Amning og vækst hos nyfødte, som er diagnosticeret med cystisk fibrose ved screening

Projektbeskrivelse
Vi ønsker at evaluere vores tværfaglige arbejde med nyfødte børn diagnosticeret med cystisk fibrose (CF) ved screening.

Vi har inkluderet 16 børn, der er diagnosticeret i perioden fra maj 2016 til september 2018.

Forældrene inviteres til at deltage i narrative interviews, der handler om barnets første levemåneder. Intervieweren er en udviklingssygeplejerske, der ikke er en del af CF-teamet.

Formålet er at få viden om, hvordan forældrene har oplevet den første tid hjemme og i mødet med CF-centeret. Denne viden vil vi bruge til en patientforløbsbeskrivelse.

Som et delelement i projektet er der lavet en journalgennemgang med fokus på den tidlige ernæring. Det er resultater fra denne journalgennemgang, der danner baggrund for abstractet, der blev præsenteret på ECFT 2019.

Det forventes, at der vil kunne publiceres en artikel, når projektet er færdigt, og vi vil kunne bruge den viden, vi opnår, i det fortsatte kliniske arbejde.

Resume af abstract
Emnekategori: Nutrition/Growth
Titel: ”Breastfeeding and growth in infants with cystic fibrosis diagnosed through newborn screening”

I Danmark anbefales amning i de første 6 levemåneder på grund af de ernæringsmæssige og immunologiske fordele.

En gennemgang af 16 journaler med fokus på ernæring og vækst viser, at børn med CF blev ammet i kortere tid end den danske fødselskohorte fra 2017. Der er en tendens til, at børn med CF får suppleret amningen med modermælkserstatning. Særligt børn med lav vægtøgning bliver suppleret med eller skifter helt til modermælkserstatning i de første 4 måneder.