Ashley er 22 måneder og en lille fighter, der har cystisk fibrose

Ashley var 15 måneder gammel, da hun fik konstateret cystisk fibrose. Det var et kæmpe chok for os alle. Hverken hendes far eller jeg havde nogen anelse om hvad det betød. Det eneste vi fik at vide var at cystisk fibrose er en sjælden lungesygdom. Og en læge fortalte Ashley’s far, at personer med cystisk fibrose ikke bliver mere end 50 år. Det var absolut ikke en god start som forældre til et sygt barn.

Ashley havde gennem et halvt år været præget af sygdom, inden hun fik konstateret cystisk fibrose. Lægerne mente i første omgang, at hun led af astmatisk bronkitis. Hun blev indlagt på Roskilde sygehus og her så man, at den var helt gal med hendes vejrtrækning. Et halvt år fulgte med astma medicin, lungebetændelser og indlæggelse, indtil man konstaterede at intet faktisk virkede.

Vi kunne slet ikke kende vores barn i den periode. Hun var trist og ville ingenting. Efter 14 dage på sygehuset, valgte lægerne at sende en fysioterapeut ned til Ashley. Hun gav os en PEP-maske og det viste sig, at det var det eneste, der havde en positiv effekt på Ashley. Ashley kom nærmest i live igen. Hun blev glad og begyndte at lege igen, men hendes vejrtrækning var stadig besværet og slet ikke god nok. Vi blev sendt hjem med besked om at komme til kontrol en uge efter.

Ved kontrollen havde lægerne besluttet, at Ashley skulle have lavet en svedtest for at se om hun havde cystisk fibrose. Både Ashley’s far og jeg var ’helt blanke’ overfor hvad personalet og lægerne talte om. Vi havde aldrig hørt om cystisk fibrose. Efter en halv times ventetid kom resultatet af svedtesten, og Ashley’s tal var stærkt forhøjet i forhold til normalværdien. Derefter blev vi med det sammen henvist til Rigshospitalet, så hun kunne komme i den rette behandling.

Vi havde ingen anelse om, hvad der skulle ske på Rigshospitalet, men kort tid efter Ashley var kommet i behandling, var vi faktisk lykkelige for, at der nu var fundet ud af hvad vores lille pige fejlede. Hun forandrede sig fuldstændig. Hun begyndte at tage på og blev meget mere social og aktiv end nogensinde før.

Ashley startede i vuggestue, da hun var 9 måneder, og vi valgte at beholde hende i vuggestuen selv om hun nu havde cystisk fibrose og de kære læger ikke var enige. Vi kunne ikke se nogen grund til at flytte hende fra vuggestuen, fordi hun havde det enormt godt, og virkelige trivedes. Personalet tager sig rigtig godt af Ashley og bruger den nødvendige tid på hende, hvis hun har særlige behov. Vi fortryder ikke vores valg, men Ashley har selvfølgelig været i pencillin behandling nogle gange på grund af bakterier i lungerne. Det har dog slet ikke været sådan, at man tænker ’hold da op, hvor er det slemt’.

Som mor må jeg ærligt indrømme, at jeg er taknemmelig for at vi har et virkelig godt netværk omkring vores familie. De har været der så meget for os alle 3 og virkelig bakket os op.

At få et barn med cystisk fibrose har været en kæmpe omvæltning. Vi har skullet indstille os på en ny hverdag – et nyt liv. Og vi håber inderligt på, at der en dag kommer en kur for denne sygdom.

Vi prøver så vidt muligt at lade Ashley leve et ganske normalt liv, hvor hun ikke bliver behandlet som en der er syg. Vi ser ingen grund til at skulle være over hende hele tiden. Det er ikke sjovt for nogen af os, at Ashley skal have medicin hver dag, men vi prøver at gøre det til en leg, og hun kender jo nu ikke til andet.

Jeg ved ikke hvad fremtiden bringer, men jeg ved, at vores lille pige er en rigtig fighter. Hun går ca. 5 km om dagen, det tager sin tid, men hun vil gå.

Og selvom hun er syg, så vil vi ikke bytte hende ud for noget andet i verden. Man kan ikke se på hende, at hun er syg. Hun er jo “bare en lille pige som hygger sig” og en pige som ved hvad hun vil.

Af Nina Andjelic, Ashleys mor

Læs mere om cystisk fibrose: