Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Man kan godt tage ud at rejse, selvom man har cystisk fibrose eller har et barn med cystisk fibrose. Det kræver blot grundig forberedelse.
Læs her om, hvordan du kan forberede din rejse bedst muligt. Det kan du blandt andet ved at være opmærksom på de særlige regler der gælder for rejseforsikringer, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose og ved at få et rejsebrev hos dit Cystisk Fibrose Center, der kan gøre det nemmere at have medicin med i håndbagagen på fly.
Alle danskere, der rejser i Europa, skal rejse med det blå EU-sygesikringskort for at have ret til lægehjælp på rejsen. Med det blå EU-kort i hånden har du ret til samme behandling som lokale borgere i det EU/EØS-land, som du rejser til. Du skal selv betale en eventuel egenbetalingsandel af behandlingen, hvis dette også gælder for lokale borgere. Bemærk, at det blå kort ikke dækker hjemtransport som følge af sygdom.
Hvis du ønsker at forsikre dig mod udgifter til hjemtransport og egenbetalingsandel af behandlingen, bør du tegne en privat rejseforsikring. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring her på siden.
Det blå EU sygesikringskort dækker IKKE rejser uden for EU/EØS lande. Når du rejser uden for EU/EØS landene, anbefales det, at du altid du tegner en privat rejsesygeforsikring, der dækker både lægehjælp, medicinsk behandling, hospitalsindlæggelse og hjemtransport. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring.
Når du rejser, er det vigtigt, du er opmærksom på, hvordan du er sygeforsikret, hvis uheldet er ude. Hvis du ikke er sygeforsikret, ender du i værste fald med selv at skulle betale alle udgifter til lægebehandling, medicin og eventuelle hospitalsindlæggelser.
Du kan tegne en rejsesygeforsikring hos de private forsikringsselskaber, så du er sikret på rejsen, hvis uheldet er ude. Vær opmærksom på, at der gælder særlige regler for tegning af rejseforsikring, når man har en kronisk sygdom. Hvis du IKKE oplyser, at du har cystisk fibrose ved tegning af din rejseforsikring, så dækker forsikringen IKKE hjemtransport og behandling af cystisk fibrose relaterede komplikationer.
Hvis du ønsker, at rejseforsikringen også skal dække hjemtransport og behandling af cystisk fibrose relaterede komplikationer, så kræver det, at du ansøger om en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse sammen med din rejseforsikring.
Forsikringsselskaber tilbyder rejseforsikringer på forskellige vilkår. Du skal som udgangspunkt regne med, at du kun kan tegne en rejsesygeforsikring med såkaldt begrænset dækning. Nogle cystisk fibrose-patienter vil kunne opnå en forsikring med fuld dækning, men det er langt fra alle. Det afhænger blandt andet af sygdomsforløb og behandlingsomfang.
Begrænset dækning betyder, at du kun blive forsikret mod ting, der IKKE kan henføres til cystisk fibrose. Med begrænset dækning kan du altså godt blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport som følge af et brækket ben eller blindtarmsbetændelse. Men du kan eksempelvis ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du får lungebetændelse, fordi cystisk fibrose påvirker lungerne. Du kan ikke blive forsikret mod dehydrering, der kræver hospitalsbehandling og eventuel hjemtransport som følge af saltmangel, fordi cystisk fibrose påvirker salt- og væskebalancen i kroppen. Og du kan ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du skulle opleve forstoppelse/fordøjelsesproblemer, fordi sygdommen påvirker fordøjelsessystemet.
Det er forsikringsselskabet, der afgør, om de vil tilbyde dig en forsikring.
Hvis du ansøger om en rejseforsikring online, så anbefales det, at du supplerer ansøgningen med en såkaldt helbredserklæring, hvor du oplyser om cystisk fibrose. Selskabet vil da komme tilbage og kræve en medicinsk forhåndsgodkendelse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse længere nede på siden.
Når du rejser med fly, er det det enkelte luftfartsselskab, der suverænt afgør, om de vil flyve med dig, hvis du har akut behov for at komme hjem som følge af sygdom. Hvis de er det mindste i tvivl om din helbredsstatus, vil flyselskabet bede deres egen læge vurdere din situation.
Hvis flyselskabet afviser dig, og du ikke har en rejseforsikring, der dækker hjemtransport, skal du selv klare og betale for en eventuel transport. Du kan dermed risikere at skulle blive i landet, indtil du er færdigbehandlet, og flyselskabet godkender, at de vil flyve med dig. Alternativet er, at du selv finder en måde at komme hjem på.
Hvis du rejser med tog eller i egen bil og IKKE har rejseforsikring, som dækker hjemtransport, skal du selv sørge for transporten.
En medicinsk forhåndsvurdering/godkendelse foretages af læger hos de private forsikringsselskaber eller SOS International.
Vurderingen afgør, hvorvidt du i forhold til din sygdom kan opnå fuld, begrænset eller ingen dækning på din rejse. Når vurderingen er foretaget, og godkendelsen er givet, udstedes der et bindende forhåndstilsagn under forudsætning af, at helbredstilstanden forbliver uændret frem til afrejsedato. Det er således hverken dig selv eller lægen på Cystisk Fibrose Centret, der kan foretage vurderingen. Det er alene forsikringsselskabet, der afgør, om du kan få en medicinsk forhåndsgodkendelse.
Når du skal have en medicinsk forhåndsgodkendelse, skal du starte hos det forsikringsselskab, hvor du ønsker at tegne en rejseforsikring. Her skal du oplyse om, at du har en kronisk sygdom – cystisk fibrose. Efterfølgende skal du henvende dig til SOS International (eller måske vælger forskningsselskabet at gøre det for dig) for at opnå en medicinsk forhåndsgodkendelse.
For at ansøge om medicinsk forhåndsgodkendelse kan du gå ind på www.sos.dk og udfylde skemaet ’Medicinsk forhåndsgodkendelse’, som ligger på forsiden af SOS’ hjemmeside. Har du spørgsmål i den forbindelse, kan du i tidsrummet kl. 9.00-16.00 kontakte SOS Rejseservice på telefon 70 10 50 58 eller mail rejseservice@sos.dk. Du kan også kontakte dit private forsikringsselskab.
Du skal til den medicinske forhåndsvurdering give oplysninger om din sygdomstilstand, da lægen hos forsikringsselskabet blandt andet vil basere sin vurdering på forløbet af sygdommen inden for de seneste 2 måneder. Du kan tidligst søge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din rejse.
Lægen forholder sig bl.a. til, om det er med Cystisk Fibrose Centrets accept, at du rejser, om du er sygdomsmæssig stabil, om du har haft ændringer i den faste behandling, om du har haft behov for akut lægehjælp, og om du har passet dine kontrolbesøg.
På baggrund af oplysningerne beslutter forsikringsselskabet, om de vil tilbyde dig fuld dækning, begrænset dækning eller afslag på dækning.
Hvis du får afslag på en medicinsk forhåndsvurdering og vælger at rejse alligevel, så er du IKKE dækket af nogen rejseforsikring. Du er selv ansvarlig for ALLE udgifter i forbindelse med sygdom og hjemtransport på rejsen.
Hvis du tegner en forsikring uden at oplyse om cystisk fibrose, så dækker forsikringen ikke. Du har således pligt til at oplyse om cystisk fibrose ved tegning af enhver rejsesygeforsikring, og du kan ikke undgå at skulle have en medicinsk forhåndsgodkendelse.
Forsikringsdækningen bortfalder, hvis selskabet opdager, du har tegnet en forsikring uden at oplyse om din kroniske sygdom.
Hvis du ønsker at tegne en afbestillingsforsikring, som dækker, hvis du bliver forhindret i at rejse som følge af din cystisk fibrose, så kræver det, at du har en medicinsk forhåndsgodkendelse, INDEN du tegner din afbestillingsforsikring. Du kan tidligst ansøge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din afrejse.
Når du rejser med din cystisk fibrose-medicin og dit behandlingsudstyr anbefales det, at du altid medbringer det som håndbagage på fly. Derved undgår du, at du mangler din medicin og dit udstyr, hvis din øvrige bagage er forsinket eller forsvinder. Du kan få lavet et rejsebrev på dit Cystisk Fibrose Center, hvor der står, hvilken medicin du skal kunne have med som håndbagage. Nogle flyselskaber kræver, at de er forhåndsorienteret om, at du medbringer medicin som håndbagage på flyet.
Inden afrejse kan du få et rejsebrev fra dit Cystisk Fibrose Center, der oplyser om din sygdom og den medicin, som du er i behandling med.
Det anbefales, at brevet skrives på hospitalets officielle brevpapir med tydelig angivelse af kontaktoplysninger på afdelingen og/eller den ansvarlige læge, som kan kontaktes, hvis det skulle være nødvendigt.
Det kan IKKE anbefales, at man blot medbringer et print af en medicinliste fra journalen uden yderligere oplysninger om sygdom og behandling.
Det anbefales, at det er Cystisk Fibrose Centret og ikke dig selv, der anfører al den medicin du bruger – herunder de væsker, som du eventuelt behøver som en del af behandlingen – i rejsebrevet, så det ikke ligner et ‘hjemmelavet’ dokument.
Når du står ved sikkerhedskontrollen i lufthavnen, anbefales det, at du selv gør sikkerhedskontrollen opmærksom på, at du har medicin i håndbagagen, og at du viser dem rejsebrevet fra hospitalet med det samme. Det vil ofte gøre din sikkerhedskontrol lidt lettere.
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn, unge og voksne med cystisk fibrose.