Dagligdagen
Hvordan ser dagligdagen ud for personer med cystisk fibrose?
Betina Spicker Breinholt søgte et Gode Dage Legat fra Cystisk Fibrose Foreningen i 2019 og fik penge til at købe en el-ladcykel. Den cykel har haft stor betydning for hende og hendes hunde, som nu kommer på nogle længere, dejlige lufteture. Betina nyder at kunne cykle lidt længere væk og se nogle andre steder end hun kunne før.
Betina er glad for sin el-ladcykel. Hun går nemlig op i at holde sig i form og få motion på alle mulige måder, hvilket jo er utroligt vigtigt, når man har cystisk fibrose.
Hun arbejder 3 dage om ugen. I sin fritid går hun ture med familiens to brune labradorer hver dag, er aktiv jæger og skyder flugtskydning når det er sæson – og når hendes krop vil, fortæller hun:
”Jeg døjer nemlig også til tider med gigtsmerter. Så tager alt jo lidt længere tid. Gigten er en følgesygdom af cystisk fibrose. Det kommer i perioder, og der kan godt gå uger og måneder imellem.”
Ville gerne kunne cykle længere væk
”Derfor ville jeg gerne have en ladcykel, så jeg kunne cykle længere væk og andre steder hen for at lufte hundene og gå en tur og træne med dem for derefter at cykle hjem.”
Hundene nyder i den grad godt af det. For nu hvor Betina har cyklen, så cykler hun ad andre veje end sædvanligt, samt ”ind og ud og rundt”, som hun siger, og det bliver til nogle ekstra kilometer. At hun kan cykle med hundene betyder også, at hundene bliver lukket ud og løbe mange flere gange på en tur, når de for eksempel kommer forbi en god græsplæne.
Faktisk er hundene blevet så glade for cyklen og for turene, at de straks hopper op på ladet, når Betina tager cyklen ud, hvis ladet ikke er lukket.
Udover cykelturene, går Betina også mange ture til fods, særligt når det regner.
43 år med cystisk fibrose – har det godt når gigten ikke driller
Betina fortæller, at hun har det godt med sine snart 43 år med cystisk fibrose. Selvom hun selvfølgelig også godt kan mærke de forandringer der kommer med alderen:
”Jeg skal ikke klage, selvom man godt kan mærke, at man ikke længere kan alt det man gerne vil i den fart som man har kunnet. Alt tager længere tid, og man bliver hurtigere træt. Inhalationerne og de daglige behandlinger tager også længere tid.”
Når gigten driller, har Betina det rigtig skidt i en periode. Men det meste af tiden har hun det dog godt både fysisk og mentalt. Hun har et stærkt immunforsvar og bliver sjældent smittet, når andre omkring hende for eksempel er forkølede.
Håber legaterne fortsat kan blive delt ud
”Jeg er så glad for at jeg fik søgt legatet og har fået købt mig min el-ladcykel.” siger Betina, der også synes at legat-ordningen skal have ros.
”Jeg synes de her legater skal have ros, og jeg håber de kan blive ved med at blive delt ud”, slutter hun.
Om Gode Dage Legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om cystisk fibrose:
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: