Elena på fem år fik skøn sommerhustur efter lang tids isolation

Elena fik diagnosen cystisk fibrose i marts 2020 og har siden i perioder måttet levet i isolation. Derfor søgte hendes forældre et legat til hende hos Cystisk Fibrose Foreningen, så Elena kunne få et pusterum, og så hele familien kunne få mulighed for at være sammen og tænke på noget andet end behandling og begrænsninger. Det blev en sommerhustur med mange gode oplevelser, tiltrængt socialt samvær og en trappetur på Møns Klint på knap 500 trin – som Elena klarede helt selv.

Elenas mor Camilla skriver sådan her om legatet og sommerhusturen:

”I efteråret 2020 modtog Elena et Gode Dage Legat til en sommerhustur. Vi søgte om legat til en sommerhustur, fordi Elena, siden hun fik diagnosen i marts 2020, har levet i isolation, og ikke har kunnet komme i børnehave eller se venner og familie. Efter en tid med mange omvæltninger og afsavn, havde hun derfor brug for et pusterum – og vi havde som familie brug for at være sammen om noget, der ikke handlede om behandling eller begrænsninger.

I marts 2021 var vi derfor en uge i sommerhus i Marielyst. Elena fik en tiltrængt pause fra isolationslivet bag vores egne vægge, og hun elskede at få en uge med gåture på stranden, utallige timer på havetrampolinen- og ikke mindst bordtennis.

Nogle af vores venner og deres børn lod sig også PCR-teste og gik i isolation frem mod sommerhusturen, så de kunne besøge os og give Elena en masse socialt samvær, som hun virkelig har hungret efter. Det var fantastisk for os alle sammen at kunne slappe af, hygge os og se andre mennesker uden bekymringer.

Vi var også en tur forbi Møns Klint, som var en stor og god oplevelse for Elena, som endda var så sej at gå op ad alle trapperne selv.

Legatet har på alle måder givet Elena nogle enormt Gode Dage. Vi i er meget taknemmelige og benovede over, at vi fik muligheden for at give hende sådan en oplevelse. Så fra os alle fire: mange tak! ”

Elena på fem år fik en skøn sommerhustur efter lang tids isolation

Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

Støt nu

Læs mere om cystisk fibrose:

Hvad bruger vi din støtte til?

Uanset om du støtter via en donation eller skriver Cystisk Fibrose Foreningen ind i dit testamente, så giver du en gave, der er med til at sikre en bedre fremtid for børn og voksne med cystisk fibrose.

LÆS HVAD DIN DONATION BETYDER