Når Ashley gerne vil lave noget med sine veninder efter skole, skal hun først cykle hjem og hente sine piller. For Ashley har cystisk fibrose, der betyder, at hun skal spise piller mange gange om dagen.

Det er ret irriterende med medicinen, og at jeg altid skal have piller med. For vi taler ret tit i skoletiden om, hvem vi skal ta' hjem til, og hvis jeg ikke skulle hente piller hjemme, så kunne jeg bare cykle direkte hjem til en veninde efter skole, og det ville være nemmere.

Ashley går i sjette klasse, og når hun er i skolen må hun ikke have sin medicin i skoletasken. Den skal være låst inde i et medicinskab i klassen. Hver gang hun skal have noget at spise, skal hun finde en af de lærere, der har nøgle til skabet, som så skal låse op og give hende de nødvendige piller.

Når Ashley ikke er i skole og lærer om rumfang og Australien, går hun til svømning og kor og er sammen med sine venner. Ashley og vennerne kan godt lide at spille stikbold eller tage på tur til Køge og gå i biografen. Når hun er alene, kan hun godt lide at se korte videoer på Snapchat om makeup, læse bøger, lave kreative gaver til sin familie, og så elsker hun at shoppe og rejse. Bortset fra cystisk fibrose og den manglende spontanitet, som medicinen medfører, ligner Ashleys hverdag altså de fleste jævnaldrendes hverdag.

 

En hel hær af piller

Ashley bor i et rækkehus i Hårlev sammen med sin mor Nina, sin lillebror Adrian på et år og deres hund Milo. Men indimellem er hun også hos sin far og hans familie.

Ashley spiser 35 piller i forbindelse med sine måltider om dagen. Hvis hun ikke får sine piller med fordøjelsesenzymer, kan hun ikke omsætte maden, og så får hun ondt i maven og diarré. Derudover skal hun have fire slimopløsende brusetabletter om dagen, og ofte er hun på antibiotika, hvilket er seks piller om dagen. Hun får også dagligt tre piller i forbindelse med sin CFTR-modulatorbehandling, to hver morgen og en hver aften. Her er der tale om medicin, der behandler den defekt i generne, der forårsager cystisk fibrose.

Om sommeren får hun derudover også saltpiller, som oftest ni piller om dagen.

“Nogle gange kan pillerne godt sætte sig fast i min hals, og så skal jeg lige banke lidt på halsen, og så kører de ned,” fortæller Ashley, der altså sammenlagt spiser op mod 60 piller om dagen afhængig af temperaturen udenfor, og om hun er på antibiotika.

Men tidligere har Ashley skulle spise endnu flere piller. Før har hun nemlig også fået mavesyrepiller og vitaminpiller. Men det behøver hun ikke mere, og det er hun glad for:

Før skulle jeg også spise en kæmpe vitaminpille, som lignede en kaninlort med neglelak på. Det skal jeg heldigvis ikke mere.

Udover de mange piller skal Ashley også tager to forskellige slags masker med inhalationsmedicin, der skal styrke hendes lunger.

 

Kan ikke sove hos veninder

Ashley vil gerne være endnu mere ligesom alle andre 12-årige, men det kan være udfordrende, når man ikke kan være så spontan som sine venner, og det er besværligt at have soveaftaler hos andre.
“Det er lidt svært at skulle sove hos andre, for så skal jeg transportere alle mine ting med, og jeg skal også tage maske derovre. Så soveaftaler gør jeg ikke så meget. Jeg gjorde det én gang, hvor jeg tog hjem og tog min maske, og så pakkede jeg alle mine piller og tog tilbage igen til min veninde. Det var lidt besværligt,” siger Ashley.

For udover de mange piller skal Ashley også dagligt træne sine lunger via en saltvandsmaske, en maske med pulmozyme, der udvider lungerne og en PEP-maske, som skal hjælpe med at løsne og fjerne slim fra luftvejene. Ashley skal bruge sin PEP-maske både morgen og aften, og hver gang tager det ca. 15 minutter – plus efterfølgende tid til rengøring af masken.

Men sommetider trodser Ashley de besværligheder, det medfører at sove væk fra rækkehuset. Det gør hun blandt andet, når hun rejser med sin mor og lillebror eller med sin mormor. For Ashley elsker at rejse, og hun og hendes mormor rejser sammen flere gange om året. De er lige kommet hjem fra en tur til Paris, hvor de var i Disneyland. Mormor og Ashley har også været i Monaco, Tyrkiet, Dubai, Egypten, Grækenland, på krydstogt og Serbien flere gange. Når Ashley skal ud at rejse, skal hun ud over sit eget pas også have medicinpas med, som forklarer, hvorfor hun har en hel taske fyldt med piller, inhalationsmasker og sterilisator.

 

Dejligt at lære andre at kende med CF
Der er knap 600 mennesker i Danmark, der har cystisk fibrose, og i Ashleys kommune er der kun én anden CF-patient.

“Jeg kender ikke nogen, der har cystisk fibrose, her hvor jeg bor,” fortæller Ashley, der godt kan blive træt af, at folk spørge indtil hendes sygdom og medicin.

"Jeg siger bare, at cystisk fibrose er en lungesygdom, der gør, at mine lunger er anderledes. Jeg gider ikke rigtig forklare det, for hvis de stiller flere spørgsmål, så bliver jeg bare lidt træt. Det er irriterende at skulle have mere opmærksomhed bare på grund af det."

Derfor har  Ashley, der har været rigtig glad for at deltage i Cystisk Fibrose Forenings Familiekursus, hvor hun har mødt andre jævnaldrende med samme sygdom.

Det er faktisk meget sjovt at tale med en, der forstår en. Så taler vi om ting, som vi ikke kan tale med andre om, fordi andre ikke kan forstå det. Sidst talte jeg med en om, hvor mange piller, hun fik, og hvor klamt det sukkerstads er, man skal bunde, når man skal tjekkes for sukkersyge. Man kan smage den søde smag i en evighed.

Ashley har også været med til at bowle, spille fodboldgolf, hoppe på hoppeborg og møde en masse nye folk med cystisk fibrose på de familiekurser, hun har deltaget i.

Foreningen holder nemlig hvert år et familiekursus for familier med et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

Det føles underligt, at der er andre, der har det ligesom mig. Men det er rigtig dejligt at lave ting sammen med andre, der har cystisk fibrose. Jeg får mere viden, og det gør mig glad.

Sådan beskriver Ashley på 12 år, hvordan det er at deltage på familiekurserne.

Læs mere om cystisk fibrose: