Kost

Årsagen til at børn og voksne med cystisk fibrose har et øget energibehov er til dels den svækkede eller manglende bygspytkirtelfunktion, som er en af komplikationerne ved cystisk fibrose. Det gør, at næring fra maden ikke optages ordentligt. Derfor skal børn og voksne med cystisk fibrose spise kapsler med enzymer til hvert måltid for at fordøje maden. Og alligevel er optagelsen af næring ikke 100 procent.

Derudover er personer med cystisk fibrose modtagelige over for alvorlige bakterier, der ikke rammer raske, og som kan føre til lungeinfektioner. Når kroppen skal bekæmpe infektionerne, har den brug for ekstra energi. Kosten har derfor stor betydning for personer med cystisk fibrose, og det er især vigtigt, at børn med cystisk fibrose fra starten får den rigtige kost, så de udvikler sig, som de skal.

Amning

I løbet af barnets første leveår skal det tredoble sin vægt. Derfor er der et enormt stort energibehov – og det gælder for alle børn. Har man ovenikøbet cystisk fibrose, er energibehovet endnu højere, og det kræver, at der er rigtig meget fedt i kosten, og at man er omhyggelig med at dosere enzymer i forhold til fedtindhold og barnets vægt.

Man anbefaler, at børn så vidt muligt bliver ammet i lighed med de gængse anbefalinger til danske børn. Det er med til at styrke barnets immunforsvar, når barnet får immunostoffer fra morens mælk. Man kan nogle gange blive nødt til at supplere med flaske. Hvis man malker modermælk ud, kan man berige mælken med protein og fedt. Men i princippet kan børnene godt komme i trivsel alene på morens mælk. Så kompenserer de ved at drikke mere.

Det kræver dog også et vist overskud at amme. Mødre, der får at vide, at deres barn har cystisk fibrose, bliver naturligvis psykisk påvirkede af det, og det kan have indflydelse på amningen. Derfor kan det i mange tilfælde være nødvendigt at give modermælkserstatning, og det er et ganske udmærket alternativ. Sammensætningen af modermælkserstatning har modermælk som reference. Det vil sige, at det indeholder de nødvendige næringsstoffer med hensyn til vitaminer og mineraler og har samme fordeling af fedt, kulhydrat og protein som modermælken.

Tidlig overgangskost

Børn med cystisk fibrose bliver lige fra start vænnet til at få en lille ske med enzymer – enten blandet i en smule frugtmos eller modermælk. Derfor ser man typisk, at børn med cystisk fibrose går hurtigere over til overgangskost sammenlignet med børn, der ikke har cystisk fibrose. Og det kan faktisk være en god ting.

Når de får overgangskost, har man bedre styr på, hvor meget mad de får, og man kan nemmere berige maden med ekstra fedt. Nogle gange ser man også, at trivslen ikke er helt optimal alene på modermælk, og så skal de hurtigere i gang med overgangskost. Som regel kommer børn med cystisk fibrose i gang med overgangskost, allerede fra de er 4 måneder gamle, hvor andre børn først kommer i gang, når de er omkring 6 måneder.

Servér det samme for hele familien

Det er vigtigt at tænke barnet med cystisk fibrose ind i familiens sammenhæng og kostvaner. Mens barnet med cystisk fibrose skal have ekstra energi- og fedtrig kost, skal man også passe på, at forældre og søskende ikke bliver overvægtige. Og løsningen er ikke nødvendigvis at spise noget helt forskelligt. Det kan nemlig være en god idé, hvis de måltider, som familien spiser sammen, er nogenlunde de samme. På den måde skal barnet ikke hele tiden tænke: ”Jeg er også anderledes. Jeg skal altid have noget særligt”.

Man anbefaler at bruge de 10 kostråd som udgangspunkt, som det anbefales alle danskere. Så kan man modificere ved at sige, at sammensætningen af maden skal se lidt anderledes ud for barnet med cystisk fibrose. Andelen af grøntsager skal måske være mindre, mens andelen af kød skal være større. I kød og fisk er der højere indhold af fedt, protein og næringsstoffer, som barnet har brug for.

Derudover kan barnets portion tilberedes med mere fedt- og energirige råvarer, f.eks. ved at lave kartoffelmosen med mælk i stedet for vand. På den måde kan små justeringer gøre en forskel, selvom familien i udgangspunktet spiser det samme.

Berig kosten

Til de faste månedlige kontroller på Cystisk Fibrose Centrene bliver børn og voksne målt og vejet og får tjekket deres lungefunktion. På den måde holdes der øje med, om vægt og vækst er, som de skal være. Hvis væksten og/eller vægten ikke er optimal, vil man kigge på enzymdoseringen. Er den allerede, som den skal være, vil man begynde at kigge på, hvordan man kan justere i kosten.

Hvis man f.eks. drikker letmælk, kan man få sødmælk i stedet. Man kan måske lægge flere snacks ind i løbet af en dag, eller man kan tilføje en ekstra skefuld olie i maden. Selvom maden skal være mere fedt- og energiholdig, når man har cystisk fibrose, er det vigtigt, at maden bliver beriget med nogle råvarer, der er sunde. Det er en god idé at tænke over de fedtstoffer, man bruger. Man anbefaler, at man tilbereder maden i gode plantefedtstoffer. Der er også nogle rigtig gode fedtstoffer og mineraler i fisk. En snack i madpakken behøver ikke være sukkerting. Det kan også være nødder, mandler og müslibarer, som er forholdsvist sunde. Sukkerholdige drikkevarer og snacks kan være fint en gang imellem, men det bør ikke blive en dagligdagsting, for det er ikke sundt for nogen.

En anden mulighed for at berige maden er med pulver som f.eks. proteinpulver, som man kan blande i maden. På den måde beriger man maden, uden at det fylder. Man kan ikke forvente, at barnet eller den voksen med cystisk fibrose kan spise det dobbelte.

Derudover er det muligt at få særlige ernæringsdrikke, som indeholder alle de næringsstoffer, man skal have i et måltid. De findes i forskellige udgaver med forskellige smage. For mange er det mere overkommeligt at drikke sådan en drik frem for at skulle indtage samme mængde ernæring via maden. Diætisten på Cystisk Fibrose Centret kan vejlede om dette og svare på andre spørgsmål vedrørende kosten.

Generelt er det en god idé at fordele maden på 5-6 daglige måltider, så man kan nå at spise nok og få det størst mulige kalorieindtag. Derudover er det vigtigt at forebygge kræsenhed hos barnet. Det kan være en god idé at lade børnene få fingrene i maden, bruge deres nysgerrighed, smage på det og spytte det ud igen. Det har stor betydning, at barnet helt fra start bliver præsenteret for alt mulig mad.

Voksnes energibehov

I udgangspunktet falder energibehovet per kilo, efterhånden som man bliver ældre, fordi man ikke længere skal vokse. Som voksen med cystisk fibrose handler det i stedet om at vedligeholde vægten. Der er flere faktorer, der har indflydelse på, hvor stort ens energibehov er.

På Cystisk Fibrose Centrene har de en formel, der beregner energibehovet ud per kilo, som ændrer sig efter alder. Aktivitetsniveau og lungefunktion har også en indflydelse. Man anbefaler personer med cystisk fibrose at være meget fysisk aktive, og det kræver, at der er energi til det. Jo dårligere lungefunktion man har, jo mere energi er der brug for. Man kigger altså på forskellige aspekter og laver en teoretisk beregning.

Diætisten på Cystisk Fibrose Centrene kan være behjælpelige med kostvejledning, så det sikres, at man får tilstrækkeligt med energi og kalorier via maden. Det er vigtigt at snakke om det og forsøge at forebygge det, for det kan være svært at indhente, hvis man først har tabt sig.

Diabetes

Når man har cystisk fibrose, kan man risikere at udvikle en særlig form for cystisk fibrose relateret diabetes. Behandlingen af diabetes foregår på Cystisk Fibrose Centrene. Det er nemlig vigtigt, at man ikke følger den normale diabetesdiæt, hvor kosten er meget fedtfattig. Det må den ikke være, når man har cystisk fibrose.

Det er hovedsageligt de søde drikke, man fraråder, hvis en person med cystisk fibrose har fået diabetes. Her anbefaler man at drikke light-produkter i stedet for. Men de skal stadig spise ekstra fedt og protein. Cystisk fibrose relateret diabetes kan ikke forebygges. Det har ikke noget at gøre med, om man har spist meget sukker eller ej. Det handler om bugspytkirtlen. For nogle vil det ske, at insulinen på et tidspunkt ikke længere kan komme ud og virke.

Sondeernæring

Enkelte personer med cystisk fibrose får sondeernæring, hvor en PEG-sonde opereres ind i maven, så man kan give næring direkte ind i mavesækken via en lille slange. Det kan være i tilfælde, hvor væksten hos et barn er stagneret. Nogle børn kan opleve det som et enormt pres at skulle spise så meget og finder det uoverkommeligt at spise nok. Samtidig kan forældrene føle stress over, at barnet ikke får nok næring.

Det kan være en lettelse for en familie at beslutte at dække halvdelen af energibehovet via sondeernæring – enten fordelt over flere portioner i løbet af dagen eller ved at lade det løbe ind om natten med en pumpe. Sonden kan være med til at give en vægtøgning og en stigning i lungefunktion. En god ernæringstilstand har stor betydning for lungefunktionen.

Sondeernæring kan være en rigtig god måde at fjerne det pres, som barnet føler. Selvom det kan være svært som forældre ikke at bekymre sig, er det en god idé, at man så vidt muligt lader barnet passe sin egen tallerken og ikke presser på. Det kan være med til at forebygge spiseproblemer. Det er vigtigt, at maden er en hyggelig ting at være sammen om.