Jeg er blevet bedre til at følges med cystisk fibrose

Birgitte med sin datter Mathilde og sin kæreste Tom ved London Eye

Birgitte på 49 år er mor til Mathilde på 16 og kæreste med Tom, som hun bor sammen med. Netop hendes bagland, og især Mathilde og Tom har spillet en vigtig rolle i hendes liv og i den proces hun har været igennem de senere år. De har bakket hende op i en livsstilsændring, som har betydet, at hun har det bedre – med sig selv og med sin cystisk fibrose. Birgitte indså nemlig i 30’erne, at hun blev nødt til at sætte tempoet ned og finde glæden ved et lidt ”langsommere” liv. I dag er sund kost, træning, korsang og et arbejde med mulighed for at tage hensyn til hendes sygdom vigtige faktorer i hverdagen.

Diagnosticeret som 13-årig – at få medicin gav et helt nyt liv
Birgitte blev først diagnosticeret med cystisk fibrose som 13-årig, fordi hendes symptomer var relativt milde:

”Jeg var et lille ”skravlebarn” og var undervægtig selvom jeg spiste lige så meget som en voksen mand. Men jeg havde æblekinder, så i mit ansigt så jeg nok ikke ud som om jeg var syg. Da jeg var 12 fik jeg en halsbetændelse, der varede i tre måneder. Jeg blev sendt til alle mulige undersøgelser og kom ind på Rigshospitalet og fik taget prøver. Og så fandt de ud af, at jeg havde cystisk fibrose.”

Den første læge, som fik mistanke om at Birgitte havde cystisk fibrose skulle vise sig at få en kæmpestor betydning for både Birgitte og hendes mor.

”Hun var helt fantastisk og vidste lige hvordan hun skulle tage sig af al den nervøsitet min mor gik rundt med indeni. Og hun var også rigtig god for mig. Selvom hun senere flyttede til en anden afdeling, fik jeg stadigvæk lov at komme ind til hende, når jeg var på Riget. Det betød rigtig meget.”

At få diagnosen og den rigtige medicin gjorde en kæmpe forskel for Birgitte, der som barn led rigtig meget af dårlig mave og ofte ikke turde gå på toilettet på skolen og kæmpede for at holde sig til hun kom hjem:

”Det var ligesom at få et andet liv, da jeg begyndte på pillerne. Lige pludselig havde jeg ikke så ondt i maven og kunne rende lidt mere omkring.”

Birgittes mor var en kæmpestor støtte for hende. I barndommen, men også senere i livet.

”Min mor har stået last og brast og fulgt mig til alt, indtil jeg blev så gammel at jeg kunne selv. Men selv da trådte hun til, når jeg havde brug for det. Det er også hende der har lært mig at stå op for mig selv i forhold til sygdommen og behandlingen. Jeg kan bare se hende så meget i mig selv.”

Som lille havde Birgitte ikke så meget energi til fysiske aktiviteter og valgte at kaste sig over kreative sysler i stedet. Dem var hun til gengæld god til, og det fik senere betydning for hendes arbejdsliv.

Var stolt af at kunne arbejde fuld tid
Energien gik det lidt bedre med, da Birgitte skulle i gang med sit arbejdsliv. Hun drømte oprindeligt om at blive læge, men det kunne ikke lade sig gøre på grund at smittefare. I stedet valgte hun at bruge sin barndoms interesse for kreative nørklerier og gik efter job, hvor hun kunne bruge sin kreativitet. Efter gymnasiet fik hun arbejde i tekstilbranchen, og det skulle vise sig at være begyndelsen på et rigt arbejdsliv med mange gode oplevelser.

”Hos Per Reumert (metervarekæde red.) havde jeg en fest! Jeg var der i syv år. Jeg havde en virkelig god chef, og det endte med, at jeg blev dekoratør for de 16 butikker der var på det tidspunkt. Det var helt vildt sjovt”.

Derefter arbejdede Birgitte hos en tekstilagent i 10 år, hvor hun var i Paris to gange om året. En tid i sit arbejdsliv, hun beskriver som helt fantastisk men også stressende:

”Der var deadline på deadline hele tiden. Enten var der så travlt, at man ikke kunne trække vejret, eller også var der ingenting at lave. Set i bakspejlet er det ikke så godt, når man har den her sygdom.”

Når Birgitte tænker tilbage, kan hun godt se, at arbejdet tog al hendes energi. Der var ikke meget tilbage, når hun kom hjem. Og der måtte ændringer til, da hun blev mor. Hun søgte og fik bevilget fleksjob. Det hjalp, men der var stadigvæk nogle lange dage på arbejde og det tærede på energien.

Birgitte troede ikke hun skulle have børn
Birgittes lever var påvirket af cystisk fibrose, og da hun var i 20’erne fik hun at vide af lægerne, at hun nok skulle overveje at lade være med at få børn. Det ville hun ellers gerne, men nu overbeviste hun sig selv om, at det ikke var noget for hende.

Men da hun var i 30’erne ændrede noget sig, og lægerne fortalte, at hun godt kunne prøve at blive gravid. Det skulle hun lige vænne sig til:

”Det var som om jeg skulle have vendt min hjerne igen. Det kunne jeg slet ikke finde ud af.”, siger hun.

Men hun fandt nu ud af det ret hurtigt:

”Jeg kunne få hjælp til at blive gravid efter at have prøvet et år, fordi jeg har cystisk fibrose. Men jeg havde ikke lyst til at gå igennem hormonbehandling. Jeg tænkte, at hvis jeg ikke kunne blive gravid af mig selv, så var der nok en grund til, at jeg ikke skulle have børn. Men det blev heller ikke nødvendigt. Ti måneder, så var jeg gravid!”

Selvom Birgitte kom på fleksjob hos tekstilagenten, da Mathilde var lille, havde hun stadigvæk lange, hårde arbejdsdage og var helt mast, når hun kom hjem fra arbejde. Faktisk tog det seks år efter fødslen før hun følte at hun fik energien tilbage og hun følte ikke det var fair, hverken overfor Mathilde eller hende selv, at få flere børn.

Nyt job – med mulighed for at tage hensyn til sygdommen
Da hun startede i et nyt fleksjob som sekretær på Nordsjællands Hospital fik Birgitte for første gang mulighed for at lade hensynet til hendes sygdom og energiniveau komme før hensynet til arbejdspladsen. Og hun fik mere energi til at være mor for Mathilde:

”Det var faktisk først, da jeg startede på hospitalet, at det begyndte at passe sammen. Arbejdstiden blev sat endnu længere ned, så jeg arbejdede tre dage om ugen fra otte til et. Så kunne jeg have energi til Mathilde. Nu er hun blevet 16 år og er på efterskole, så hende skal man ikke bruge så meget energi på nu, som man har gjort. Men bekymre sig kan man altid!”.

Birgitte fortæller, at de tager rigtig meget hensyn til hendes helbred på hendes nuværende arbejdsplads. De er gode til at huske hende på at gå hjem, hvis hun har arbejdet lidt for meget.

”Det er rigtig godt, når man nogle gange ikke selv kan finde ud af det. Det har jeg efterhånden lært”, siger Birgitte med et smil.

Birgitte har også opdaget, at nu hvor hun har et job, hvor der dels bliver taget hensyn til hendes helbred og hun ikke bruger al sin kreative energi på selve jobbet, har hun overskud og frihed til at dyrke sine kreative interesser meget mere i fritiden. Men de kommer med på arbejde på en anden måde. Kollegerne er nemlig vilde med hendes kreationer, og de står ofte øverst på ønskelisten, når en kollega skal begaves til fødselsdage eller jul.

En lykkelig kvinde i sit perleparadis. Birgitte er blandt andet glad for at lave kreationer med perler.

Med alderen kom mere accept af sygdommen og behandlingen
I det hele taget fik Birgitte brug for at ændre indstilling til hvor meget fart hun kunne have på. Lige inden hun blev 20 fik hun konstateret CF-relateret diabetes og hun havde problemer med stafylokokker op gennem 20’erne. Da hun fik stress-relateret mavesår som 29-årig, blev det vendepunktet.

Lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet havde længe sagt til hende, at hun blev nødt til at slappe af og tage den lidt med ro – at hun ikke kunne drøne rundt som hun gjorde, for evigt. Men Birgitte var afvisende. Det skulle hun nok selv bestemme, og hun havde en følelse af, at lægerne ville bestemme over hende. Men den opfattelse skulle snart ændre sig.

Da hun var indlagt på centret med mavesår, gjorde en samtale med en læge, som hun ellers ikke var så glad for, at der gik en prås op for hende.

”Der var en læge, som jeg ikke brød mig om. Det var måske fordi han havde sagt, at jeg ikke skulle sjuske med min behandling. Så blev jeg lidt sur på ham!”, fortæller Birgitte grinende.

”Men så var det ham der gik stuegang, da jeg kom ind med mavesår, og han var helt anderledes end før. Han satte sig ned og sagde: ”Jeg tror altså du bliver nødt til at finde glæden i de der lidt roligere ting, altså glæden ved ikke at lave så meget”. Jeg brød HELT sammen, og pludselig syntes jeg egentlig, at han var meget flink. Måske var det bare den måde som jeg havde det med min sygdom der slet ikke spillede med den måde han agerede på. ”

Efter den samtale havde Birgitte fået et nyt syn på den læge og på samarbejdet med centret i det hele taget. ”Nu føles det som om de er mine gode venner i CF-ambulatoriet. Det er en helt speciel afdeling at være på, synes jeg.”

Bedre til at passe på sig selv i 40’erne – og mere tilfreds med sig selv
”Jeg har ikke altid fået passet så godt på mig selv. Det er jeg blevet bedre til de seneste fem års tid. Jeg synes også, man bliver mere tilfreds med sig selv nu. Jeg er mere tilfreds med min krop nu, end da jeg så bedre ud”, siger Birgitte med et grin.

For et par år siden var Birgitte kommet ind i en ond cirkel med alt for meget slik, kage og chips og det blev en udfordring at få det under kontrol. Hun mærkede sukkertrangen allerede fra morgenstunden og havde det rigtig skidt med det. Men så tog hun en beslutning:

”Den 7. februar 2019 tænkte jeg: nu skal det være løgn! Jeg lavede en kalender og slog kryds hver gang jeg ikke havde spist slik, kage eller chips. Og så begyndte jeg at gå ture, for jeg kunne jo ikke sidde i sofaen hele tiden og køre ind i skuffen.”

Tom meldte straks ud, at han var med på den livsstilsændring. Mathilde kom også med på vognen (dog ikke med hensyn til fredagsslik, som hun ville beholde retten til) og er i øvrigt en meget ansvarlig pige, der er ret god til at se, hvis hendes mor trænger til en hjælpende hånd. ”Det betød meget at få den opbakning fra dem”, fortæller Birgitte.

Smerter og sukkersyge holdes i ave med træning
Det med at sidde stille i sofaen var også skidt af en anden grund. Birgitte har nemlig døjet med mange smerter i ryggen og med smertefulde myoser i bækkenbunden.

”Jeg meldte mig til træning hos min fysioterapeut. Han sagde, at det simpelthen var træning det kom an på. Så jeg begyndte at træne, og jeg har trænet lige siden. I starten kunne jeg ikke engang stå i fem minutter på en cross trainer. Nu kan jeg stå der en halv time og give den fuld gas.”

Nu holder Birgitte fast i træningen, for hun vil ikke derhen igen, hvor hun har så mange smerter, at hun ikke kan bevæge sig. Sukkersygen er også nemmere at styre, når hun træner.

”Jeg har fået en sensor til min sukkersyge, og jeg kan se, at de dage, hvor jeg træner, og dagen efter, ligger mit blodsukker meget bedre hele dagen. Og så har jeg heller ikke ondt i hofterne og alt det der. Sensoren har omvendt også gjort det nemmere at træne end før, hvor jeg skulle stikke mig i fingeren og så ud og spise, hvis blodsukkeret var lavt. Generelt er min sukkersyge blevet nemmere at styre med årene, og jeg ville ønske jeg havde haft sensoren, da jeg var yngre.”

Syng det ud – korsang er livsglæde og fantastisk træning for lungerne
Korsang har for nyligt vist sig at være Birgittes store passion, og hun kan slet ikke forstå, hun ikke er begyndt på det for mange år siden. En nær kollegas død gav hende modet til at sige ja til at tage med en veninde til øveaften i et gospelkor – og så var hun solgt. Hun fik et legat til et sang-højskoleophold fra Cystisk Fibrose Foreningen og begyndte derefter også at synge i et rytmisk kor. Og det er god træning for cystisk fibrose-lunger.

”På Rigshospitalet er de helt vilde med, at jeg synger, fordi det er fantastisk træning for lungerne. Men de understreger selvfølgelig, at jeg stadigvæk skal passe min fysiske træning. Det der sang – det bliver jeg nok nødt til at blive ved med” siger hun med et smil og anbefaler varmt korsang til andre med cystisk fibrose.

Føler sig heldig – på trods af alvorlig sygdom
Når talen falder på det at leve med en alvorlig sygdom og gøre sig tanker om fremtiden og sidste del af livet, siger Birgitte:

Det har nok ikke fyldt så meget. Jeg tror aldrig jeg har været rigtig bange for at dø. Nogle gange, her efter jeg er blevet ældre, kan det godt slå mig: Gud, tænk hvis jeg dør tidligere”. De har godt nok sagt til mig inde på Rigshospitalet, at jeg ikke kommer til at dø af cystisk fibrose, jeg kommer til at dø med den. Men nogle gange tænker jeg, at jeg håber da ikke det bliver imens Mathilde er meget ung.”

Birgitte har undgået alvorlige infektioner i lungerne, og det får hende til at føle sig heldig. Hendes leverpåvirkning har heller ikke udviklet sig voldsomt. Den var lidt værre i de unge år, hvor der også skulle festes lidt i weekenderne. Nu, hvor livet er blevet roligere, ser tallene meget pænere ud. Alt det får hende til at føle sig heldig. Det har Birgittes mor altid undret sig over:

”Min mor siger: ”Du har sukkersyge og du har cystisk fibrose – hvordan kan du synes du er heldig?” Men sådan har jeg bare altid set det. Jeg ved jo godt jeg har en kronisk sygdom, men jeg føler mig ikke syg. Det har jeg aldrig gjort.”

De store fremskridt der sker inden for cystisk fibrose-behandling i disse år, får også Birgitte til at føle sig heldig. En uge efter hun begyndte på Kaftrio er hendes lungefunktion steget fra 90% til 97% og når hun hoster er slimen lettere at hoste op og har skiftet farve.

”Jeg bliver ældre i en periode, hvor der er så mange fremskridt, at det faktisk bliver nemmere at blive ældre med cystisk fibrose”, siger hun.

Råd til de yngre med cystisk fibrose: lyt til din krop men gå efter drømmene!
Birgitte fortæller, at hun er blevet bedre til at følges med cystisk fibrose, jo ældre hun er blevet. Hun prøver ikke længere at stikke af fra den. Nu er den der bare. Men det er også vigtigt for hende, at den ikke kommer til at fylde for meget, for eksempel ved at der snakkes meget om sygdom. “Jeg ER jo ikke min sygdom – men så meget mere”, siger hun med et smil.

Birgittes liv har heldigvis indeholdt meget andet end sygdom og det er hun glad for, men hun vil alligevel råde yngre med cystisk fibrose til at tage hensyn til deres helbred:

”Hvis man kører derudaf med 180 kilometer i timen, og der kommer nogle signaler fra kroppen, der siger, det ikke går så godt med helbredet, så kunne det være man skulle sætte sig ned og prøve at lytte lidt efter – selvom det ikke er så sjovt. På den anden side synes jeg heller ikke man skal lade sygdommen styre hvad man vil med sit liv. Der er selvfølgelig begrænsninger, men så mange behøver der heller ikke være. Selvom man har CF skal man stadig gå efter, at få opfyldt sine drømme. Og begynd at synge – det er terapi for sjælen (og lungerne)!” slutter Birgitte med et stort smil.

Sammen skaber vi bedre og længere liv

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for, at flere med cystisk fibrose ligesom Birgitte bliver 40+. Det gør vi ved at kæmpe for bedst mulig behandling og vilkår for alle med cystisk fibrose og ved at støtte dansk forskning i sygdommen.

Det kan vi kun takket være hjælp fra private, fonde og virksomheder. Hver eneste krone tæller. Vil du også gøre en forskel i kampen for bedre og længere liv? Så klik her og støt foreningens arbejde:

Læs mere om cystisk fibrose: