jeg, at jeg kan få fat i dem på rejsen.

Skulle der alligevel blive problemer med at få fat i Creoner på turen, har Jysk Rejsebureau, som Frida og Anne rejser med, et hovedkontor i Hanoi i Vietnam, som Fridas forældre kan sende en Creoner til, og så kan hun hente dem der. Det vil måske betyde ændringer i ruten, men det er de begge indstillede på kan blive nødvendigt.

Trek i Nepal

Inden rejsen har Frida også måttet træne en hel del, så hendes fysiske form var i top inden afrejse. Deres rejse startede nemlig ud med et seks dages trek i Nepal i Annapurna-regionen. Og det gik over al forventning, så det er en meget stolt Frida, der beretter fra Asien:

– Vi er lige kommet hjem fra trekket, og det gik virkelig godt. Jeg er super stolt af mig selv og mine lunger. Særligt tredjedagen var hård. Vi skulle vi gå op ad stejle trapper i seks timer. Men jeg kunne følge med ligeså vel som Anne og vores lokale guide. Inden trekket havde jeg været lidt nervøs for, hvordan det ville være at komme op i tynd luft, når jeg er lungesyg. Men da vi nåede det højeste punkt – Poon Hill, 3200 meter – kunne jeg ikke mærke noget i forhold til iltmangel. Det var også en stor sejr, fortæller Frida og fortsætter:

– Først var det meningen, at vi skulle på et 14 dages trek, men jeg fik at vide, at det måske var for lang tid for mig. Jeg ville heller ikke være dumdristig og udfordre skæbnen mere end højst nødvendigt. Derfor startede vi ud med et seks dages trek, og så kan det være, at vi tager på et nyt trek senere på turen.

Frida og Anne skal rejse rundt i Nepal i den første måned, hvorefter de tager 14 dage til Malaysia. Derefter tager de 14 dage til Cambodja, og så afslutter de deres rejse i Vietnam, hvor de skal være i en måned. Her overvejer de at tage på endnu et trek, men der er ikke noget, der ligger fast.

– Generelt for turen har vi så få planer som muligt, for hvis vi møder en gruppe søde og inspirerende mennesker, vil vi gerne kunne tage videre med dem. Hvis vi kommer til en kedelig by, kan vi bare tage videre næste dag, og hvis vi omvendt finder en uforudset perle, vil vi gerne kunne blive der længere.

Med Cystisk Fibrose Centret i ryggen

Både under forberedelserne og på selve turen har Frida sin kontaktlæge fra Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet i ryggen. Hun har fået råd og vejledning op til turen og ved, at hun kan ringe, hvis der pludselig opstår problemer under rejsen. Og det er ikke kun Frida, der har rådført sig med lægerne forud for turen. Hendes veninde, Anne, har været med Frida til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, hvor hun har haft mulighed for at spørge ind til, hvad hun skal holde øje med, hvis Frida får det dårligt, og hvordan hun skal forholde sig.

– Anne kender mig godt nok til at vide, at jeg vil kæmpe for at blive på rejsen, så derfor vil hun gerne vide, hvornår hun skal begynde at prikke til mig og spørge, om det ikke er på tide at tage hjem, hvis det pludselig går dårligt. Hvis der sker noget, mens vi er afsted, vil jeg først og fremmest ringe til min bror, for hvis man bare skal tænke klart og have gode råd, er han rigtig god. Han kender alle symptomerne og er rigtig god til at sige ”Tag en dyb indånding”. Ellers ringer jeg til Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Så jeg har et godt sikkerhedsnet, fortæller Frida og fortsætter:

– Det er dog ikke alle læger, der har været lige positive over for, at jeg skulle ud at rejse i så lang tid, når jeg har cystisk fibrose. Men deres skepsis har faktisk bare været med til at give mig endnu mere blod på tanden til at træne rigtig meget inden turen og forberede mig grundigt, så jeg kan bevise, at jeg godt kan klare det. Det har været en ekstra motivationsfaktor.

Vigtigt at udfordre sygdommen

For Frida er det rigtig vigtigt, at cystisk fibrose ikke styrer hendes liv. Det er også derfor hun vælger at tage ud at rejse og opleve verden, selvom det indebærer en masse udfordringer. Hun håber, at hun med sin historie kan være med til at inspirere andre til at udfordre deres sygdom og tage ud at rejse.

– Det kan måske lyde lidt flabet, når jeg siger, at man selvfølgelig skal tage ud at rejse, selvom man er kronisk syg, for der er forskel på, hvordan man har det. Jeg er meget klar over, at jeg er rigtig sund og rask, og det sætter jeg stor pris på, fortæller Frida og fortsætter:

– Hvis man er meget syg og vitterligt ikke kan tage ud at rejse, så er det ikke særlig nemt. Så er man jo fysisk forhindret. Det er bare vigtigt, at man ikke stempler sig selv som syg og siger til sig selv, at man ikke kan tage ud at rejse, fordi man har cystisk fibrose. Det er vigtigt, at man mærker efter i sig selv. Måske kan man godt.

Den 2. marts medvirkede Frida i Radio Novas program Aftenklubben, hvor hun fortalte om sin rejse og alle de forberedelser, der har været forbundet med den. Du kan høre udsendelsen her.

Frida har desuden oprettet en hjemmeside, hvor hun løbende deler ud af sine erfaringer og oplevelser på rejsen, som hun håber, at andre med cystisk fibrose kan få glæde af. Hun håber på, at det kan skabe grobund for et samarbejde med andre med cystisk fibrose, hvor de kan udveksle erfaringer fra forskellige lande. Du kan følge Fridas og Annes rejse på travelwithcf.com.

Læs mere om cystisk fibrose: