Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Selvom behandlingen af cystisk fibrose er forbedret meget gennem årene, er der stadig flere med cystisk fibrose, som på et tidpunkt i deres liv får brug for en organtransplantation.
For mange er den største komplikation ved cystisk fibrose i lungerne, som gradvist nedbrydes af bakterier og infektioner, hvorved lungefunktionen falder. Personer med cystisk fibrose gennemgår dagligt forebyggende hjemmebehandlinger, ligesom de er til månedlige kontroller på et af Danmarks to Cystisk Fibrose Centre for bl.a. at få tjekket, om de har bakterier i luftvejene, som kræver behandling, så skaderne på lungerne mindskes.
På trods af forebyggende behandlinger kan man ikke undgå at få bakterier og heraf lungeinfektioner, og det er medvirkende til over tid at skabe arvæv i lungerne og nedsætte lungefunktionen. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos den enkelte, og det er ikke muligt at forudsige sygdomsforløbet. Nogle oplever på et tidspunkt at have så meget arvæv i lungerne og så lav lungefunktion og iltning i blodet, at den eneste måde at overleve er ved at få en lungetransplantation. Man får ikke cystisk fibrose i de nye lunger, men man har stadig sygdommen i de andre organer.
På grund af genfejlen ved cystisk fibrose, er den galde, som produceres i leveren, ekstra sej hos personer med cystisk fibrose, og det kan medvirke til at give arvæv i leveren. Oftest påvirkes leverfunktionen ikke af dette arvæv. Hvis det er tilfældet, kan det for det meste behandles med medicin – som regel med god virkning. Nogle oplever dog at få så meget betændelse og arvævsdannelse i leveren, at den opgiver mange af dens funktioner, og eneste mulighed er at få en levertransplantation. Udover at leveren bliver påvirket af den seje galde, som produceres i leveren, så kan enkelte antibiotika også påvirke leverfunktionen.
Cystisk fibrose kan medføre en særlig form for sukkersyge, og det kan på sigt have indflydelse på nyrernes funktion, hvis sukkersygen ikke reguleres ordentligt. Hvis man har sukkersyge, får man nemlig højt blodsukker, som man efterfølgende udskiller som sukker i urinen, og det kan over tid være med til at skade og nedsætte nyrefunktionen. Derudover kan enkelte antibiotika også påvirke nyrefunktionen. Hvis nyrerne bliver så dårlige, at funktionen svigter, kan der derfor være risiko for, at man får brug for en nyretransplantation.
En organtransplantation er en stor operation, og det kræver, at man er igennem en masse forudgående undersøgelser, før man kan blive indstillet til operationen. Det er bl.a. for at være sikker på, at kroppen kan klare at gå igennem sådan en operation. Hvis det vurderes, at organtransplantation er en mulighed, vil man skulle igennem yderligere undersøgelser forud for transplantationen.
Når man står på venteliste til et nyt organ, er det vigtigt, at sygehuset døgnet rundt kan komme i kontakt med én, så man hurtigst muligt kan komme til hospitalet, hvis de har et organ, der matcher. Hvis man rejser ud af landet, vil man midlertidigt blive afmeldt transplantationslisten. Når opkaldet kommer om, at der er et organ, der matcher, skal man straks til sygehuset, hvor man vil komme igennem de sidste undersøgelser for at være helt sikker på, at det nye organ matcher, og at operationen kan gennemføres. Derefter bliver man gjort klar til operation. Det er meget forskelligt, hvor længe man skal vente på ventelisten til et organ. Der kan gå fra dage til år. I nogle tilfælde kan ens helbredstilstand dog være så kritisk, at lægen vurderer, at man skal på en akutliste, hvor det nogle gange kan lade sig gøre at finde et matchende organ inden for kort tid i et samarbejde mellem de skandinaviske lande.
Når man har fået et nyt organ, vil kroppen automatisk opfatte det som et fremmedlegeme og forsøge at afstøde det. Derfor skal man resten af livet tage immundæmpende medicin, så immunforsvaret ikke bekæmper det nye organ. På grund af den immundæmpende medicin, er man i forhøjet risiko for at få hudkræft. Det er, fordi medicinen hæmmer udbedringen af hudskader, som bl.a. kommer af solens UV-stråler. Derfor skal man være ekstra påpasselig i solen og altid huske en høj solbeskyttelse. Der er stor forskel på, hvor mange år man kan leve med sit nye organ. Det afhænger af, hvor godt kroppen tager imod det fremmede organ. På trods af immundæmpende medicin, kan der stadig ske afstødning. Mange lever med det eller de nye organer i mange år, mens andre får nogle ekstra år – år som kan gøre en stor forskel for den enkelte.
Danmark er en del af organisationen Scandiatransplant, som er et nordisk samarbejde om organdonation, der gør det muligt for de nordiske lande at udveksle organer i tilfælde af, at der er en patient, der har et særligt akut behov for et nyt organ, eller hvis der ikke er en umiddelbar modtager af organet i samme land.
I Danmark er vi meget positivt indstillede over for organdonation. 87% af danskerne er positive over for organdonation. Det er dog langt fra en lige så stor del, der har ladet sig registrere i Donorregistret og derved givet deres holdning til organdonation til kende. I udgangen af 2017 var 22% af danskerne registreret i Donorregistret.
Hvis man hjernedør og ikke har taget stilling til organdonation, er det familien, der skal tage beslutningen. Det kan være meget svært for familien at tage sådan en beslutning, når de samtidig er i stor sorg. Derfor er det en god idé at tage stilling til organdonation, mens man stadig lever. Det kan man gøre enten ved at registrere sin holdning i Donorregistret via sundhed.dk, ved at registrere det på et donorkort, som man selv skal bære på sig eller ved at fortælle om sin holdning til pårørende.
Se Sundhedsstyrelsens video om hjernedød og organdonation. Filmen skal ses med lyd. Filmens fakta er baseret på tal fra 2016:
Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.
Cystisk Fibrose Foreningen er aktive i kampen for at oplyse om organdonation med en opfordring til at tage stilling til emnet. Læs mere om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for holdning til organdonation her.
Her kan du læse personlige historier om personer med cystisk fibrose, som har fået en organtransplantation og om, hvad det har betydet for dem.
Hos Cystisk Fibrose Foreningen synes vi, at det er vigtigt at sætte fokus på vigtigheden af at tage stilling til organdonation. Det gør vi, fordi flere med cystisk fibrose på et tidspunkt får brug for en organtransplantation for at overleve.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
