Hjemmemonitorering af patienter med cystisk fibrose – et pilotstudie

Cystisk fibrose er en alvorlig medfødt genetisk sygdom, som livslangt kræver faste kontroller hver 4.-6. uge. Hjemmemonitorering af patienternes lungefunktion kan øge brugerinddragelsen og muliggøre et mere fleksibelt ambulant forløb. Forskningsprojektet bestod af to dele.

Del A: Et projekt med 63 patienter, hvor patienterne blev randomiseret til at puste på et lungefunktionsapparat (VLM) til hjemmemålinger og afdelingens standardudstyr (GSE). Lungefunktionsparametrene fra de to apparater blev sammenlignet. FEV1-værdier målt på VLM var i gennemsnit 0.17 liter lavere end FEV1-værdier målt på GSE, svarende til en forskel på 4,2 %.

Del B: Et projekt med 10 patienter, som udførte daglige lungefunktionsmålinger i 28 dage i tilslutning til en hjemmekur med intravenøs antibiotika. Projektet viste, at deltagerne i gennemsnit udførte 60% af deres daglige målinger fra dag 1 til 14, mens de fra dag 15 til 28 udførte 33% af deres daglige målinger. Patienternes lungefunktion ændrede sig ikke betydeligt i tilslutning til den intravenøse antibiotikabehandling. Patienternes livskvalitet målt på CFQ-R14+ spørgeskemaet ændrede sig ikke signifikant i løbet af studiet. CFQ-R14+ er et internationalt CF-spørgeskema, som bruges til at score livskvaliteten blandt patienter med CF.

Projektet har bidraget med vigtig viden omkring forskellen på lungefunktionsparametre målt på de to lungefunktionsapparater. Baggrunden for forskellen vil blive nærmere undersøgt. Forskellen mellem apparaterne er desuden vigtig, når hjemmemålinger skal vurderes af sundhedspersonalet.

Projektet har for første gang undersøgt hjemmemålinger i forbindelse med intravenøs antibiotikabehandling og bidraget med vigtig viden omkring udviklingen af FEV1 under intravenøs behandling og adhærens til hjemmemålinger.

Se videopræsentation: