Bodil på 56: I min bevidsthed er jeg ikke syg

Bodil Michaelsen føler sig egentlig ikke syg, og hun siger, at mange andre jo har haft det meget værre end hende. På mange måder har hun også et helt normalt liv. Hun bor i Kalundborg med sin mand. Deres tre voksne børn, en på 32 og tvillinger på 24 er flyttet hjemmefra for længst. Hun har arbejdet på Novo Nordisk i byen de seneste 27 år – og så er hun lige blevet farmor.

Men cystisk fibrose har været en følgesvend gennem livet, og sygdommen har da også i en periode vist tænder og gjort Bodil bange for, hvor længe hun havde igen.

Fik diagnosen som 11-årig – næsepolypper ledte læger på sporet
Som lille var Bodil altid forkølet og havde tit ondt i maven. Bodils mor, som var sygeplejerske, mistænkte cystisk fibrose, men det afviste sundhedsplejersken. Først da Bodil for anden gang var indlagt med næsepolypper som elleve-årig, fik en læge mistanke om cystisk fibrose, og hun fik diagnosen. Men Bodil og hendes forældre havde fokus på, at det var en mild form af cystisk fibrose.

”Det var ligesom bare min hverdag, uden at vi snakkede om, hvad konsekvenserne var. Og jeg tror måske det er derfor, jeg aldrig rigtig har følt mig syg. Jeg har jo selvfølgelig heller ikke haft det så slemt som andre.” siger hun.

Veninderne i skolen vidste godt, at Bodil skulle tage en masse ”grus” – det kaldte hun creonerne – men ellers talte hun ikke meget om sin nye diagnose.

I gymnasiet kom hendes hoste dog til at fylde, da den blev bemærket – og kommenteret – af andre elever. Det var træls at få at vide og gjorde, at hun prøvede at holde hosten tilbage.

”Det er nok noget jeg har været meget bevidst om, også uden at folk har sagt noget, at man jo er lidt larmende, når man sidder og hoster. Jeg har også hostet på arbejdet, men jeg tror mine kolleger vænnede sig til det med tiden, og de har aldrig sagt noget. Men inden i mig føles det generende. Jeg tænker, at det må være irriterende at skulle høre på.”

Næsepolypperne ændrede uddannelsesplanerne
Bodil ville gerne have været farmaceut. Men de tilbagevendende næsepolypper havde ødelagt hendes lugtesans, og den skulle man bruge som farmaceut. Hun valgte at læse til ingeniør i stedet, og flyttede fra Jylland til Sjælland for at læse på DTU i Lyngby – et valg hun er glad for i dag.

Uddannelsestiden oplevede Bodil som helt almindelig. Det der var anderledes for hende var, at hun skulle sørge for at få bevilling til medicin og hente det på apoteket. På det tidspunkt fik hun ikke anden behandling end creoner og gik heller ikke til kontroller. Derfor virkede det også helt malplaceret for hende, da en sagsbehandler syntes hun skulle søge invaliditetsydelse.

” Det blev gudskelov afvist. Jeg havde det jo godt nok. Jeg kan ikke huske hvorfor, hun foreslog det, men hun syntes nok bare, at det ville være smart med den sygdom. Men det har jeg jo slet ikke haft brug for.” fortæller Bodil, der gennemførte uddannelsen på de normerede fem år og har arbejdet lige siden.

”Jeg startede hos Lundbeck i Lumsås. Jeg fortalte, at jeg havde cystisk fibrose, og at jeg engang imellem skulle ind til kontrol på Rigshospitalet – og det var fint nok. Der var jeg så i fem år godt og vel, og så kom jeg til Novo Nordisk her i Kalundborg i 1994 – og har været der lige siden”

Havde det ufatteligt godt under graviditeten
Bodil har tre børn. Den ældste er ikke hendes biologisk, men er hendes i lige så høj grad som de to andre. Da Bodil og hendes mand ville prøve at få børn sammen, var de meget opmærksomme på, at han skulle testes for, om han var bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Det var han heldigvis ikke.

”Så behøvede vi i hvert fald ikke at tænke over det. Mens jeg var gravid, havde jeg det ufatteligt godt. Min lungefunktion var fin, og det var nærmest som om det boostede det hele. Men det er jo ikke vejen frem. Man kan jo ikke blive ved med at gå og være gravid” griner hun.

Helbredsmæssig deroute fik Bodil til at tænke på begravelse
I mange år mærkede Bodil ikke meget til sin cystisk fibrose. Da hun var omkring 23 blev hun tilknyttet Cystisk Fibrose Centret, og da hun var omkring 30 fik hun brug for jævnlige iv-kure, da hun havde fået en kronisk Pseudomonas-infektion. Men hun havde det godt.

I 2015, da hun var 50, begyndte imidlertid en helbredsmæssig nedtur, hvor hendes lungefunktion dykkede markant.

”Der blev jeg rigtig bange faktisk. Jeg havde været med i et forsøg med et nyt produkt, der skulle prøves af. Jeg vidste ikke, om jeg fik placebo eller medicin. Jeg troede egentlig jeg fik medicinen, for jeg syntes det smagte af noget. Men jeg måtte ikke inhalere saltvand eller antibiotika samtidigt, så jeg har ikke fået nogen behandling i halvanden måned.”

Efter en arbejdsrejse til England, hvor Bodil nærmest ingenting kunne, og et familiearrangement i Jylland,hvor hun havde det rigtig skidt, gik det op for hende, at det kunne være alvor. Om mandagen kom hun derfor til en ekstraordinær kontrol på Rigshospitalet – og de beholdt hende.

”Der var jeg begyndt at tænke på begravelse og alt muligt, fordi jeg tænkte, at det her gik godt nok hurtigt ned ad bakke. Jeg havde så lidt luft. Jeg syntes ikke jeg kunne få luft når jeg gik, og når jeg lagde mig ned kunne jeg ikke trække vejret ordentligt dybt ind. Det var virkelig ubehageligt. Så var der heldigvis nogle søde sygeplejersker der sagde til mig – ”det skal nok blive godt igen”.”

Vejen tilbage til livet – fik fantastisk hjælp
Bodil fortæller, at hun fik fantastisk hjælp på Rigshospitalet til at få det godt igen. Dels med antibiotika og anden behandling og så fra fysioterapeuten. Men tiden på Rigshospitalet var også hård og Bodil var ked af det,fordi det var gået så stærkt fra at have det fint til at have det rigtig skidt, husker hun.

”Jeg tror også mine børn var mere skræmte, end de sagde til mig, fordi jeg pludselig lå der med iltslanger og så videre. Jeg skulle trænes langsomt op og fik en cykel ind på stuen, hvor jeg kunne træde langsomt rundt. Jeg kan huske, jeg gik en tur efter et stykke tid derinde, bare rundt om Rigshospitalet. Jeg måtte stoppe for hver 100 meter og måle iltmætningen for at se, at den kom op igen på det den skulle være, før jeg kunne gå videre. Det var skræmmende.”

I maj fik Bodil så kur nummer to, og i mellemtiden havde hun flittigt lavet et særligt øvelsesprogram, som fysioterepauten havde sat sammen for at få løsnet alt det slim, der havde sat sig i lungerne.

”I løbet af de tre måneder, jeg var der, steg lungefunktionen helt op til det normale igen, så det var en kæmpe succes. Også for fysioterapeuten. Jeg kan huske, hun fik kurven og hængte den op på sin væg. For selvfølgelig var det også antibiotikaen der gjorde det, men især det at jeg fik lavet de øvelser og fik renset ud i lungerne. ”

Et halvt år efter nedturen begyndte, var Bodil på toppen igen og hendes lungefunktion var tilbage på de 62% den var på, før det gik ned ad bakke.

Kontroller på Cystisk Fibrose Centret fungerer nu som trygt ankerpunkt
Udover den lange indlæggelse, da Bodil havde det rigtig dårlig, har der heldigvis ikke været mange indlæggelser i hendes liv. Iv-kurene mod Achromobacter, som nu har taget over fra hendes Pseudomonas-infektion, tager hun mest derhjemme. Men i modsætning til i hendes barndom og studietid, fungerer kontrollerne på Rigshospitalet nu som et ankerpunkt, der giver tryghed.

”Det har været meget trygt at vide, at når man kom til den her kontrol hver femte uge -det kan godt være jeg følte jeg ikke havde brug for det – så blev man i hvert fald lige tjekket. Og så er det ofte de samme ansigter man ser, og det er også rigtig rart”, fortæller Bodil.

Kaftrio har fjernet hosten og Bodil kan følge med sin mand på gåturene
I oktober 2020 begyndte Bodil at tage den nyeste CFTR-modulator Kaftrio, og nu behøver hun ikke længere bekymre sig om hendes hoste kan genere andre. Den er nemlig forsvundet.

”Førhen har jeg altid hostet i løbet af dagen og egentlig følt at – årh, nu sidder man her og hoster igen, også på arbejdet. Og det gør jeg slet ikke mere. Kun om morgenen, fordi jeg laver mine øvelser for at komme til at hoste. Og lungefunktionen er steget fra omkring 60% til 75%.”

Den øgede lungefunktion har gjort, at Bodil nu bedre kan følge med sin mand, når de går deres daglige ture i det bakkede terræn i lokalområdet. Hun kan endda til en vis grad føre en samtale, imens de går op ad bakke”, fortæller hun glad.

Altid i Bodils tanker at gøre noget for sit helbred
Selv om Kaftrio har gjort meget for Bodils helbred, så er det altid i hendes tanker, at hun selv skal gøre noget for at holde sig i form og holde sygdommen nede. Her spiller de øvelser, der hjalp hende gennem nedturen for seks år siden, en stor rolle.

”Det er noget af det jeg aldrig ALDRIG skipper, fordi jeg synes det har været så godt. Og nu er det egentlig en meget hyggelig rutine at starte dagen med. Så kan jeg ligge og inhalere mit saltvand og se nyheder på Ipaden, imens jeg får lavet øvelserne” siger hun.

Siden Bodil rundede de 40 har hun oplevet, at energiniveauet er lidt lavere, og hun kan meget hurtigt falde i søvn på sofaen om aftenen. Hun har fået konstateret for lavt stofskifte og en gang imellem er tallene lidt for høje ved glukosebelastningstest. Til gengæld er langtidsblodsukkeret fint, og det tilskriver hun de regelmæssige gåture.

Nye overvejelser om pensionsalder efter Kaftrio
At begynde på Kafrio har betydet rigtig meget, også for Bodils overvejelser om, hvordan livet skal se ud i fremtiden.

”Jeg havde egentlig tænkt på, om jeg skulle gå på pension som 62 årig, for hvor lang tid kan jeg egentlig blive ved? Nu tænker jeg -skal jeg egentlig det? For hvis det går godt, og jeg har det som jeg har det nu, så behøver jeg det måske ikke. Eller også skal man gøre det alligevel og så bare nyde det.” siger hun med et grin.

Tidligere, når Bodil og hendes mand har talt med pensionsrådgivere, ville de gerne vide, hvordan det så ud for dem økonomisk, hvis hun stoppede tidligt. Netop fordi det godt kunne blive nødvendigt.

En alderdom med tid til alt det, man ikke når til hverdag
Selvom Bodil overvejer hvor tidligt hun egentlig behøver gå på pension, er hun bevidst om, at der jo skal være overskud til at nyde livet, når hun engang holder op med at arbejde eller trapper ned.

”Jeg har selvfølgelig tænkt over, at det godt kan være, at man får det værre på et tidspunkt og skal trappe ned. Og så skal man i hvert fald sørge for, at man ikke gør det for sent, så man ikke når at opleve det man gerne vil, for arbejdet fylder meget. Så kan man prioritere at få gjort endnu mere ud af at dyrke noget motion og holde sig i form – fordi der måske skal mere til med alderen.”

Bodil ved godt, hvordan hun gerne vil have, at hendes alderdom skal være. Der skal være tid til de ting hun nyder nu, men ikke har så meget tid til – endnu.

”Det er noget med at få mere tid til at passe haven og få nogle flere børnebørn – og have tid til at være sammen med dem – og være sammen med vores børn og tage på nogle ture. At få tid til at tage ud i vores båd og se solnedgang. At få læst nogle flere bøger og måske tage en tur med hurtigruten op langs Norges kyst eller en tur til Grønland, som vi har snakket om. Så ikke nogle vilde drømme, men alt sådan noget man ikke når til hverdag,” griner Bodil.

I mine tanker bliver jeg 100
Bodil har aldrig tænkt på sig selv som syg tidligere og gør det heller ikke i dag. Det påvirker hendes syn på fremtiden og på det at blive ældre med cystisk fibrose.

”I min bevidsthed tænker jeg ikke, at jeg er syg. Jeg er bare mig. Jeg har nogle ting jeg skal gøre, men det er ikke fordi, jeg føler mig syg. Jeg føler mig egentlig normal, på min måde. Så længe jeg har mine ankerpunkter med kontrollen på Rigshospitalet, så er jeg i hvert fald sikker på, at der er styr på det, så jeg kan leve, som jeg plejer at gøre. Selvfølgelig kan det være, min behandling skal justeres. Men det er ikke sådan, at jeg ikke planlægger ferier eller har negative tanker om fremtiden.

Fordi i mine tanker – jamen så bliver jeg hundrede. ”slutter Bodil med et smil.

Læs mere om cystisk fibrose: