Monitorering af lungeinfektioner under implementering af CFTR-modulatorbehandling

I 2020-2021 blev triple CFTR-modulatorbehandling implementeret i Danmark. CFTR-modulatorer er medicin, der behandler den grundliggende defekt, der er årsag til cystisk fibrose, i stedet for blot at behandle symptomerne.

Formålet med dette projekt er at beskrive den igangværende monitorering af lungeinfektioner og at rapportere baseline data fra de danske cystisk fibrose-patienter ved opstarten på behandling med CFTR-modulatorer.

Dataindsamling fra opstart til fem år efter opstart på behandling
Data og resultater fra dyrkning af prøver samles fremadrettet i Det Danske Cystisk Fibrose Register. Der er planlagt studier der skal vurdere ændringer i lungeinfektioner fra fem år før til fem år efter triple-kombinationsbehandlingen blev taget i brug til alle cystisk fibrose-patienter bosiddende i Danmark.

Kliniske patient-karakteristika, demografiske træk og data om lungeinfektioner før introduktionen af triple CFTR -modulatorbehandling til danske patienter blev beskrevet. De lungepatogener som knytter sig til cystisk fibrose og som er inkluderet i undersøgelsen omfatter bakterierne Staphylococcus aureus, Haemophilus, Moraxella, Pseudomonas aeruginosa, Achromobacter og Burkholderia.

Der bør ske systematisk dataindsamling ved udrulning af CFTR-modulatorbehandling
95% af danske patienter var begyndt på behandlingen den 1. januar 2022. Baselinedata og data fra opfølgningen blev med succes indsamlet i det danske cystisk fibrose patientregister og valideret. Disse data omfattede køn, alder, alder ved diagnose, cystisk fibrose-relaterede komplikationer, lungefunktion, mutationer og svedklorid.

Der blev registreret baseline og opfølgningsdata fra luftvejsprøver, frekvens og dyrkningsresultater på patientniveau. Data om lungeinfektioner inkluderede information om smitte med nye patogener, kronisk infektion med cystisk fibrose-patogener, varighed af kronisk infektion og forskellige kategorier af antibiotikabehandling.

Den igangværende dataindsamling,der er relevant for at monitorere lungeinfektioner er blevet evalueret i Majbritts projekt, og konklusionen er, at succesfuld udrulning af CFTR-modulatorbehandling bør inkludere systematisk dataindsamling. Den systematiske dataindsamling gør det muligt at monitorere aktuelle effekter, sikre præcis register-indberetning og muliggør fremtidig forskning.

Hør Majbritt fortælle om projektet på kongressen: