Kontrol og opfølgning
Cystisk fibrose kræver regelmæssig kontrol og opfølgning, men forskning inden for området kan hjælpe med at muliggøre mere fleksible forløb. Her kan du læse de nyheder, som undersøger dette.
Af Af Karin Bæk Knudsen. Ph.d.-studerende Rigshospitalet. Præsenteret på den amerikanske Cystisk Fibrose Kongres i oktober 2016.
I takt med den forbedrede prognose for cystisk fibrose (CF) er der også kommet en stigende interesse for livskvalitet og for, hvordan man bedst muligt tackler dagliglivets udfordringer, når man samtidig har en alvorlig, kronisk sygdom. Life-coaching er en metode, hvor mennesker sætter fokus på, hvad der er vigtigt i deres liv og prøver at finde de ressourcer og metoder, der kan hjælpe i den retning, de gerne vil hen. Formålet med studiet var at undersøge om life-coaching var interessant, brugbart og gavnligt for patienter med CF.
Deltagere var unge voksne (18-30 år) med CF tilknyttet Rigshospitalet. Deltagerne i studiet blev ved en tilfældig udvælgelse blevet delt i 2 grupper (coaching og kontrolgruppe). Coachinggruppen blev tilbudt op til 10 individuelle coachingsessioner.
I studiet deltog 38 ud af 85 inviterede personer, 18 var i coachinggruppen og 20 i kontrolgruppen. Der var 9 (50 %) der gennemførte alle 10 coachingsessioner, de øvrige stoppede løbende inden for de første 5 sessioner. Årsager til at stoppe blev angivet som manglende behov, manglende effekt, manglende motivation, manglende overskud eller helbredsårsager. De fleste sessioner var fremmøde (68%), men muligheden for telefon coaching blev også flittigt brugt.
Det har ikke været muligt at måle nogen effekt af coachingen, når data fra coachinggruppen blev sammenlignet med kontrolgruppen. Det er dog ikke alle data, der er gjort op endnu og særligt afventes en analyse af interviews med deltagere, som vil kunne belyse, hvordan metoden bedst vil kunne tilpasses, så den matcher deltagernes behov.
Foreløbig konklusion er, at der er en interesse for tiltag, der kan støtte personer med CF i forhold til de udfordringer, de møder i deres liv. Dog rammer den afprøvede coachingmetode for få til at være rigtig interessant for hele gruppen. Enten skal metoden ændres, ellers skal deltagerne screenes for deres behov for coaching inden de tilbydes coaching.
Cystisk fibrose kræver regelmæssig kontrol og opfølgning, men forskning inden for området kan hjælpe med at muliggøre mere fleksible forløb. Her kan du læse de nyheder, som undersøger dette.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: