Personlige historier
Her kan du læse forskellige personlige historier om livet med cystisk fibrose.
Emma Hegnet har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, og det har ikke altid været muligt for hende at cykle hvorhen hun ville, især ikke op ad bakke og i blæsevejr. Med et legat til en cykel fra Cystisk Fibrose Foreningen fik Emma sin frihed til at køre hvorhen hun vil, og det har gjort hendes hverdag som studerende meget nemmere.
”Emma fortæller her hvordan en el-cykel, der giver lidt hjælp på cykelturene, har forandret hendes dagligdag:
Jeg er utrolig glad for at have modtaget cykellegatet, og jeg har allerede brugt min nye cykel en hel del. Det er virkelig rart at have den frihed til bare at kunne cykle derhen man har lyst til, selvom det går op ad bakke eller blæser.
Det er især fedt for mig at have cyklen, da jeg er flyttet til Odense, hvor der er ret langt fra universitetet til byen. Det gør det meget nemmere for mig at komme frem og tilbage, hvilket også betyder jeg har mulighed for at lave flere ting.
Mit studieliv er blevet meget nemmere, og jeg har mulighed for at tage på længere cykelture med mine venner og familie. Jeg har fået indført meget mere motion i min hverdag, hvilket jeg tydeligt kan mærke gør meget godt for mig”, siger Emma.
Om legatet til en cykel
Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling. Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.
Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose- genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Vil du være med til at skabe positive oplevelser for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier? Klik her og støt foreningen:
Læs mere om cystisk fibrose:
Her kan du læse forskellige personlige historier om livet med cystisk fibrose.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: