Genet, som er årsag til sygdommen cystisk fibrose, har været kendt siden 1989, og det er dermed muligt at genteste for cystisk fibrose.
I familier med allerede kendt forekomst af cystisk fibrose er det muligt at blive testet for, om man er bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Dette kan bl.a. testes ved en blodprøve.
Hvis der er cystisk fibrose i familien, er det relevant at blive genetisk rådgivet og eventuelt genetisk undersøgt for, om du er bærer af cystisk fibrose-genet.
Du kan blive henvist til undersøgelse på klinisk genetisk afdeling af din praktiserende læge. Er din læge i tvivl om, hvordan man henviser, kan han/hun finde vejledning på Dansk Selskab for Medicinsk Genetiks hjemmeside under punktet ‘For fagfolk’.
Som anlægsbærer har du ikke cystisk fibrose, men du er rask bærer af genet, der kan medføre cystisk fibrose. Hvis du planlægger at få børn, har din partner mulighed for at blive testet for, om han eller hun også er bærer af cystisk fibrose-genet. Det er kun, hvis begge forældre er bærere af cystisk fibrose-genet, at der er en risiko for at få et barn med cystisk fibrose. Hvis både du og din partner er anlægsbærere, er der 25% risiko for, at barnet fødes med cystisk fibrose.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Hvis testen viser, at både du og din partner er anlægsbærere, har I mulighed for at få tilbudt en fosterundersøgelse, der kan klarlægge, om barnet får cystisk fibrose. I har dermed mulighed for at vælge, om I ønsker at få et barn med cystisk fibrose.
Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose. Derfor støtter foreningen hvert år dansk forskning i cystisk fibrose og arbejder for bedst mulig behandling for både børn og voksne med cystisk fibrose. Vi tilbyder også støtte og rådgivning til personer med cystisk fibrose og deres pårørende.
Det kan vi kun takket være støtte fra privatpersoner, virksomheder og fonde. Vil du også hjælpe?
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Cystisk fibrose er en arvelig, kronisk og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Det er især lunger og mave-tarm-systemet, der bliver påvirket, men andre organer rammes også. Få et overblik over, hvad cystisk fibrose er, og hvad sygdommen indebærer.
